Ludovica, 18 anni dopo la “gleucemia”

imageMi chiamo Ludovica Sacchi, ho 21 anni e mi sono ammalata di leucemia linfoblastica acuta all’età di 3 anni e mezzo. Ero appena uscita da una piscina, quando i miei genitori notarono delle strane macchie rossastre sulle mie gambe e braccia, così mi portarono dal mio pediatra per una visita, da lì mi trasportarono in ambulanza al San Gerardo di Monza. Era il luglio del 1997, quando la mia battaglia iniziò. Da quel momento trascorsi molto tempo tra quelle mura colorate da diversi disegni. Nonostante sia passato molto tempo, di quel lungo periodo della mia vita, ricordo molte cose. Quando iniziai le cure, non ero ancora al corrente della gravità della situazione, io pensavo solamente ad essere, come sempre, sorridente, un piccolo terremoto che non stava mai ferma, che aveva sempre voglia di giocare e di parlare. Un giorno, quando non trovai più il mio compagno di giochi dell’ospedale, capii che non era semplicemente tornato a casa, e nonostante la mia giovane età compresi la gravità della “Gleucemia”, così chiamata da me.

Ricordo che dovevo andare spesso in ospedale e a volte trascorrere anche diverse notti consecutive, e questa era la cosa che mi pesava di più perché in questo modo non potevo trascorrere il tempo dopo la scuola materna con la mia cara sorella. Le cure andavano avanti, e ricordo quando mi misero il famoso “tubicino”, chiamato così da me proprio perché mi dimenticavo il nome tecnico “catetere”, che la mia mamma ogni 3 giorni mi medicava con tanta pazienza. Ho impresso nella mente il ricordo di quando mi svegliai dopo l’intervento, con accanto il mio papà che mi stringeva la mano e mi accarezzava il viso, come per darmi la forza, per ricordarmi che lui c’era, era lì, accanto a me, anche se lavorava molto. Infatti era proprio lui che ogni 3 giorni mi faceva le “punturine nel braccio” e per farmi vivere quel momento come un gioco, inventò addirittura una canzoncina.

Vivevo quel periodo con spensieratezza, perché fortunatamente ricevevo molte attenzioni, infatti vedevo l’ospedale quasi come una seconda cameretta personale: nonni che venivano spesso a trovarmi e mi riempivano d’affetto; i miei zii che mi coccolavano; mio padre che appena aveva un minuto libero si catapultava in ospedale, anche solo per darmi un bacio; mia sorella, di soli 6 anni, che veniva a trovarmi, quando i medici le davano il permesso, e mi riempiva di giochi, di pupazzi, cercando di distrarmi il più possibile; mia mamma, sempre al mio fianco, sempre con un sorriso sulle labbra per non farmi vivere il dolore che stava provando. Ero una bambina fortunata.

Il tempo passava e arrivò il momento di iniziare la chemioterapia, che portò dei cambiamenti al mio aspetto fisico: ero già più gonfia per il cortisone, poi più debole fisicamente, ma il problema più grande per me erano i capelli. I capelli iniziavano a cadere e nonostante tutti cercassero di convincermi a tagliarli per fare in modo di rinforzarli, io non volevo perché in quel modo non avrei potuto più farmi la treccia, mettermi i cerchietti, le fasce e le mollette, proprio come tutte le bambine della mia età. Cambiai idea solo grazie alle parole della mitica Marisa che ringrazierò a vita, che prendendomi da parte mi spiegò che se li avessi tagliati mi sarebbero ricresciuti molto più lunghi e forti; così, giocando, i miei genitori mi misero nella vasca da bagno e con la doccia mi tolsero gli ultimi peletti dalla mia testolina. Da quel momento ero molto diversa dagli altri, ero una bambina particolare, additata un po’ da tutti al parco giochi, per strada e alla scuola materna. Un altro ricordo è quello delle lunghe trasfusioni di sangue, che il mio pazientissimo nonno scaldava con le sue magiche mani, mentre io parlavo: gli raccontavo i giochi fatti con i miei amici, la visita che avevo ricevuto dai clown e quante bottigliette di sale colorato avevo creato in sua assenza. Era proprio lui ad accompagnarmi per mano davanti la tanto temuta sala per fare la “puntura sulla schiena”, io sono sempre entrata da sola, perché in questo modo mi sentivo più grande, perché se mi fosse scesa qualche lacrima nessuno mi avrebbe visto, se non il dottor Jankovic.

image (1)È proprio dal mitico dottor Jankovic che voglio iniziare i ringraziamenti. Grazie perché lui ha dato una speranza e la forza ai miei genitori; grazie perché lui con la sua calma aveva sempre una parola di conforto nei miei confronti; grazie perché mi ha fatto sempre sentire protetta, perché trasmette a tutti la voglia di voler aiutare. Grazie a tutti i medici e infermieri che hanno avuto una grande pazienza con me, dal primo all’ultimo momento trascorso in quell’ospedale, che mi hanno strappato un sorriso, che hanno lottato per me e con me e che io non smetterò mai di ringraziare. Grazie al Dottor Biagi, che mi prese per mano quando all’inizio della sua meravigliosa carriera, si trovò davanti una bionda peste che non aveva paura di nulla, rincuorava i suoi compagni di sventura, ma allo stesso tempo “pretendeva” di essere visitata solo dal “Dottor Ettore”. Direi che con me questo grande dottore e uomo, di pazienza ne ha avuta anche troppa. Un grazie anche al dottor Rizzari che, con grande disponibilità ha trovato anche il modo di farmi mangiare quando di appetito non ne avevo.

