Tutto quello che occorre sapere in caso di trapianto di midollo osseo

Il trapianto di midollo osseo
La maggior parte dei bambini e giovani adulti affetti da leucemia guariscono con la chemioterapia, ma vi sono alcuni casi che si mostrano “refrattari”; i casi di malattia resistente si identificano talvolta nelle prime settimane dopo l’esordio, talvolta solo successivamente alla recidiva. I pazienti resistenti sono “ad alto rischio di recidiva” e si definiscono “eleggibili al trapianto”, in quanto ci si attendono maggiori probabilità di guarigione con il trapianto rispetto al trattamento con sola chemioterapia.
Vi sono anche malattie congenite o acquisite non tumorali che si possono curare con il trapianto.

Prima c’è un colloquio
Quando è indicato il trapianto per un giovane paziente, come medico trapiantologo, effettuo un colloquio con il bambino o il ragazzo, se è in grado di comprendere, e, comunque, con i suoi genitori. Durante il colloquio ripercorro la storia della malattia, spiego le ragioni che fanno ritenere che il trapianto aumenti le probabilità di cura, chiarisco le modalità del trapianto e ne espongo le complicanze. Il colloquio pre-trapianto è un momento delicato, poiché sono complesse le informazioni che devo fornire e far comprendere alle famiglie per una procedura che ha un “costo biologico” elevato.

L’identificazione del donatore
In assenza di un familiare compatibile, si illustrano le modalità della “ricerca” di un donatore con lo stesso codice genetico “HLA” del ricevente nella banca mondiale dei donatori di midollo.

“L’anonimato” del non familiare
Quando comunico la necessità di anonimato del donatore, in genere scateno una reazione di perplessa incredulità. Ad un genitore pare inaccettabile non poter ringraziare personalmente chi è disponibile a donare una parte di sé per il loro figlio.
Alle famiglie e ai pazienti in attesa di trapianto sembra una cattiveria fine a se stessa… invece non lo è! È cruciale che il donatore ed il ricevente non si conoscano.

Il ricevente deve restare anonimo per il donatore
È intuitivo come il donatore possa letteralmente “salvare la vita” del ricevente, che, quindi, in prima persona o tramite i suoi genitori, potrebbe sentirsi moralmente in debito di soddisfare qualunque richiesta del donatore stesso, che potrebbe sopraggiungere nel corso della vita, magari in un momento di difficoltà. È improbabile che possa accadere, ma è opportuno che non se ne crei la possibilità.

Il donatore deve restare anonimo per il ricevente
In una procedura come il trapianto, possono verificarsi situazioni nelle quali si rende opportuna una seconda infusione di cellule da parte del donatore. Se il donatore conoscesse il ricevente, la donazione non sarebbe una azione libera e volontaria, poiché il donatore si sentirebbe in obbligo di aiutare ancora una volta una persona che ora conosce.

Si può scrivere o ricevere lettere o oggetti dal proprio donatore
Il ricevente può scrivere al proprio donatore, consegnando le lettere al centro trapianti, così come il donatore può scrivere al ricevente, indirizzando le lettere al centro donatori; entrambi invieranno le lettere al registro o al centro coordinatore nazionale. I messaggi vengono inoltrati purché siano anonimi e non contengano nomi, foto, indirizzi o altri elementi che consentano di risalire alla identificazione di donatore o ricevente.
Gli oggetti scambiati devono essere privi di valore intrinseco, per esempio pupazzi, dischi, bigiotteria, ecc.
I responsabili sia del centro donatori, sia della ricerca, sia del trapianto sono tenuti a controllare la posta in entrata e uscita tra ricevente e donatore.
Capita spesso che i genitori scrivano una lettera di ringraziamento al donatore, mentre ai bambini piace inviare disegni. Spesso sono i donatori che scrivono per primi. A me, che ho il compito di controllare l’appropriatezza e l’anonimato degli scritti, capita raramente di leggerli senza che gli occhi si inumidiscano di lacrime per la generosità e la riconoscenza che ne traspare…
Il donatore entra per sempre nel cuore di chi riceve e a sua volta acquisisce un figlio adottivo in qualche parte del mondo… il suo gesto ha creato una scintilla di vita.