Il Comitato a Londra

Vi presentiamo Giorgio Del Buono, un nostro ragazzo guarito, che finì il suo percorso di cura nel 1998.

Ora Giorgio ha 35 anni e da 15 anni vive a Londra, dove ha aperto un’agenzia di comunicazione e design.

Giorgio ci ha contattati a marzo per raccontarci il suo desiderio di portare il Comitato Maria Letizia Verga nella capitale inglese, organizzando una serie di appuntamenti a tema Dinner Club a nostro favore, dove il cibo vuole rappresentare un momento di condivisione e solidarietà.

In particolare, si tratta di una serie di incontri, in una location meravigliosa, dove intorno ad una grande tavolata vengono serviti piatti regionali della cucina italiana.

Il primo incontro è stato organizzato il 20 aprile ed è stato un vero successo!
22 partecipanti riuniti intorno alla tavola e un menù squisito: cozze gratinate, pappa al pomodoro, risotto alla milanese con ossobuco e baci panteschi come dessert.

Per enfatizzare il tema della condivisione, infatti le portate sono state servite al centro del tavolo, così che i commensali potessero servirsi autonomamente.

Il prossimo incontro, “è già programmato per il 6 di Luglio 2024 e naturalmente speriamo possa continuare per sempre, come una vera tradizione.” ci racconta Giorgio, e chissà magari in una futura cena riusciremo a partecipare anche noi!

Grazie di cuore Giorgio e a tutto il tuo staff!

Clicca qui per visitare la logo pagina Instagram e rimanere aggiornato sui prossimi eventi: https://www.instagram.com/926dot1/

 

 

   

Leonardo: il dragone è stato sconfitto

“Quando nell’agosto del 2015 il nostro piccolo Leonardo si è ammalato di Leucemia Linfoblastica Acuta, il mondo sembrava ci fosse caduto addosso. Dalle vacanze al mare ci siamo trasferiti subito a Monza in MLV con una grande speranza.

La speranza che quel piccolo ricciolino ce la potesse fare.

Passato solo qualche giorno, grazie anche alla vicinanza di tutti (Le infermiere Francesca, Milka e tutte le altre, Dr Jankovic, Spinelli, Rizzari, Biondi e tutti gli altri) la speranza diventava sempre più certezza.

Un giorno la D.ssa Nichelli mi regalò un DVD (Paul and the dragon) un film di animazione dove il personaggio principale Paul sconfiggeva il drago che gli stava rovinando l’esistenza. Mio figlio l’ha divorato giorno dopo giorno. Per noi e per lui la malattia si era trasformata in drago. Le trasfusioni o la terapia in vena erano i POWERUP che gli servivano per sconfiggerlo. Questo ci alleggeriva non poco vivendo il periodo come se fossimo in “LA VITA E’ BELLA”. Ma eravamo agguerriti perché ogni giorno il dragone si faceva sentire e ogni giorno era buono per dargli una stoccata per sconfiggerlo. Tra un ricovero e l’altro, tra una risata e un pianto, e dopo la nascita di Alessandro il suo fratellino abbiamo diligentemente seguito le indicazioni dei medici. Fatto sta che Leonardo dopo 11 mesi ci ha resi i genitori più felici del mondo perché è arrivata la bella notizia che tutti si attendevano. Il dragone è stato sconfitto. Proprio come Paul.
Ora, a distanza di 7 anni, volevo raccontarvi di una famiglia sempre più unita e felice grazie a Voi e grazie a Leonardo.

Ora è un bravissimo studente, l’anno prossimo sarà in quinta elementare. Gioca a calcio e fa tanti gol e qualche giorno fa abbiamo celebrato la sua prima comunione. Volevamo condividere con tutti voi di MLV questa storia che possa dare speranza a tutti quelli che soffrono ancora e un bellissimo ricordo per chi come noi l’ha superato.
La vita è bella, grazie a Dio.”

Nello, Francesca, Alessandro e Leonardo

PENNINO

AVVISO PER I GENITORI

Cari genitori,

con la presente vi comunichiamo che, nel contesto delle opere di manutenzione straordinaria in essere al Centro Maria Letizia Verga, il giorno lunedì 11 luglio partirà la fase di ripavimentazione dell’atrio del Day Hospital.

I lavori inizieranno in data 11 luglio e termineranno in data 11 settembre.

Sarà sempre garantito il consueto accesso dall’esterno in Via Cadore al Centro Maria Letizia Verga.

Sarà sempre garantito l’accesso al Day Hospital ematologico e alla degenza.