Oggi, a 18 anni dall’esordio, posso dire che io quella temutissima battaglia, che fa molta paura, l’ho vinta con grande successo, perché sono qui a raccontare questo lungo percorso della mia vita con un sorriso sulle labbra, perché se oggi sono così é grazie a ciò che ho trascorso, alle persone che ho conosciuto e a tutte quelle che mi sono state vicine.

Ludovica Sacchi

Come una fenice

francesca machedaMancava esattamente un mese al mio diciassettesimo compleanno e dal CVC (Catetere Venoso Centrale), vedevo defluire piccole ma infinite gocce di chemio, mentre dalle mie mani osservavo scivolare la mia vita insieme a grandi ciocche dei miei capelli ramati. Non me la sarei mai immaginata così la mia festa di compleanno, rinchiusa tra quattro pareti sterili di una stanza d’ospedale e come ‘’buon giorno’’ un prelievo del sangue.

La Leucemia mieloide acuta, che improvvisamente si era impossessata del perfetto funzionamento del mio sangue, aveva preso con sé, oltre ai miei boccoli, venti chili, le serate con gli amici, la spensieratezza adolescenziale e molto altro. Le avevo concesso di prendersi tutto, tranne l’accessorio più importante: IL SORRISO, che ho indossato tutti i giorni, sia durante i quattro cicli di chemio sia durante il trapianto di midollo osseo. Insieme al sorriso, mi sono armata di forza, di speranza e d’ironia, per cercare di scorgere quel piccolo spiraglio di luce e positività in quel mare immenso di buio e sofferenza. Ho ironizzato sulla mia calvizia chiedendo ‘’scusa’’ alle persone che mi stavano vicino se quel giorno non mi ero pettinata, ringraziavo la chemio per avermi fatto cadere tutti i peli, così evitavo di soffrire per la ceretta e, utilizzavo la piantana, che mi portavo dietro 24 ore su 24 per ricevere i farmaci, come se fosse il mio partner di ballo.

francesca macheda 2Non ho accolto la malattia a braccia aperte, ma ho accolto semplicemente la MIA VITA, con tutti i suoi alti e soprattutto i suoi bassi. Ho amato quella vita che mai e poi mai mi sarei fatta portare via e che, per nessuna ragione al mondo, avrei smesso di amare con tutto il cuore e tutta me stessa. Così tra quelle due uniche scelte che potevo fare: morire o lottare per vivere, ho scelto la seconda! Ho lottato con tutta la mia forza per riprendere nuovamente la mia vita in mano, a costo di rincominciare da capo e di rinascere una seconda volta. Durante il trapianto, ho sentito scorrere la vita di una persona sconosciuta dentro le mie vene e, in quelle ore, morivo e nascevo contemporaneamente.

Così, come una fenice, sono diventata cenere e da quelle ceneri si è rigenerata una nuova Francesca, invincibile, coraggiosa, felice ed entusiasta di spiccare il volo verso la GUARIGIONE. Novanta alla maturità, il conseguimento della patente, l’inizio dell’università, la borsa di studio, nuove amicizie, nuovi amori e la scrittura di un libro di prossima pubblicazione: NATA DUE VOLTE.

È strano, ma il momento in cui cambio pelle e tocco il fondo coincide sempre col punto di una nuova nascita!

Francesca Macheda

Sono sempre più numerosi gli studi con farmaci innovativi aperti a Monza

Nuovi -farmaci -Dr -Carmelo -Rizzari

La necessità di sviluppare nuove strategie terapeutiche per le leucemie infantili resistenti ai protocolli di trattamento utilizzati in prima linea ed in caso di recidiva è stata un’esigenza sentita già in anni passati. Tuttavia la sperimentazione clinica in emato-oncologia pediatrica è sempre risultata difficile e gravata da problematiche di natura etica e, non secondariamente, medico-legale.

