Per i nostri genitori

Cari Genitori,

l’impatto con la diagnosi di leucemia o linfoma di un figlio è un momento traumatizzante e drammatico, ma non siete soli. Il Comitato Maria Letizia Verga rimarrà al vostro fianco per tutto il periodo della malattia del vostro bambino, per fornire tutte le informazioni aggiornate sul percorso terapeutico, sull’assistenza psicologica e sul reinserimento sociale di vostro figlio. Dalla comunicazione di diagnosi inizia un cammino in cui la famiglia viene accompagnata e supportata dalla nostra associazione in ogni aspetto, grazie all’aiuto di genitori che prima di voi hanno seguito lo stesso percorso e di una moltitudine di amici e sostenitori che partecipano alla nostra missione.

APPROCCIO GLOBALE AL BAMBINO

Il Centro Maria Letizia Verga fornisce un programma di assistenza globale (medica, psicologica, sociale ed educativa) in grado di garantire ai bambini affetti da leucemia o linfoma e alle loro famiglie la più efficace terapia e la migliore qualità di vita possibile. Per conseguire questo obiettivo è necessario attivare l’ALLEANZA TERAPEUTICA, dove vanno a confluire tutte le potenzialità operative delle persone che ruotano intorno al bambino e alla sua famiglia in modo che operatori sanitari (medici e infermiere), istituzioni (ospedale e società), volontari e sostenitori possano trovare insieme un’armonia di espressione e di operatività per curare al meglio i bambini, riducendo al minimo i disagi psicosociali.

Il programma di intervento prevede innanzitutto l’identificazione dei bisogni e la pianificazione dei relativi interventi:

  • all’esordio attraverso la comunicazione della diagnosi di leucemia o linfoma e l’effettuazione di colloqui successivi tra i diversi membri della famiglia e i medici, l’assistente sociale e la psicologa;
  • durante la terapia con il servizio psicosociale a disposizione dei genitori e dei bambini leucemici per rispondere ai loro bisogni ed offrire un sostegno permanente;
  • in caso di ricaduta e qualora sia previsto intervento di trapianto di Midollo Osseo, attraverso una azione di costante affiancamento dell’equipe multidisciplinare al bambino e alla famiglia;
  • nell’eventuale fase terminale con il coinvolgimento di tutte le risorse umane e mediche disponibili per alleviare le sofferenze al paziente e sostenere la famiglia e il paziente stesso;
  • fuori terapia, attraverso un servizio di monitoraggio clinico e psicosociale, che si avvale della consulenza di medici specialisti, per favorire il migliore inserimento possibile nella vita sociale.

Servizio psicologico

  •  Dottoressa Francesca Nichelli (Psicologa) Ufficio in area accoglienza Centro MLV, dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 17,00

L’INTERVENTO PSICOLOGICO SI PROPONE DI: 

• aiutare la famiglia ad accettare il percorso della malattia nel tempo, costruendo uno spazio e un momento comuni per poter riflettere ed esprimere sentimenti ed emozioni, quali paura, ansia, incertezza, rabbia, speranza, fiducia.

• supportare il nucleo familiare nella gestione dello stress che necessariamente è associato ai vari momenti dell’iter terapeutico (esordio, stop terapia, guarigione), aiutandolo a identificare e utilizzare le risorse di volta in volta più funzionali;

• promuovere attraverso i colloqui le capacità necessarie a favorire la progettualità e la capacità di pianificare il futuro per recuperare una vita il più normale possibile;

• individuare le famiglie con particolari bisogni di supporto psicologico per promuovere un percorso di sostegno e, se necessario, indirizzarli a un centro dove poter eseguire una psicoterapia, mantenendo i contatti.

Fin dal primo ricovero in esordio la psicologa si presenta a tutte le famiglie e fornisce tutte le indicazioni necessarie perché queste possano in seguito mettersi in contatto con lei e richiederne l’intervento. Sarà possibile alle famiglie- qualora ne sentano l’esigenza- accedere a questa risorsa fin da subito, ma anche farvi ricorso in qualunque altro momento dell’iter terapeutico, concordando con la psicologa tempi e modi per far fronte alla richiesta specifica del momento.

