Mio fratello è con me

Il coinvolgimento dei fratelli fin dalla comunicazione di diagnosi è di grande aiuto per l’intero gruppo familiare

La complessità della malattia deve prevedere una presa in carico globale del bambino e della sua famiglia. Pertanto tutti gli operatori sanitari e non (medici infermieri, psicologi, insegnanti, volontari) devono tenere conto dello stato di salute psico-fisico di tutto il nucleo famigliare. Ogni bambino/ragazzo viene riconosciuto nella sua unicità e per lui vengono pensati e successivamente attuati progetti di cura individualizzati che lo possano sostenere nella crescita, fino ed oltre la guarigione clinica. Quando si parla di bambini si parla anche dei fratelli dei bambini oncologici, spesso nell’ombra.

Al Centro Maria Letizia Verga i fratelli sono coinvolti fin dall’inizio e infatti partecipano, compatibilmente con l’età (a partire dai 4 anni) alla comunicazione di diagnosi che il medico fa senza la presenza dei genitori, con l’aiuto di un set di fotografie che illustrano con una metafora cos’è successo al proprio fratello/sorella. È un momento di integrazione molto bella ed importante, è la base per instaurare un rapporto di fiducia e di credibilità in quello che si sta facendo. Nei limiti delle possibilità operative (ma avviene spesso) come Centro ci rendiamo disponibili ad andare a parlare ai compagni di classe del bambino malato o dei loro fratelli. La psicologa e l’assistente sociale sono informate e ben consapevoli della struttura famigliare di un bambino che viene preso in carico dal Centro e questo consente di avere attenzione particolare anche ai fratelli. Le iniziative ludiche, sportive, musicali che l’equipe medica cerca di organizzare includono spesso e volentieri la partecipazioni dei fratelli che quindi restano inglobati nell’impianto famigliare con un ruolo decisamente attivo e non solo conoscitivo e la loro presenza oltre che tranquillizzare i genitori è anche di grande aiuto per il fratello/sorella malati. Fino a poco tempo fa lungo il percorso della malattia i fratelli e le sorelle del paziente oncologico emergevano solo gradualmente dallo sfondo familiare, comparendo nel racconto dei genitori quando iniziavano a manifestare una serie di vissuti inaspettati. Durante le prime fasi dell’iter diagnostico e terapeutico del malato oncologico di età pediatrica, infatti, il fratello quasi scompariva dalle cure parentali, concentrate invece a proteggere il paziente nel momento del ricovero, nei suoi moti di paura e di sconforto. Il fratello tendeva invece a razionalizzare la differenza di trattamento in cui il malato risulta preferito, sia per la reale preoccupazione che nutriva nei suoi confronti, sia perché questo corrispondeva ad una necessità dei genitori.

Oggi con l’impegno profuso in tal senso la situazione è cambiata. Allora i fratelli sviluppavano modalità difensive, di sopravvivenza psicologica all’emergenza di tanti timori e giungevano alla nostra osservazione solitamente quando il fratello malato sospendeva la terapia, perché clinicamente guarito. Il fratello sano iniziava così a dare spazio ai propri vissuti perché maggiore era la possibilità di trovare accoglimento. Le sue difficoltà erano per lo più comportamentali (irritabilità a scuola, aggressività verso i genitori) o di tipo psicosomatico (enuresi, insonnia, dermatosi). Il fratello/sorella pareva scegliere, inconsapevolmente, proprio una comunicazione che passava per il corpo, con tutto un corteo di sintomi psicosomatici, forse ritenendo che, solo da malato, avrebbe potuto interessare la mamma o il papà.

Diverso è il percorso emozionale del fratello che è anche donatore di midollo osseo. In questo caso il suo coinvolgimento nella storia familiare è più importante, svolgendo un ruolo ben preciso che lo vede protagonista insieme al fratello malato. Vivendo infatti in minor misura in uno stato di isolamento, grazie ad un evento concreto quale è la donazione, il fratello riesce a risolvere positivamente una serie di tensioni emotive complicate dall’evento malattia, potendo contemporaneamente usufruire di sentimenti genitoriali come la gratitudine e la riconoscenza. Inoltre l’immaginario terrifico intorno alla malattia si ridimensiona proprio perché la si vede da vicino e se ne determina, in parte, l’andamento. Comunque anche in questo particolare ambito trapiantologico la figura del fratello è andata via via rafforzando la propria posizione, soprattutto per evitare nei casi di insuccesso il possibile insorgere di sensi di colpa e di frustrazione.