Fino ad un recente passato, le aziende farmaceutiche avevano poco interesse a sviluppare nuovi farmaci per la popolazione pediatrica oncologica, in parte anche per motivi di natura economica: i costi da sostenere per la conduzione di uno studio di sperimentazione di un nuovo farmaco apparivano così elevati da non giustificare il ritorno economico che la molecola avrebbe garantito una volta immessa in commercio ed utilizzata nel ristretto numero di pazienti in età pediatrica eleggibili per lo studio. Tale ristrettezza ha rappresentato un ulteriore elemento di freno per lo sviluppo di nuovi farmaci in età pediatrica. A ciò si aggiunga che in passato la sperimentazione di nuovi farmaci in ambito pediatrico era fortemente limitata dalla legislazione di merito (in Europa e Paesi extra-europei) che poneva numerose problematiche in ambito sia etico che legale.

Tuttavia, dapprima in ambito extraeuropeo (USA) e più di recente anche in Europa, le autorità competenti hanno progressivamente introdotto provvedimenti atti a facilitare la sperimentazione clinica in ambito pediatrico, soprattutto per studi di Fase I e II (il cui scopo è quello di studiare il profilo di sicurezza/tossicità – fase I – e, se tollerati, di efficacia – fase II – di nuovi farmaci).

A partire dal 1997 dapprima la Food and Drug Administration (FDA – USA) e a seguire la European Medicine Agency (EMEA – Europa) hanno autorizzato l’estensione di 6 mesi del brevetto di esclusività per qualunque nuova molecola per la quale fosse stata condotta una fase di sperimentazione clinica (Pediatric Investigational Plan – PIP) di tipo “profit” anche nella popolazione pediatrica.

A seguito di questo e di altri provvedimenti, si è registrato un notevole incremento del numero di sperimentazioni cliniche di nuovi farmaci in ambito pediatrico sia negli USA che in Europa. In conseguenza di ciò è stato dato un forte impulso al costituirsi di organismi scientifici internazionali indipendenti (quindi non sponsorizzati da aziende farmaceutiche e definiti quindi studi “non-profit”) che nel rispetto delle leggi vigenti proponessero e coordinassero l’attività di ricerca nella popolazione pediatrica in ambito di nuovi farmaci.

Itcc NetworkTra questi organismi l’ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) rappresenta un gruppo collaborativo europeo che ha l’intento di identificare nuove molecole potenzialmente utili nell’impiego clinico, accreditare centri europei di eccellenza che possano arruolare pazienti in studi clinici di fase I-II e garantire che la conduzione di tali studi avvenga in accordo con principi di Good Clinical Practice (GCP). Attualmente all’ ITCC fanno capo 52 centri di oncologia pediatrica che sono considerati l’eccellenza in Europa in questo ambito. IlCentro di Monza ha ottenuto la certificazione ITCC come centro di eccellenza per la conduzione di studi clinici di fasi I-II nel 2006: è stato riconosciuta infatti al centro di Monza la capacità di garantire un arruolamento elevato ed una conduzione degli studi rispettosa degli standard internazionali.

La partecipazione del Centro di Monza alla conduzione di studi clinici di fase I-II nell’ambito di un ente europeo che richiede un alto standard scientifico e clinico ha reso necessario l’ addestramento del personale medico ed infermieristico nonchè la fondamentale collaborazione delle Clinical Trial Manager, figure professionali indispensabili per la corretta gestione di tali studi.

Fasi Sperimentazione

Il Centro di Monza ha contribuito alla ricerca clinica e farmacologica innovativa in campo onco-ematologico  fin dal 2005 con un numero di farmaci e di sperimentazioni sempre più ampio. Nella tabella allegata vengono illustrati, con alcuni dettagli, gli studi aperti o che si apriranno entro la fine del 2014 o l’inizio del 2015, le sperimentazioni ed i relativi farmaci che sono già in uso o che si prevede possano essere utilizzati a breve.

È importante sottolineare che tale attività è caratterizzata da un alto profilo scientifico, elevate competenze mediche, notevoli necessità organizzative e rilevanti risvolti multidisciplinari. Per tale motivo esiste un programma continuo di training e formazione del personale coinvolto a vari livelli. Va infatti sottolineato che non sarebbe possibile portare avanti tali attività se oltre a medici e clinical trial managers non ci fosse anche il contributo del personale infermieristico, tecnico ed ausiliario. Vanno anche ricordati i laboratori  specialistici e generali, le varie Divisioni Ospedaliere ed Universitarie dell’ospedale che collaborano a vario titolo, la Farmacia, il Comitato Etico e molti altri organi amministrativi. A tutti loro va il sentito ringraziamento nostro e dei bambini seguiti a Monza o provenienti da molti altri centri italiani ed esteri che hanno potuto usufruire (e continuano ad usufruire) di tali opportunità e che hanno anche potuto in qualche modo contribuire al progresso della medicina in questo difficile campo.

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Nella tabella sono specificati gli studi con farmaci chemioterapici innovativi (farmaci che non hanno quindi ancora l’autorizzazione all’uso nell’età pediatrica e/o per una specifica patologia leucemica e/o per l’uso in associazione con altri chemioterapici) che sono attualmente aperti a Monza all’arruolamento di pazienti. E’ un lungo elenco e siamo molto contenti che i  bambini seguiti a Monza possano avere anche queste opportunità.