Nulla cambierà per tutti voi, tranne che nella settimana dal 8 al 13 agosto, quando:

  • l’accesso alla degenza sarà garantito in orario diurno, dalle ore 8 alle 16, attraverso il Day Hospital ematologico;
  • in orario serale e notturno, dalle ore 16 alle 8 del mattino, l’accesso sarà garantito tramite il pronto soccorso: ACCESSO TRAMITE PRONTO SOCCORSO OSTETRICO
    Accedere tramite Pronto Soccorso ostetrico-ginecologico, collocato alla sinistra del Pronto Soccorso generale.
    Comunicare al triage ostetrico che si deve raggiungere il Centro Maria Letizia Verga.
    Usciti dal Pronto Soccorso ostetrico seguire le indicazioni affisse ai muri fino agli ascensori del Centro Maria Letizia Verga.

All’interno dell’atrio del Centro saranno indicate, attraverso apposita cartellonistica, le aree di attesa e i percorsi consentiti.

Vi ringraziamo per il supporto e la collaborazione, consapevoli dei disagi che questi lavori comporteranno, ma certi che i risultati renderanno il nostro Centro ancora più bello!

 

Rimaniamo a disposizione per eventuali ulteriori chiarimenti.

Direzione Fondazione MBBM

Comitato Maria Letizia Verga

“Happy Days”, la canzone per i bambini del Centro Maria Letizia Verga

Ascoltando la canzone FINO ALLA FINE su Spotify contribuirai automaticamente a sostenere i progetti di ricerca, cura e assistenza del Comitato Maria Letizia Verga, per i bambini e i ragazzi in cura al Centro Maria Letizia Verga e le loro famiglie.

INFORMATIVA E PROCEDURA CONTROLLO GREEN PASS: A TUTTI I VOLONTARI DEL COMITATO MARIA LETIZIA VERGA ODV

Il decreto legge 21 Settembre 2021 n.127 estende l’obbligo della Certificazione Verde del Covid 19 ( Green Pass) anche a tutti coloro che svolgono attività di volontariato in luoghi di lavoro pubblici e privati.
Dal 15 ottobre 2021 anche il volontario è obbligato a possedere ed esibire su richiesta il Green Pass con esclusione dei soggetti esenti dalla campagna vaccinale sulla base di idonea certificazione medica rilasciata secondo i criteri definiti con circolare del Ministero della Salute.

Forniamo (CLICCA QUI) informativa e procedura per tutti i volontari che prestano la propria opera con accesso all’interno delle strutture Centro Maria Letizia Verga e Residence Maria Letizia Verga.

L’obbligo vige anche in tutte le situazioni in cui si svolge un’attività di volontariato, sia in relazione ad un luogo in cui già sussista una precauzione ed una verifica del Green Pass da parte del titolare della struttura presso cui i volontari operano, sia dove non sussistano tali verifiche (abitazioni private, banchetti all’aperto).
In tutti questi casi il volontario dell’associazione Comitato Maria Letizia Verga odv è tenuto ad esibire il proprio Green Pass su richiesta.

Distinti saluti
Comitato Maria Letizia Verga ODV

Il Presidente
Giovanni Verga

Vaccinazione anti Sars-Cov2 per pazienti estremamente vulnerabili

Cari genitori,

vi informiamo che il Ministero della Salute ha definito i pazienti estremamente vulnerabili per i quali sarà data priorità per la vaccinazione anti Sars-Cov2. Tali categorie comprendono:

  • pazienti con patologia onco-ematologica in trattamento chemioterapico o a meno di sei mesi dalla sospensione delle cure;
  • pazienti sottoposti a trapianto di midollo osseo (nell’anno successivo al trapianto o ancora in terapia immunosoppressiva);
  • pazienti con emoglobinopatie (pazienti affetti da talassemia o anemia a cellule falciformi).

La vaccinazione verrà effettuata secondo le indicazioni di Regione Lombardia che prevedono inizialmente la somministrazione ai soggetti di età superiore ai 16 anni e a seguire ai conviventi dei bambini e ragazzi vulnerabili che per età (inferiore ai 16 anni) non possono ricevere loro stessi la vaccinazione.

Siamo in attesa delle disponibilità delle date per l’avvio della procedura vaccinale.
Le famiglie verranno contattate telefonicamente attraverso i numeri forniti al Day Hospital Ematologico Pediatrico e verrà comunicata la data e la sede della vaccinazione.

Sarà nostra premura aggiornarvi in merito all’evoluzione della campagna nei nostri ragazzi.

#THROUGHOURHANDS Lascia la tua impronta!

PER TUTTI I GENITORI DEL COMITATO:

 

Per la 20esima Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, CCI (Childhood Cancer International) e SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica) hanno lanciato la Campagna di sensibilizzazione “Tree of Life – International Childhood Cancer Day – Better Survival is achievable #throughourhands”

CLICCA QUI E GUARDA ALCUNI ESEMPI

Grazie al tema #throughourhands (attraverso le nostre mani) l’obiettivo è rendere omaggio a tutti i bambini e gli adolescenti colpiti dal cancro: al loro coraggio, alla loro forza e alla loro resilienza.