Dott. Momcilo Jankovic

Mamma e papà di Lorenzo

All’esordio della malattia di Lorenzo, ci siamo ritrovati traditi, sconfitti, umiliati, volevamo capire perché questa malattia si era accanita su nostro figlio.

Poi abbiamo dovuto fare il conto anche con tutto ciò che implicava il percorso che stavamo intraprendendo, non solo noi, non solo Lorenzo, ma anche nostra figlia, che era precipitata in un baratro buio. Un aiuto concreto lo abbiamo avuto dalle figure professionali del Centro che hanno coinvolto Veronica nella malattia del fratello, le hanno spiegato la malattia e la lotta che stava affrontando il fratello. A questo punto abbiamo percorso questo cammino, uniti e fiduciosi. Riteniamo che il coinvolgere i fratelli e sorelle nella malattia, sia importante, perché la famiglia è forza, ed essere insieme nel combattere non può essere che positivo. Ringraziamo il Centro ed il Comitato per il supporto che hanno saputo darci, per la modalità con cui hanno saputo essere presenti, non solo con Lorenzo, ma anche con Veronica.

Eleonora e Tony genitori di Lorenzo e Veronica

La sorella Veronica

Non dimenticherò mai il giorno in cui abbiamo scoperto la malattia di mio fratello, in un solo momento tutta la mia vita è andata distrutta, come poteva succedere una cosa così? Chi era questo mostro che attaccava mio fratello? Perché doveva succedere questo? Le domande erano tante, la disperazione e l’angoscia di non capire mi distruggeva, la mente vagava per cercare risposte e trovava solo verdetti crudeli che spezzavano il mio cuore in mille pezzi. Non sapevo che fare, volevo sapere, volevo sconfiggere questo mostro tenendo per mano mio fratello, ma contro chi combattevo?

Poi la salvezza, l’incontro con i medici del Centro Maria Letizia Verga, mi hanno saputo spiegare cosa era successo a Lorenzo, a cosa dovevamo andare incontro, ed il percorso che ci preparavamo a percorrere, hanno saputo coinvolgermi nella battaglia di Lorenzo con una forza che non mi aspettavo di avere, con la serenità che il mostro l’avremmo sconfitto noi con la nostra spada chiamata fiducia, speranza ed unione. A questo punto posso solo dire che l’importanza nel coinvolgere non solo i genitori, ma anche i fratelli in questo percorso è di vitale importanza. Aver avuto le risposte che cercavo direttamente dai medici che con me sono stati franchi e sinceri mi ha aiutato ad affrontare con coraggio tutto ciò, il genitore tende sempre a proteggere i figli da ciò che può far male, e da loro, non avrei mai avuto le risposte che cercavo, perché queste risposte comunque siano, erano fonte di dolore. Ringrazio i medici e tutte le figure professionali del Centro per come mi sono state vicine nella malattia di mio fratello Lorenzo.

Con Elisa, il racconto di mamma e papà

Quando Elisa si è ammalata abbiamo coinvolto fin dal primo, drammatico momento, i due fratelli più grandi, Matteo e Chiara, che all’epoca avevano 16 e 12 anni. Entrambi, e soprattutto il fratello maggiore, hanno subito come noi l’impatto devastante che genera la notizia di una malattia come la leucemia, tanto più che le condizioni di Elisa si sono rivelate sin dall’inizio molto preoccupanti. E ora che succede? Cosa le diciamo? Possiamo dire proprio tutto agli altri fratelli? Come la possiamo sostenere? In tutto questo noi genitori eravamo aiutati da medici e infermieri, passo dopo passo, e cercavamo di trasmettere anche agli altri figli, con delicatezza, le informazioni che ricevevamo sulla malattia e sulle condizioni di Elisa, ma quando il dottor Jankovic ci ha proposto di parlare coi fratelli, abbiamo accolto con estremo piacere questo invito, certi che le sue parole, più che le nostre, e il suo sguardo sui ragazzi sarebbero stati carichi di esperienza, di professionalità e di umanità. Quindi pochi giorni dopo l’esordio della malattia, il dottor Jankovic ha parlato da solo con Elisa, Matteo e Chiara. La sorella più piccola aveva appena compiuto cinque anni e, dal momento che i bambini di quella età non possono entrare in reparto, non l’abbiamo portata al colloquio, anche se il dottor Jankovic ci ha poi detto che potevamo far venire anche lei.