Nel 2015 il centro di Monza sarà il centro italiano di cura delle leucemie acute e croniche, linfomi ed altre patologie onco-ematologiche dell’età pediatrica con il più alto numero di sperimentazioni aperte su farmaci chemioterapici innovativi. In molti di questi studi Monza rappresenterà il centro di coordinamento italiano o il partner principale di studi europei o, più in generale, internazionali.

I bambini curati a Monza hanno sempre più opportunità di poter essere trattati con i farmaci più innovativi e promettenti che risultano oggi disponibili nell’armamentario terapeutico onco-ematologico pediatrico.

 

Dr. C. Rizzari
Responsabile del Centro di Ematologia Pediatrica della Fondazione MBBM, Clinica Pediatrica dell’Università di Milano-Bicocca, Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza.

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In collaborazione con:

  • I medici strutturati dell’Ematologia Pediatrica: dr.ssa T. Coliva, dr.ssa  A. Colombini, dr.ssa V. Leoni, dr. Marco Spinelli, dr.ssa A. Sala.
  • le Clinical Trial Managers Dr.ssa E. Marrocco, Dr.ssa G. Sgroi, Dr.ssa S. Sala.
  • Gli specializzandi Dr.ssa A. Brambilla, Dr.ssa I. Bresesti, Dr.ssa E. Brivio, Dr.ssa S. Casagranda, Dr.ssa F. Dell’Acqua, Dr.ssa G.M. Ferrari, Dr.ssa L. Locatelli, Dr.ssa L. Longoni, Dr.ssa M. Pasetti, Dr. F. Pavan. Dr. F. Peja.
  • La coordinatrice e le referenti infermieristiche: N. Mandelli, C. Negri, A. Proserpio.
  • Tutto il personale infermieristico, tecnico ed ausiliario

Ilaria: un ritorno da mamma

Ilaria SoldoIlaria si è ammalata di leucemia quando aveva 15 anni. Siamo sempre rimasti in contatto con lei ed i  suoi genitori  perché una volta terminate le terapie hanno partecipato attivamente alla vita del Comitato aderendo alle varie iniziative proposte per la raccolta fondi.

Ilaria oggi è da poco diventata mamma e ci manda questo bellissimo messaggio con alcune foto di Leonardo, nato proprio nello stesso ospedale dove lei è stata curata. I medici che l’hanno avuta in cura le sono stati vicini anche in questo momento come una grande famiglia. 

“Nella vita ho dovuto affrontare molti ostacoli e superare molte prove, ma il 2 giugno mi ha ricompensato regalandomi l’amore della mia vita: Leonardo. Ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini e che ora possono condividere con me questa gioia immensa!

Per tutti i ragazzi e le ragazze che pensano di non poter avere una vita normale… dico: non demoralizzatevi, guardate sempre avanti perché la cura migliore è la voglia di vivere!!!

E la vita prima o poi vi ripagherà di tutte le difficoltà e sofferenze. Finché ci crediamo e c’è speranza tutto si risolve!!!! E come ha detto un grande uomo: “prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro!!!”. Io lo sto stringendo fra le braccia ora mentre vi scrivo!

Un bacio e un abbraccio immenso”

Ilaria

 

Dal Kurdistan iracheno a Monza per curare Lass

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1)  Dr. Rizzari: Mi piacerebbe che ci parlasse brevemente di lei e suo figlio Lass. Non solo della malattia, ma anche del vostro paese e della vita che avete vissuto prima che Lass avesse la leucemia.

Padre di LASS: Io sono l’Ing. Hawar Mustafa (Master in scienze della costruzione edile), Kurdo del Kurdistan iracheno (la parte Nord dell’Iraq viene chiamata regione Kurdistan dell’Iraq), lavoro dal 1995 con l’organizzazione umanitaria italiana EMERGENCY, la mia posizione è quella di Coordinatore dei Programmi in Iraq.

Mio figlio Lass (17 anni) ha una sorella chiamata Avan di 24 anni.

Lass aveva 5 mesi quando sua madre è morta di tumore al seno nel 1995.

Sfortunatamente le cure non erano disponibili per colpa del doppio embargo imposto alla regione (1 da parte della comunità internazionale verso l’Iraq e una da parte del regime di Saddam  sulla regione del Kurdistan). La nostra vita era normale prima che Lass avesse la leucemia, lui andava a scuola e aveva una vita normale. Cosa intendo per vita normale? La regione del Kurdistan è completamente diversa da qualunque altra parte dell’Iraq, è più sicura e sviluppata; ciònonostante l’assistenza  sanitaria è molto carente, il livello di conoscenze dei medici è limitato (non c’è alcuna vera forma di comunicazione con i centri internazionali di eccellenza) mancano la buona medicina e i farmaci, il livello di assistenza infermieristica è molto basso e serve ancora molto perché si raggiunga uno standard internazionale.