Per gli orari e le modalità di incontro rivolgersi alla nostra assistente sociale.

Assistente Sociale

Dottoressa Ilaria Ripamonti (Assistente Sociale)

Ufficio in area accoglienza Centro Maria Letizia Verga

Dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 17,00 – Telefono 039 2333573

Obiettivo del servizio sociale è individuare eventuali problematiche del nucleo familiare e predisporre gli interventi necessari per aiutare la famiglia a superare le difficoltà legate alla malattia: problemi lavorativi, difficoltà di trasporto, inserimento scolastico, possibilità di usufruire di benefici legislativi, precaria situazione economica, alloggio in caso di lontananza dal Centro Maria Letizia Verga, provenienza della famiglia da paesi extra-comunitari, casi sociali particolarmente difficili, credo religioso. L’assistente sociale lavora in stretta collaborazione con tutta l’équipe multidisciplinare e si pone come punto di appoggio e di riferimento per la famiglia sia all’interno dell’ospedale (contatti con la Direzione Sanitaria, medici, infermieri, servizio di psicologia, volontariato, scuola in ospedale) sia all’esterno sul territorio (contatti con i Comuni e le ASL di provenienza, i datori di lavoro, le scuole di provenienza, INPS, Prefettura e Questura). L’intervento si effettua sul piano pratico fin dal primo contatto della famiglia con l’ospedale e prevede colloqui mirati a raccogliere informazioni, individuare i bisogni, presentare l’attività del Comitato Maria Letizia Verga e soprattutto stabilire un costruttivo rapporto interpersonale. L’assistente sociale collabora con la psicologa e coordina il servizio psico-sociale, di cui fanno parte la scuola in ospedale, il Residence Maria Letizia Verga, l’animatrice di gioco, i clown-dottori della fondazione Theodora, l’attività ricreativa, il gruppo di ascolto, i testimoni esperti, il volontariato. 

La Scuola in Ospedale

Per informazioni: www.scuolainospedalemonza.it

Telefono: 039.233.3292/039.233.2399 

Fax: 039.2301646

E-mail: scuola.inospedale@hsgerardo.org                       

(per la scuola superiore): scuolainhsuperiore@gmail.com

Nei reparti di Pediatria ed Ematologia Pediatrica di Monza (Ospedale San Gerardo – Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma) operano dal 1989 insegnanti statali di scuola primaria e di scuola secondaria di primo grado dell’Istituto Comprensivo Completo Salvo D’Acquisto e, dal 2002, insegnanti di scuola secondaria di secondo grado.

I docenti sono inseriti all’interno di una équipe multidisciplinare, nel contesto del programma di presa in carico globale del bambino da parte del Centro di cura e si incontrano regolarmente con altre figure professionali (psicologa, assistente sociale, medico, pedagogista e animatrice).

La Scuola in Ospedale si propone come elemento di normalizzazione della vita dei bambini ricoverati.

L’obiettivo generale è quello di assicurare al bambino malato la continuità del suo sviluppo educativo anche nel momento problematico della malattia.

Il percorso didattico educativo si sviluppa nelle fasi fondamentali di:

  • accoglienza;
  • attività didattica;
  • reinserimento nella scuola di appartenenza.

Ai bambini ricoverati viene offerto un insegnamento individualizzato e concordato con gli insegnanti della scuola di appartenenza dei singoli alunni.

Al fine di favorire e mantenere reale l’apertura della scuola verso l’ambiente esterno, la Scuola in Ospedale si avvale di tecnologie quali la videoconferenza e il collegamento a Internet.

La sezione di scuola primaria prevede un organico di due insegnanti in servizio con il seguente orario:

  • martedì, mercoledì e venerdì dalle 9,00 alle 13,30
  • lunedì e giovedì dalle 9,00 alle 12,30
  • il giovedì è previsto un prolungamento orario dalle 13,30 alle 15,00

Le insegnanti si occupano di tutte le discipline e di tutte le fasce d’età della scuola primaria, suddividendo gli alunni in due “pluriclassi”.