Ancora oggi sappiamo poco di cosa sia stato detto durante il colloquio, perché i ragazzi hanno voluto custodire questo incontro come qualcosa apposta per loro, che li ha chiamati in causa in prima persona nel compito di sostenersi a vicenda, e abbiamo rispettato il loro riserbo, senza fare troppe domande. Ci hanno solo detto queste parole: “Il dottor Jankovic ci ha spiegato che il midollo di Elisa è come un campo fiorito, dove però stanno crescendo delle erbacce e bisogna estirpare tutte queste erbe cattive per farlo ritornare bello e pulito. Poi ha fatto vedere a Elisa delle facce, una triste e una contenta, e le ha chiesto come si sentisse lei. Elisa ha risposto che si sentiva a metà, non troppo contenta ma nemmeno particolarmente triste e il dottore ci ha fatto capire che per guarire era importante non abbattersi e non intristirsi”. Noi non saremmo mai stati in grado di spiegare in un modo così delicato e adeguato ai ragazzi la malattia di nostra figlia. Una cosa ci ricordiamo molto bene: che Elisa e i fratelli sono tornati dalla chiacchierata col dottor Jankovic con un volto sereno, non spaventati o impauriti, solo più consapevoli di che cosa fosse la leucemia e della battaglia da combattere insieme, difficile, faticosa ma possibile.

Entrambi i fratelli si sono rivelati fondamentali sia per noi sia, soprattutto, per Elisa. Prendere coscienza di quanto stesse accadendo alla loro sorellina ed essere trattati da “grandi” è stato secondo noi un elemento molto importante di questo cammino, tanto più quando si è giunti al trapianto di midollo avendo il fratello compatibile. Essere consapevoli di cosa stesse accadendo e della gravità della situazione, che nel nostro caso ha toccato punte assai vertiginose, è stato senza dubbio per loro un momento di crescita e di responsabilità, tanto che noi genitori a volte ci siamo sentiti “sostenuti” dai nostri figli proprio perché guardavano noi e ciò che stavamo vivendo in piena consapevolezza. Si sono presi cura della sorellina più piccola quando noi eravamo in ospedale con Elisa; non hanno mai mollato sullo studio, anzi, sono diventati ancora più seri, perché ognuno ha il proprio compito: Elisa aveva certamente quello più difficile, ma se ce la metteva tutta lei, chiamata a una prova durissima, non potevano certo tirarsi indietro loro rispetto a ciò a cui erano chiamati quotidianamente, lo studio appunto. Sono anche maturati nelle loro amicizie, perché hanno imparato a condividere le loro paure facendosi sostenere non solo dai parenti, ma anche da quella che per noi è la nostra famiglia allargata: i nostri amici. Poi, appena potevano, venivano in ospedale a fare compagnia alla sorella e a giocare con lei, sempre con la freschezza e l’allegria che li contraddistingue. Ed Elisa si illuminava ed era felice. Così per noi e per loro è stato più evidente che ogni situazione, anche la più drammatica e dolorosa, può diventare occasione di crescita.

Crediamo che sia importante sottolineare un aspetto: questa malattia porta con sé, oltre a tutto quello che comporta dal punto di vista medico, una situazione di isolamento che per il bambino ammalato è spesso lo scoglio maggiore, la difficoltà più difficile da superare. Elisa da un giorno con l’altro non ha più potuto andare a scuola, incontrare i suoi coetanei, giocare… gli unici bambini/ragazzi che per mesi ha potuto incontrare sono stati i suoi fratelli, con i quali infatti si è creato un rapporto davvero speciale e profondo e, crediamo di non sbagliare, conoscere la situazione ed essere interpellati in prima persona dal dottor Jankovic ha avuto un peso significativo.

Noi spesso abbiamo guardato ai nostri figli più grandi e imparato da loro come stare con Elisa: con naturalezza, attenzione e affetto. Guardare nostra figlia e vedere una bimba che ha una malattia, non una malata e basta, è quello che ci hanno insegnato e, forse, quel breve ma importante colloquio lo ha reso in parte possibile.