Lass si è ammalato all’inizio di Febbraio 2013 (aveva febbre e dolori diffusi in varie parti del corpo). Inizialmente erano stati somministrati molti antibiotici e analgesici, ma alla fine hanno detto che non c’era nessun vero problema e che si trattava solo di un’influenza molto forte. Il dolore andava e veniva, i medici pensavano fosse stato fortemente impressionato dalla morte del cugino che era morto a inizio Febbraio e che era probabilmente depresso.

Era nei miei programmi venire in Italia per una riunione al quartier generale di EMERGENCY, ho chiesto alla mia collaboratrice R. Mico di ottenere un visto anche per Lass, per portarlo con me e per fargli cambiare aria; avuto il visto siamo arrivati a Milano, ma Lass è diventato più malato e stanco, sudava, la febbre era alta; mi sono detto che il viaggio era stato lungo e stancante, il motivo doveva essere quello.

Lass il 25 Marzo è stato ricoverato al San Gerardo e sono iniziate indagini accurate. La prima notte l’abbiamo passata all’ottavo piano e il giorno dopo siamo stati ricoverati all’undicesimo piano, e qualche giorno dopo mi hanno detto che aveva una LEUCEMIA LINFOBLASTICA ACUTA.

Come siamo arrivati al vostro ospedale? R. M. del quartier generale di EMERGENCY  ha organizzato il ricovero al Pronto Soccorso del San Gerardo. Il San Gerardo era stato consigliato dal Prof. Antonio Pesenti, Direttore del Dipartimento di Anestesia e Rianimazione e buon amico di EMERGENCY.

2) Dr. Rizzari: Lei è un Ingegnere e manager di alcuni ospedali di EMERGENCY nel Nord dell’Iraq. Le andrebbe di raccontarci la sua esperienza di persona che ha vissuto in ospedale di frontiera in un paese che, da un punto di vista occidentale, è in uno stato di guerra infinita e viene generalmente considerato “insicuro”?

kurdistanPadre di LASS: Come ho accennato prima, io vengo dal lato Nord dell’Iraq chiamato Kurdistan Iracheno, noi avevamo due ospedali e  un Centro di Riabilitazione e un Istituto Professionale per le vittime di guerra nella regione. Abbiamo consegnato entrambi gli ospedali ma continuiamo a gestire il Centro. Nella regione centrale dell’Iraq EMERGENCY ha cominciato a costruire un ospedale nella città di KARBALA (Sud Est di Baghdad) ma sfortunatamente non siamo riusciti a finirlo per via della situazione della sicurezza.

La situazione nel Nord è molto meglio sotto tutti gli aspetti, ma la sanità è ancora carente e non possono essere fatti paragoni con la situazione italiana.

La presenza di EMERGENCY è cominciata nel 1995, EMERGENCY è stato un MODELLO e il suo ruolo è degno di nota, estremamente apprezzato da tutti. Si , anche nella nostra regione, a metà degli anni ’90, abbia avuto un periodo molto difficile, di guerra civile , a volte gli ospedali di EMERGENCY erano gli unici ad aver le porte aperte e che curavano i pazienti mentre gli altri erano chiusi.

3) Dr. Rizzari: Puo’ raccontarci il primo impatto con l’ospedale di Monza, con il personale medico e infermieristico?

Padre di LASS:  Siamo arrivati al Pronto Soccorso la mattina presto del 26 Marzo accompagnati dal un nostro caro amico, quello che ho visto  era qualcosa di completamente diverso: persone carine (staff), molto ben organizzate, pulizia, disciplina ecc…, come un orologio svizzero. Dopo qualche giorno ho avuto la conferma da lei che Lass aveva la leucemia, è stato uno dei momenti più difficili della mia vita perché avevo già perso due membri della mia famiglia. È stato molto doloroso, ho iniziato davvero a piangere; lei Dottor Rizzari è stato molto gentile con me e mi ha detto che l’85%  dei pazienti come LASS possono guarire e anche “non si preoccupi, vede io oggi sono sano e domani potrei ammalarmi anch’io, siamo esseri umani soggetti a malattia”, le sue belle parole hanno ridimensionato il mio dolore, mi sono calmato e ho detto “si ce la posso fare”.

