FONDAZIONE MBBM, la voce del Presidente De Leo

Giuseppe De Leo, Presidente Fondazione MBBM, ribadisce l’importanza di questa realtà, eccellenza italiana nell’assistenza nell’area materno-infantile, che promuove la ricerca e gestisce i reparti di Clinica pediatrica (tra cui i reparti e il Day Hospital del Centro Maria Letizia Verga), Clinica ostetrica e Neonatologia all’interno dell’Ospedale di Monza.

Abbiamo relazioni con tutto il mondo, in particolare ci interessa molto la collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori (INT), con il progetto MIMOSA  (MIlano MOnza Scientific Alliance): noi speriamo che questa collaborazione verrà rinforzata con la fondazione di un Dipartimento di Oncologia pediatrica insieme all’Istituto dei Tumori. Siamo a buon punto, ne abbiamo parlato in Assessorato e con il presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Confidiamo molto in questo progetto”.

Global Initiative in Childhood Cancer

Nei giorni 29-30 Agosto si è svolto a Ginevra presso la sede dell’Organizzazzione Mondiale della Sanità, il meeting di presentazione del progetto “Global Initiative in Childhood Cancer” che si propone di rendere accessibile nel 2030 diagnosi e cura dei tumori in età infantile alla maggior parte dei bambini del mondo, considerando che oggi ciò è possibile solo per il 20%.

Il Centro di Monza è stato una delle istituzioni invitate a partecipare, nella persona del Pro. Andrea Biondi, per l’esperienza che abbiamo accumulato nei molti anni di cooperazione internazionale con i Paesi del Centro America ( iniziata dal Prof. Masera nel 1986!) e più di recente nel Kurdistan. E’ motivo di grande soddisfazione per tutti noi perché l’Europa era presente solo con Monza e  Il Princess Maxima Cancer Institute di Utrecht, visto che gli interessati coinvolti rappresentavano molti Paesi del Mondo, Fondazioni Internazionali, Organizzazione Non Governative e Istituzioni Accademiche Nord-America e Canada.

L’ambizioso progetto vedrà il nostro contributo collocarsi in una dimensione internazionale di grande prestigio a favore dei bambini con tumore che vivo in Paesi con risorse limitate.

Il Presidente Mattarella incanta bambini, ragazzi e genitori

Il 20 settembre 2018 il Presidente Mattarella ha visitato il nostro Centro Maria Letizia Verga: che gioia per tutti!

Ci sono anche personalità politiche ad attendere l’arrivo del Presidente, come Attilio Fontana Presidente della Regione Lombardia e il Sindaco di Monza, Dario Allevi.

L’Arrivo è previsto per le 16, ma già da ore siamo qua tutti ad aspettarlo. Ci sono mamme, papà, bambini e ragazzi in rappresentanza di tutta la nostra grande famiglia. C’è tanta emozione mentre si aspetta il Presidente.

Mancano pochi minuti, Giovanni Verga Presidente del Comitato Maria Letizia Verga e Rosanna Lupieri vicepresidente, sono in attesa di Mattarella. L’aspettano proprio qui sulla soglia…

Puntuale ecco arrivare il Presidente. C’è un incredibile silenzio: siamo tutti emozionati. Come se ci conoscesse tutti, il presidente Mattarella non risparmia un sorriso a nessuno, ed è pronto a parlare.

Il primo a parlare è il Presidente della Fondazione Tettamanti Luigi Roth. Dopo di che il microfono passa a Mattarella, che ci incanta con un discorso breve, ma intenso. Molto sentito e sincero, che arriva dritto al cuore.

I ragazzi di Radio WAI, Sara e Isi in rappresentanza dei loro amici, salutano il Presidente e gli offrono una targa di ricordo.

Alice, la sorella della piccola Elisa, legge al Presidente “La speranza”, una bellissima poesia che ha composto per sua sorella.

Mattarella è davvero il Presidente di tutti: volentieri scatta foto, stringe mani e accarezza tutti i bimbi.

Il Presidente Mattarella visita il day-hospital, diretto dalla Dottoressa Balduzzi, e si complimenta con i medici e gli infermieri per il lavoro che fanno ogni giorno.

Il Presidente visita il nostro Laboratorio di ricerca Tettamanti. Qui stringe le mani e ascolta con piacere il lavoro dei ricercatori.

Ecco il Presidente che ci saluta, è stata una giornata indimenticabile che resterà per sempre impressa nel cuore di tutti!

Il Presidente Mattarella al Centro MLV

La giornata di giovedì 20 settembre è stata importante per il nostro Comitato e per le nostre Fondazioni.

Avere qui al Centro Maria Letizia Verga il Presidente Mattarella ha un significato che assegna un riconoscimento ai quasi quarant’anni di questa nostra “ostinazione nei sogni” e ci rende ancora più sicuri nel procedere nella strada intrapresa.

Inutile dirvi che è stata un’emozione davvero grande per l’umanità e la sensibilità con cui il Presidente ha incontrato i bambini e i ragazzi del Centro. Siamo ancora adesso commossi e grati per questi gesti.