La modalità con cui il dottor Jankovic ha comunicato con Elisa e i fratelli è stata senza dubbio quella più adeguata a loro, anche se, lo ripetiamo, non sappiamo esattamente come si sia svolto il colloquio.

Crediamo fermamente che una malattia “importante” come questa debba essere portata da tutta la famiglia, da ogni membro della famiglia, ognuno secondo il proprio ruolo e le proprie capacità. Coinvolgere i fratelli insieme crediamo sia un ottimo metodo per parlare con il bimbo malato senza farlo sentire solo e per dare a tutti i fratelli la percezione che nulla venga nascosto all’uno o agli altri.

Matteo: fratello di Elisa

Quando mia sorella è entrata in ospedale, il tempo per realizzare cosa stava succedendo è stato decisamente poco, quindi in un primo momento le mie conoscenze riguardo a questa malattia erano limitate a quello che sentivo dire dai miei genitori, e senza la lucidità mentale necessaria per comprendere totalmente davanti a cosa mi trovavo. Le prime vere informazioni le ho avute quando il dottor Jankovic ha spiegato a me, Elisa e a nostra sorella Chiara, di che cosa si trattasse la malattia e che cosa avremmo dovuto affrontare da quel giorno. La spiegazione in sé è stata molto semplice e generale, dovendo parlarne non solo a me ma anche a due bambine di 12 e 10 anni. Quello che veramente mi ha colpito è stato il rapportarsi del dottore con me e le mie sorelle, Elisa in particolare, in un modo che mai mi sarei aspettato in un contesto simile. Forse non sarà stato utile per capire di più rispetto a quanto già non sapessi riguardo alla malattia, ma mi ha dato la certezza che in ogni momento e in ogni situazione avrei potuto contare sul dottor Jankovic. Questo mi ha donato più tranquillità di quella che mi avrebbe potuto donare qualsiasi spiegazione approfondita riguardo alla malattia.

Dopo quel primo incontro ho avuto modo di parlare ancora con i medici e con il dottore, avendo avuto la grande opportunità di donare il midollo a mia sorella. Personalmente non ho mai sentito alcuna pressione da parte dei miei genitori, e anche di fronte a una decisione come quella del trapianto mi hanno lasciato libero. Mi hanno sempre detto tutto, che fossero notizie piacevoli o meno. In tutto questo periodo ho sempre avuto la sensazione, mai così marcata in tutta la mia vita, di avere bisogno di un dialogo costante con i miei genitori, e ho visto anche da parte loro il desiderio di condividere con me tutto il possibile.

Ovviamente i momenti di cedimento psicologico ci sono stati, ma se mi guardo indietro trovo evidente il fatto che il rapporto con i miei genitori e la mi famiglia sia radicalmente cambiato, e lo ha fatto in bene. Mi lascia allibito che di fronte a un’esperienza come quella della malattia si possa trovare qualcosa di positivo, ma è innegabile che senza di questa io adesso non avrei lo stesso rapporto con Elisa e con i miei genitori, un rapporto che mi rende felice e sereno come mai mi sono sentito all’interno della mia famiglia.

Marinella, mamma di Claudio

Credo sia stato di fondamentale importanza coinvolgere i fratelli fin da subito nella malattia di Claudio. Il modo in cui sono stati informati dal Dr. Jankovic ha spianato il terreno a noi genitori e ha dato ai nostri figli la serenità per raffrontare la malattia. Avere uno o più fratelli vicino ti dà maggiore forza e ti aiuta anche ad avere momenti di svago. Non dimenticheremo mai quando il Dottore ha chiesto a me e mio marito come pensavamo ci vedessero i nostri figli. Noi eravamo convinti con lo smile sorridente ?, e invece no, siamo stati smentiti dai nostri figli stessi. Loro ci vedevano tristi e preoccupati.

Da quel momento abbiamo realizzato che il nostro carattere solare, quale dono di natura che avevamo ricevuto entrambi, doveva venire fuori più che mai. E devo dire che così è stato. Non devo essere io a dire come Claudio, da grande, ricorderà i due anni di cura e tutto il resto di un periodo così difficile e doloroso per un bambino di appena 4 anni e mezzo.