Cominciata la “giusta” terapia, tutto andava bene e Lass rispondeva brillantemente al trattamento. Giorno dopo giorno il dolore diminuiva, grazie alle attenzioni che ci dedicavano i membri dello staff del reparto e i parenti degli altri pazienti; il loro rispetto mi sorprende ancora: trattavano Lass come fosse loro figlio. Grazie all’aiuto del dr. Mussi e dalla Dr.ssa Ilaria Ripamonti alcuni problemi burocratici sono stati risolti e Lass è stato dimesso senza alcun problema. Abbiamo lasciato l’ospedale e siamo andati a Milano a casa di un amico. Sia io che Lass eravamo molto felici, perché eravamo stati dimessi e il resto della  terapia sarebbe proseguito normalmente. Sfortunatamente alle 9 di mattina si sono manifestati alcuni effetti collaterali della terapia. Ero solo in casa, ma grazie a Dio avevo il numero di telefono di un infermiere, Federico, che è stato davvero un angelo per me, mi ha detto “chiama l’ambulanza” e che sarebbe  arrivato subito. Sono arrivati insieme, abbiamo trasferito Lass all’Ospedale San Carlo, alcuni amici dal quartier generale di EMERGENCY sono arrivati all’Ospedale e sono rimasti al mio fianco. Siamo rimasti lì fino al tardo pomeriggio, poi siamo stati trasferiti al San Gerardo (la presenza di Federico è stata molto apprezzata e degna di nota). In quell’occasione ho pensato di star veramente perdendo Lass perché era in condizioni molto critiche. È stato ricoverato nel reparto Terapia Intensiva e dopo alcuni giorni siamo stati ritrasferiti all’undicesimo piano. È stato un periodo molto triste per me, ma ancora una volta, grazie a Dio, i dottori, le infermiere e tutto lo staff di tutte le unità operative, che lo hanno curato in modo molto professionale, Lass ha cominciato a riprendersi pian piano, passo per passo.

Quando si è ripreso ed era pronto ad essere dimesso siamo andati in un posto meraviglioso (il Residence  Maria Letizia Verga), davvero è una cosa molto preziosa, è difficile descriverla. Non ho parole, Maria e Antonio sono persone fantastiche. Siamo rimasti lì finche Lass non ha finito le dovute terapie, abbiamo lasciato la Cascina il 25 Dicembre 2013. Prima della nostra partenza abbiamo fatto tutti i controlli, ci sono state date tutte le medicine necessarie e abbiamo programmato di tornare all’Ospedale San Gerardo successivamente per i controlli.

4)    Dr. Rizzari: Durante il vostro soggiorno a Monza ha avuto molto tempo per vedere la situazione italiana e il nostro stile di vita. Cosa pensa del nostro paese? Quali sono state le cose migliori e le peggiori che ha avuto l’opportunità di osservare durante i mesi passati a Monza? Ovviamente la situazione economica, sociale e culturale in Italia e Iraq non possono essere paragonati. Tuttavia potrebbe provare a fare un qualche tipo di parallelismo tra il modo iracheno di approcciare la malattia e il nostro? E lo stile di vita?

Padre di LASS: Questa è una domanda molto delicata, lo stile di vita e il modo di approcciare la malattia in Iraq e in Italia non possono essere paragonate. L’Iraq è stato scosso da molte guerre, la differenza è enorme; ma nella nostra regione, come accennavo prima è molto meglio (intendo la parte Nord dell’Iraq, chiamata regione Kurda dell’Iraq). Il modo di vivere è migliore e anche l’approccio alle malattie, se comparati con il centro e il Sud dell’Iraq, ma comunque non paragonabile all’Italia.

Ho trovato Monza una città molto bella, con gente piacevole e gentile, lasciatemi dire una cosa molto francamente; lavoro con persone italiane dal 1995, ero al corrente che fossero persone buone e gentili, ma in questi nove mesi a Monza hanno dimostrato di essere cooperativi e generosi. Non mi posso lamentare perché ovunque fossi e chiunque incontrassi, era come  li conoscessi da una vita, siamo stati supportati e rispettati tantissimo.

Quindi quello che ho visto è il meglio, l’Italia è bellissima, è un bel paese, è un paese conosciuto da tutti da molto tempo. In Kurdistan l’Italia è conosciuta grazie a EMERGENCY, perché EMERGENCY rappresenta dal 1995 l’Italia. Il ruolo dell’Italia, di EMERGENCY e del Dr. Gino Strada è estremamente apprezzato dalle autorità locali e dai civili, hanno un rispetto speciale.

Una volta stavo viaggiano con il Dr. Gino Strada da una città all’altra, a uno dei checkpoint un Peshmarga (un soldato Kurdo) ha fatto il saluto militare quando ha visto che la macchina era di EMERGENCY. Il Dr. Gino mi ha detto “si è confuso, deve aver pensato fossimo membri del governo o qualcuno di importante nell’area”, gli ho risposto “Gino non si è confuso, ma rispettano te ed EMERGENCY così tanto che vi siete meritati il saluto militare.

Dr. Rizzari: Ora che siete tornati nel vostro paese. Mi dica come la vostra vita è cambiata e come hanno reagito le persone alla vostra storia e all’esperienza di Lass.

Padre di LASS: Adesso è passato un anno dalla malattia di Lass. Lui sta benone e risponde molto bene alla terapia, per noi è un miracolo. Noi siamo una famiglia molto grande e abbiamo molti amici e giorno dopo giorno sono passati tutti. Mi creda per mesi la casa non è mai stata libera da visitatori, tutti erano felici perché riprendersi da una malattia del genere non è comune, quindi la reazione è di meraviglia e di estrema felicità.