Con questa campagna invitiamo voi genitori e i vostri bambini e ragazzi a lasciare un’impronta colorata delle vostre mani con un messaggio di speranza sul sito Web “L’Albero della vita”.

CLICCA QUI E PARTECIPA

È possibile partecipare entro il 31 Marzo, riceverete in seguito un “Certificato di coraggio”.

Milano Marathon: arrivederci al 2022

Dopo la sospensione della Milano Marathon 2020 abbiamo sperato di tornare a correre nell’edizione di quest’anno. Ma a causa dell’emergenza sanitaria ancora in corso ci sarebbe impossibile correre per i nostri bambini nel modo che piace a noi: tutti insieme, con i nostri genitori e sostenitori, in un momento di gioia e condivisione.

Pertanto, insieme all’ente organizzatore, abbiamo deciso che la scelta migliore per la nostra associazione sia quella di rinunciare alla partecipazione alla “Relay Marathon” del 16 maggio 2021.

Non perdiamo tempo! #SAVETHEDATE MILANO MARATHON 2022 Ci saremo, promesso!

#IOCORROCONILCOMITATO
#Insieme #perguarireunbambinoinpiu

Convocazione Assemblea Ordinaria

Il Comitato MLV accende la Villa Reale di Monza

Il Comitato Maria Letizia Verga partecipa alla campagna nazionale Accendi d’Oro, accendi la speranza, dedicata alla sensibilizzazione di istituzioni e opinione pubblica sull’oncoematologia pediatrica. In occasione di questo importante appuntamento, ogni sera dal 21 al 27 settembre, la Villa Reale di Monza si illuminerà di luce dorata per i bambini e gli adolescenti malati di leucemia e linfoma in cura al Centro Maria Letizia Verga.

L’iniziativa, promossa da FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, si inserisce nell’ambito del Settembre d’oro mondiale dell’Oncoematologia Pediatrica: mese in cui monumenti e punti di interesse di tutto il mondo risplendono di luce dorata per accendere simbolicamente i riflettori sulle problematiche dei tumori in età pediatrica. Inoltre, sono milioni le persone che in questo periodo dell’anno indossano un nastrino d’oro, colore che ricorda quanto siano preziosi i bambini e gli adolescenti colpiti dal cancro, la principale causa di morte per malattia dei bambini.

«Nonostante la ricerca abbia fatto passi da gigante negli ultimi decenni, permettendo all’80% dei bambini malati di guarire, c’è ancora moltissimo lavoro da fare. Questo tipo di iniziative ci ricordano quanto sia fondamentale tenere viva l’attenzione di tutti, soprattutto nei momenti di difficoltà come quello che stiamo attraversando, perché i bambini non hanno mai smesso di avere bisogno delle nostre cure e della nostra assistenza. In questi mesi di emergenza il Comitato non si è mai fermato e il nostro obiettivo continua ad essere quello di guarire ogni giorno un bambino in più.» commenta Giovanni Verga, Presidente del Comitato Maria Letizia Verga.

«In Italia sono circa 2.400 le nuove diagnosi di tumori infantili ogni anno, spiega il Sindaco Dario Allevi. Sono numeri drammatici contro i quali nella nostra città, ogni giorno da quarant’anni, combatte il Comitato Maria Letizia Verga. E grazie alla passione e all’impegno di medici, infermieri e volontari i bambini, che sono costretti a fermarsi per un po’ a causa della malattia, una volta guariti ripartono con la stessa energia e voglia di vivere».

Con questi propositi il Comitato rilancia la campagna L’assistenza non si ferma sulla piattaforma di crowdfunding www.retedeldono.it il cui intento è quello di far fronte alle spese di gestione ordinaria e straordinaria per l’emergenza COVID-19 del Residence Maria Letizia Verga: una casa di accoglienza a disposizione dei bambini e delle famiglie residenti lontano dall’ospedale, che non sono in grado di poter tornare a casa al termine delle giornate di terapia in Day Hospital.

L’invito è quindi quello di sostenere la campagna di raccolta fondi del Comitato e non perdersi il suggestivo ed emozionante spettacolo che animerà la Villa Reale di Monza nei prossimi giorni, perché è solo grazie a una maggiore sensibilizzazione sul cancro infantile che si avranno un aumento dei finanziamenti alla ricerca, terapie più adatte e mirate per i bambini e, infine, un miglioramento nei risultati di cura.

#accendidoro, #GoGold, #iostoconilcomitato #lassistenzanonsiferma