Un rammarico che io ho e con cui devo convivere è aver pensato che il mio figlio maggiore vivesse tutto con serenità. Non è stato così. Si è chiuso in sé stesso e il suo carattere riservato si è accentuato ancora di più. So di essere stata dietro a Claudio, per necessità primaria e a Nicolò perché si è trovato ad affrontare un’emergenza familiare a 9 anni.

Ma il mio rimpianto più grande è non aver compreso quanto mio figlio Giovanni avesse bisogno di me perché l’ho sempre ritenuto più maturo e più grande della sua reale età.

La malattia ci ha fatto affrontare una grandissima prova e, per quanto dolorosa, ci ha unito tantissimo. Ognuno la ha affrontata a modo proprio, con il carattere che lo distingue, ma è indubbio che ci abbia reso più forti, positivi e ha rinforzato un legame, già indissolubile di natura, quello della famiglia. Di fronte ad altre difficoltà, che la vita ha messo sul nostro cammino, ci siamo ripetuti e continueremo a farlo sempre: se abbiamo superato quello possiamo superate tutto. Se già io e Matteo eravamo predisposti per indole a godere di ogni momento di gioia, adesso lo siamo ancora di più. La felicità per il nostro futuro non sarà vedere i nostri figli realizzati come professionisti nel lavoro come architetti, ingegneri o altro. Ma vederli felici per quello che avranno scelto, qualsiasi cosa sia. La felicità sarà vedere 3 uomini cresciuti forti, sensibili e altruisti. E ti assicuro che la malattia di Claudio ha contribuito a formare persone migliori. Grazie per tutto quello che avete fatto è continuate a fare per noi.

Nicolò: fratello di Claudio

La mia esperienza con la leucemia e cosa fosse è cominciata quando io, Vanni, il mio fratello maggiore e Claudio siamo stati riuniti dal dottor Jankovic che ci ha spiegato cosa avesse Claudio. Mi sono sentito subito triste e arrabbiato. Pensavo perché fosse toccato a lui e non a me.

Il modo in cui ci ha spiegato la cosa il dr. Jankovic è stato chiaro, leggero e sembrava rendere tutto più facile. Ci ha mostrato dei fumetti. Lui sapeva come curarlo e che non vi era tanto rischio. Il dottore è stato sempre molto aperto e sincero. A me sembrava che da quel momento non avessi più visto Claudio e la mamma per tre mesi. Ma non è stato così. Loro sono stati ricoverati la prima volta 13 gg. Ma mi sono sembrati interminabili.

La famiglia di Giulia

La storia di Giulia è la storia di tanti bambini/ragazzi che purtroppo si trovano a transitare in quei corridoi. Come è successo per Giulia, anche alle sue due sorelle che all’epoca avevano 8 e 10 anni è stata data la spiegazione di che cosa fosse la Leucemia, chiaramente loro si erano già rese conto che la sorella maggiore “non aveva l’influenza” , ma sentirsi spiegare con parole semplici, con immagini e con la storia di un pupazzetto arancione, Gaspare Chemio, che combatte le cellule malate, le ha condotte a comprendere parzialmente la situazione, compresi gli sbalzi di umore della sorella (e dei genitori). Hanno imparato a tollerare alcune cose e ad apprezzarne altre che in precedenza non consideravano, in altre parole sono cresciute e maturate!

Ritengo che la decisione di coinvolgere le sorelle ed i fratelli da parte del dott. Jankovic sia vincente; loro già in un modo o nell’altro si trovano a subire una situazione della quale percepiscono benissimo la serietà, ma probabilmente non la comprendono fino in fondo (anche se spiegata da noi genitori).

Cosa ne pensano le sorelle?

Simona la più piccola dice che superato l’imbarazzo iniziale dovuto più al luogo che alle persone è riuscita a sentirsi partecipe nella cura della sorella, impegnandosi maggiormente ad aiutarla.

Francesca più esuberante ma, anche estremamente sensibile ha capito che al contrario di quello che aveva percepito fino a quel momento, c’era speranza, bisognava però combattere con le unghie e con i denti, così anche lei ne è uscita arricchita e rincuorata, soprattutto dal fatto che era un Dottore a parlarle, non un genitore che in quella situazione avrebbe ritenuto meno credibile.