Ma soprattutto siamo grati delle sue parole sull’importanza del nostro modello Pubblico – Privato che rappresenta una via unica e vincente che dobbiamo continuare a perseguire nella certezza di aver fatto le scelte giuste da sempre. Scelte guidate dalla necessità di dare a tutti i nostri bambini, ragazzi e famiglie le migliori cure e una ricerca all’avanguardia a livello internazionale.

Avrei voluto avervi tutti qui insieme come sempre facciamo nei momenti importanti, ma non è stato possibile. È stato comunque possibile, credetemi, trasmettergli quanti siamo e quanto affetto, dedizione e ostinazione abbiamo Insieme.

 

Clicca qui, SCOPRI I DETTAGLI DELLA VISITA DEL PRESIDENTE AL CENTRO MARIA LETIZIA VERGA

 

 

FOTO GALLERY

Un grazie speciale al nostro fotografo Marco de Luca e al video reporter Stefano Balossi (Gothacom)!

Visita del Presidente della Repubblica al Centro MLV-Fondazione MBBM

Cari amici e care famiglie,

A nome della Fondazione MBBM e del Comitato Maria Letizia Verga

siamo  molto onorati di poterVi comunicare che il giorno 20 settembre riceveremo  la visita al Centro Maria Letizia Verga a Monza del Presidente della Repubblica onorevole Sergio Mattarella.

Questo avvenimento rappresenta per la nostra realtà un momento di grande valore e significato essendo inserito in un percorso di incontri, che, nella stessa giornata, il Presidente Mattarella intende fare, coinvolgendo il nostro Centro di Monza e l’Istituto dei Tumori di Milano.

La grande sensibilità e l’attenzione al tema della cura e della ricerca in particolare dei tumori infantili rappresentano dunque  motivo di grande orgoglio poiché la nostra realtà oggi è una delle principali eccellenze italiane, come dimostra la scelta di questo prestigiosissimo incontro.

Per motivi di sicurezza e come prevede il cerimoniale questo importante avvenimento vede coinvolto un numero molto limitato di persone.

Pertanto è stato possibile prevedere solo la presenza delle Istituzioni e di alcune famiglie di bambini in cura già presenti al Centro.

Potrete seguire con noi il racconto di questa incredibile giornata attraverso i nostri social e sul nostro sito!

La storia di Alida, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Faccio volontariato perché sono mamma di una bimba guarita e voglio far conoscere l’importanza di un’associazione come il Comitato a fianco dei medici e dei ricercatori ed anche perché voglio, in qualche modo, ricambiare il supporto che il Comitato ci ha dato in un periodo in cui non saremmo riusciti a percorrere con le nostre forze un solo metro da soli.

Aneddoto
Durante una raccolta fondi in occasione di un mercatino natalizio nel mio paese, ricordo la figura di un giovane straniero, che dopo essersi avvicinato per sapere di cosa si occupava l’associazione ha svuotato le tasche di tutte le monete che aveva…forse 8 euro in tutto, ma il gesto mi aveva colpito molto. Come si dice…tante gocce fanno il mare!

La storia di Giada, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Volontaria dal 2018 anche se ” Non mi sento di qualificarmi una volontaria, è una parola troppo grossa che non mi merito.
Ho conosciuto il Comitato Maria Letizia Verga indirettamente: all’amica del cuore di mia figlia è stata diagnosticata la leucemia nel novembre scorso.
La mamma di questa bambina è una tra le mie più care amiche; ho quindi iniziato a frequentare il Comitato, ho visto come lavora, come si approccia ai bambini e ai loro genitori, come funziona insomma.
E’ difficile da spiegare, ma non mi è stato chiesto di divulgare informazioni circa il Comitato e nemmeno di sponsorizzare la vendita di prodotti per la raccolta fondi in favore della ricerca, l’ho fatto e basta, ti viene da dentro, dal profondo del cuore e, se come nel mio caso, non l’hai mai fatto … lo fai.
E’ nata così la conoscenza con le splendide persone del Comitato che mi hanno aiutato a organizzare, in tempi davvero molto ristretti, la vendita delle uova di Pasqua ed è stato un enorme successo.
Non ho aneddoti da raccontare ma mi viene in mente quanto è accaduto in occasione del banchetto pasquale: mentre all’inizio alcune persone erano scettiche nella vendita dei prodotti in favore del Comitato, a conclusione, non soltanto c’era stata un’adesione maggiore rispetto il numero di prodotti ma, soprattutto, queste persone mi hanno chiesto di essere già pronte alla prossima iniziativa. E questo è semplicemente meraviglioso.

La storia di Milena, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Purtroppo, non posso raccontare una storia a lieto fine… la leucemia ha vinto sulla grande voglia di vivere che aveva il mio Filippo, che ci ha lasciato dopo 10 mesi di malattia nel marzo del 2006.