5)    Dr. Rizzari: Magari Lass può raccontarci un po’ dei suoi pensieri, le sue speranze e sentimenti dall’esperienza a Monza.

Padre di LASS: Lass non può crederci, si sentiva a casa a Monza. Aveva molti amici, considera l’Italia casa sua. Ha molto rispetto per tutti, ma soprattutto è molto felice, troppo felice, è incredulo.

6)    Dr. Rizzari: Raccontateci i vostri piani per il futuro.

Padre di LASS: I nostri piani per il futuro sono di venire in visita in ospedale regolarmente almeno per 2 anni, anche dopo sarà un piacere, se voi ci riceverete, passarvi a salutare. Lass comincerà la scuola l’anno prossimo, ha perso due anni e spera di avere una vita normale e che i suoi sogni si avverino.

Io devo mandare i miei ringraziamenti a TUTTI, non possono nominare alcuni e dimenticare altri, sono tutti eccezionali e bravissimi.

7)    Dr. Rizzari: Grazie delle sue parole, buona fortuna a lei, a Lass ed a tutta la vostra famiglia  ed arrivederci presto.

 

 

 

  1.        Would you tell us briefly about you and your son Lass? Not only about the disease but also about your country and the life you have lived until Lass got leukemia.

I am Eng. Hawar Mustafa (Master of science in civil construction ) Kurd from Iraqi Kurdistan (North part of Iraq, named Kurdistan region Of  Iraq ) working since 1995 with Italian Humanitarian organization EMERGENCY, my position is Programme Coordinator for Iraq.

My son Lass is 17 years old. He has a Sister named AVAN, 24 years old.

Lass was 5 months old when his mother died of Brest Cancer in 1995. Unfortunately the treatment was not available due to the double embargo on the region (1 from international community all over Iraq and 1 from Saddam Hussein regime on Kurdistan region). Our life was normal before Lass had got leukemia, he was going to the school and having normal life. What do I mean for normal Life? Kurdistan region is totally different than other parts of Iraq, is secure and  developed much more than other part of Iraq, but still the health situation is very poor, the level of doctors’ knowledge is limited (no real communication with developed centre’s in the world, lack of good medicine and drugs, level of nursing care is low so it needs a lot to reach international standard).

Lass became sick in early February 2013 (fever and pain in some parts of the body). Initial treatment considted of several antibiotics and pain killers; finally doctors said it was not a problem but he has strong flu, the pain was passing and coming back, they thought that symptoms vere due to the recent death of his cousin who died in early February and for this reason he could have got depression.

I had a plan to come to Italy for a meeting in EMERGENCY HQ so I asked my collaborator RM to  get a visa for Lass so that I could bring him with me and allow for him a kind of vacation. So we got visa and arrived in Milan; upon arrival he become more sick and tired, sweating, he was tired, the fever was high, I thought that may be the trip was long and was the cause of the fever.

Lass on the 25th of March was admitted  and proper tests  started. We spent the first night at the ward located at the 8th floo and the day after we were admitted at the 11th floor. After a few days I was told that LASS had an ACUTE LYMPHOBLASTIC LEUKEMIA.

How  did we get to your hospital?   RM from EMERGENCY HQ arranged    an admission to San Gerardo First Aid department; this hospital was suggested by  Prof. Antonio Pesenti, Director of the Anesthesia Department and often involeved in EMERGENCY programs. 

  1. You are an engineer and a manager of some EMERGENCY hospitals in the northern part of IRAQ. Would you like to tell us about your experience as a person working in a frontier hospital in a country that, from the occidental perspective, is in a never ending status of war and is usually  considered “unsafe”?

As I mentioned before, I am from the north part of Iraq called Iraqi Kurdistan, we have 2 hospitals and a Rehabilitation Vocational Training Centre for victims of war  in the region. We hand over both hospitals and still we are running the Centre. In central part of Iraq EMERGENCY  started to build a  hospital in KARBALA City (south east of BAGHDAD) but unfortunately we were not able to  finish because of the security situation.

The situation in the north is much better in all in respect of the other parts of the country but the health situation still is poor and you cannot compare with the Italian situation.

EMERGENCY started working in Iraq since April 1995 and his role is remarkable, very much appreciated by everybody. We had some hard times in the middle of 90ies (civil war  etc) and EMERGENCY hospitals were the only hospital with doors open and treating patients while other hospitals had been closed.

  1. How was the first impact with our hospital, with the medical and nursing personnel?

We arrived on 26th of March early morning to EMERGENCY department with a good friend of us. What  I saw in the ward was something totally different from  our situation: nice people (staff), very well organized, cleanliness, discipline  etc like a Swiss watch…After a few days I got confirmation from Doctor  Rizzari , he told me: “Your son Lass is suffering from leukemia”. This was one of the most difficult moments in my life because I had already lost 2 other members of my family. It was very painful, I started to cry really but Dr. Rizzari was so kind with me and said yes we can cure 85 , don’t worry. This can happen, today  I am fine and tomorrow may be I am getting sick too, we are humans and should be ready for any sickness. His nice words reduced my pain, I calmed down and said to myself “I have to cope with this”.