La scuola secondaria di primo grado ha il seguente orario:

  • lunedì e giovedì dalle 9,00 alle 12,30
  • martedì, mercoledì e venerdì dalle 9,00 alle 13,00

Sono in servizio sei insegnanti:

  • Materie letterarie: 18 ore settimanali
  • Scienze matematiche, chimiche, fisiche e naturali: 18 ore settimanali
  • Inglese: 18 ore settimanali
  • Musica: 6 ore settimanali
  • Tecnologia: 6 ore settimanali
  • Arte e immagine: 6 ore settimanali
  • Sostegno (6 ore settimanali)  – Insegnante specializzata che interviene con gli alunni diversamente abili e come supporto al team docente dei tre ordini di scuola.

“Scuola Superiore in Ospedale”, nata nel 2002 come progetto dell’ Istituto Comprensivo “Salvo D’ Acquisto”, dall’anno scolastico 2013/14 è condotta in collaborazione con l’Istituto di Istruzione Superiore Mosè Bianchi di Monza.

Nella sezione di scuola secondaria di secondo grado in ospedale sono presenti, per 18 ore settimanali ciascuno, due insegnanti di Lettere e un insegnante di Matematica e Fisica. Le docenti di Lettere coordinano la Rete delle scuole superiori di Monza e provincia che mettono a disposizione i propri insegnanti per gli interventi didattici nelle altre discipline richieste dai percorsi scolastici di ciascuno studente. 

Orari della scuola secondaria di secondo grado in ospedale:

  • martedì, mercoledì, dalle ore 8,15 alle ore 13,00
  • lunedì e giovedì dalle  ore 8,15 alle ore 12,30
  • venerdì dalle ore 8,15 alle ore 11.30

Gruppo Ascolto

Per informazioni sul Gruppo Ascolto contattare l’assistente sociale.

Il Gruppo Ascolto è costituito da genitori che hanno deciso di condividere con altri genitori il vissuto di avere avuto un figlio ammalato di leucemia o linfoma. La loro esperienza li porta a comprendere in modo altamente empatico i problemi psicologici, emotivi, spirituali e pratici dei genitori dei bambini e dei ragazzi in cura e permette loro di fornire un sostegno prezioso. L’impatto con la diagnosi di leucemia è drammatico. Alle prime fasi di smarrimento e di paura seguono momenti di fiducia e di speranza che si alternano ad altri di solitudine e di sconforto. In ogni caso la vita cambia radicalmente, coinvolgendo tutta il nucleo familiare e creando situazioni di instabilità difficili da controllare. Conoscere persone che hanno percorso lo stesso cammino e hanno ripreso una vita normale contribuisce ad alimentare la speranza di riuscire a superare i momenti bui e riconquistare l’equilibrio perduto. “Non siete soli”, “guardate la luce in fondo al tunnel” sono i messaggi che il Gruppo Ascolto manda a tutti i genitori che si trovano ad affrontare il cammino lungo e difficile della malattia.

I genitori che volessero entrare a far parte del Gruppo Ascolto sono i benvenuti, ma è consigliabile aspettare qualche anno dallo stop terapia per aver completamente elaborato e superato la malattia ed essere davvero pronti ad aiutare gli altri genitori. 

Testimoni esperti

Per informazioni sui Testimoni Esperti contattare l’assistente sociale.

Sono alcuni nostri ragazzi guariti dalla leucemia o dal linfoma che diventano testimoni “VERI” per i ragazzi in cura. Sono molto importanti perché forniscono ai pazienti e alle loro famiglie la possibilità di confrontarsi con “chi ce l’ha fatta” e di verificare personalmente la realtà della guarigione. Questa importante condivisione permette inoltre “ai ragazzi guariti” di utilizzare in senso costruttivo la propria esperienza. Sono previsti colloqui individuali (assistente sociale/psicologa) con i ragazzi che danno la loro disponibilità. Requisiti: essere in stop terapia da almeno 5 anni ed essere maggiorenni.