The proper treatment started, everything was going well and Lass was responding beautifully to the treatment. Day by day may pain was reducing because of the way I was treated by all the staff in the department and patients’ relatives, they respected me very much and treated Lass as their child. With some friends, Dr. Mussi and Dr.ssa Ilaria Ripamonti the burocratical issues were solved and Lass could be discharged without any problems. We left the hospital and went to Milano to our friends’ house. Both me and Lass were very happy because we had been discharged from the hospital and the further treatment will continue in a normal way. Unfortunately at 9 o’clock morning Lass developed some seizures. I was alone in the house but thanks God  I had the telephon number of the male nurse FEDERICO he really he was un angel for me, he said call the ambulance and I am coming, they both arrived together, we transfer red Lass to San Carlo Hospital  in Milano. Some friends from EMERGENCY HQ arrived to San Carlo Hospital and were close to me and finally we were transferred to San Gerardo (Federico’s behaviour was highly appreciated and remarkable). I thought that this time I would really have lost Lass  because he was in very bad conditions. He was admitted in the INTENSIVE CARE UNIT, after a few days we went back to the 11 floor. This was a very sad period for me , but again, Thanks to GOD, all Doctors, all Nurses and all other staff in all departments, they treated him in a very professional way and Lass started to recover slowly slowly and step by step.

When he recovered, and he was ready to be discharged we went to a beautiful place (the CASCINA, Maria Letizia Verga) which really is some thing too valuable  and precious and is very difficult to describe , I do not have words:  Maria and Antonio are great! We stayed unitl Lass had proper treatment  and we left the Cascina on 25th of December 2013 whend we got back to Iraq having with us all necessary medicine. We planned to come back to San Gerardo Hospital subsequently for additional controls.

  1.        During your staying in Monza you had a lot of time to take  a look at the Italian situation and lifestyle. What do you think of our country? What is the best and the worst thing you had the chance to observe during the months spent in Monza? Obviously the economical, social and cultural situation in Italy and Irak cannot be compared. Nevertheless could you try to make a sort of parallelism between the IRAQI  way of approaching diseases and ours? And the lifestyle?

Very Delicate question; the lifestyle and the way of approaching diseases between Iraq and Italy cannot be compared, Iraq has been hit by a lot of up and downs and several wars,  I  can say the distance is too much  but in our region (I mean the north part of Iraq, called Kurdistan region of Iraq) as I mentioned before the situation is much better, the life style is much better and the way of approaching diseases is much better compared with central and south part of Iraq but still is not comparable with Italy.

I found Monza very nice and beautiful place, people very nice and kind  let me to say some thing very frank, I am working since 1995 with Italian people and I knew they are good and kind but this 9 months of my staying in Monza they proved to be extremelye kind and cooperative, I cannot complain of anything because everywhere and everyone I have met has been so friendly.

So I can say what I saw: all has been at the best, Italy is a beautiful and nice country, Italy is known by our Kurdistan people since long time, since when EMERGENCY started working and  representing Italy since 1995. The role of Italy, EMERGENCY and Dr. Gino Strada is highly appreciated by local authorities and  Civilians, they have special respect for him.

Once I was travling with Dr. Gino  from one city to another city, in one of the  checkpoints (Peshmarga = Kurdish solder) he received a MILITARY GREETING when they saw an EMERGENCY car. Dr. Gino said: “ Hawar, they are wrong, they othought we are members of the government or something important in the area”. But I answered: “Gino, they did not make any mistake, they respect you and EMERGENCY so much that you deserved the military greeting!”. 

  1.        Now you are back in your country. Tell us how your life has changed and also how the people have reacted to your story and experience with LASS.

Now is  1 year after Lass initial sickness. He responds very well to the treatments, for us is a miracle (we are a very big family and we have a lot of friends) and they been visiting us every day, believe me for two months our house was full of friends and visitors, everybody is so happy because Lass was recovering from such kind of disease (which is uncommon in Iraqi), so the reaction is wonderful and everyone is extremely happy

  1.        Maybe Lass can tell also us some of his thoughts, hopes and feelings derived from his experience in Monza.

Lass, he cannot believe, he felt to be at home in Monza, a lot of friends. He considers Italy his homeland, he has too much respect for everyone and is unbelievably happy.

  1.        Tell us about the plans for the future.

Our Plan for the future is to visit regularly the hospital (San Gerardo) till 2 years over, even after that will be a pleasure if you receive us and coming some time to say you hello, Lass will start the school next year, he lost 2 years and we all hope he will have a normal life and his dreams can come true.

I have special thanks to EVERYBODY , I can’t say  more and forget other. Yes you all are great and great.