Da quel momento, spronati da mio figlio Diego, che a pochi giorni dalla morte di suo fratello ha ricominciato a studiare perché (cito le sue parole) “solo studiando molto e dandoci da fare, i bambini come Filippo potranno essere sempre di meno”, ci siamo attivati per sostenere il Comitato Maria Letizia Verga, che in vario modo ci ha accompagnato durante la malattia di nostro figlio.

Così è iniziata un’attività con amici e parenti, che ci ha permesso di finanziare una camera per il trapianto all’interno dell’Istituto Maria Letizia Verga.

Ci siamo “dati da fare” e continuiamo a darci da dare per sostenere l’attività del Comitato, perché i ricercatori, i medici e gli infermieri possano avere gli strumenti giusti per studiare le malattie, curare ed assistere i loro piccoli pazienti, al fine di ridurre sempre più il numero dei bambini che non ce la fanno.

Perché, anche se il mio Filippo non ce l’ha fatta, molti altri bambini malati devono avere la possibilità di guarire, perché guarire di leucemia si può e succede sempre di più.

Ora il nostro compito è DARCI DA FARE… DARCI DA FARE TANTO, perché i bambini come Filippo siano sempre di meno.

Ecco perché faccio volontariato… magari un po’ in sordina, partecipando ad alcune delle vostre campagne, “per guarire un bambino in più.

ANEDDOTO:

E’ stata una grande sorpresa e soddisfazione vedere una ragazzina arrivare al banchetto, in cui proponevamo dolci e fiori per ricavare fondi per il comitato, con tanti piccoli cuori di cartoncino colorato con scritto UN MATTONCINO PER FILIPPO da inserire nei vasi dei fiori.

Col passare degli anni la ragazza è cresciuta ed ha passato il testimone ad un’altra bambina, che continua a realizzare questi cuori tutti colorati, come colorato era il nostro Filippo, che si “firmava” usando tutti i colori dell’arcobaleno.

La storia di Stefania, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Volontaria dal 2011

Sono la zia di una bambina guarita e voglio far conoscere l’importanza di un’associazione come il Comitato a fianco dei medici, dei ricercatori e delle famiglie che si trovano ad affrontare questa terribile malattia. Quando a un bambino viene diagnosticato un cancro ti assale un grande senso di impotenza e la vita di tutta la famiglia viene completamente stravolta. Poi entri nei reparti di oncologia pediatrica e ti cambia la vita. Ti rendi conto che quei piccoli pazienti in realtà sono dei giganti con una forza soprannaturale. Senza perdere mai il sorriso iniziano a combattere. Miracolosamente trasformano in potenti guerrieri anche i loro genitori che si sentono incapaci di proteggerli dal male diagnosticato. Mi sono domandata se anche io potevo fare qualcosa per aiutarli. Così ho iniziato a dedicare del tempo alle raccolte pubbliche di fondi promosse dal Comitato. Moltissime persone mi hanno immediatamente sostenuta e si è creata una rete di solidarietà potente e compatta.

Il nostro motto? Mai dire no!

E’ attivo un gruppo WhatsApp con i volontari della mia zona e quando qualcuno di noi resta senza pezzi di cioccolato, immediatamente chi ne è fornito arriva in soccorso.

Perché i volontari sono la forza del Comitato ed insieme a medici, infermieri e ricercatori sono un sostegno fondamentale per le famiglie colpite dalla malattia. Tu cosa stai aspettando? Unisciti a noi 😄

Un aneddoto divertente successo ad un banchetto?

Siamo riuscite a far sciogliere completamente almeno 20 pezzi di cioccolato a metà ottobre. Ci siamo allontanate 15 minuti per la pausa pranzo sorvegliando il banchetto a distanza. Il sole di ottobre ha fatto il resto. Quando siamo tornate i Babbi Natale e i Presepi non esistevano più! Raccontando l’accaduto ai passanti siamo riuscite a vendere ugualmente dei pezzi senza testa e con quelli invenduti abbiamo preparato delle buonissime torte al cioccolato.

Ci siamo autofinanziate con il sorriso perché come diceva Nietzsche “Chi ha un perché abbastanza forte, può superare qualsiasi come”.

La storia di Manuela, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Entro in contatto con il comitato maria letizia verga nel marzo del 2017, quando al mio nipotino tommaso, che all’epoca aveva 3 anni, viene diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta.

È inutile dire che sono stata travolta da tutta una serie di emozioni, tutte negative: dolore, smarrimento, incredulità, paura e rabbia.

Mi vorrei soffermare su quest’ultima emozione: esistono due tipi di rabbia, quella distruttiva e quella costruttiva.

Nella rabbia distruttiva ti chiudi, odi il mondo intero e rimani ferma nella stesso punto, imprecando contro tutto e tutti.

Con la rabbia costruttiva, invece, crei energia che in qualche modo devi incanalare.

È stata questa forma di rabbia a farmi diventare una volontaria del Maria Letizia Verga.

Un anno fa sapevo pochissimo sulla leucemia: non sapevo, per esempio, che avrebbe costretto Tommy a lunghi periodi di isolamento. Durante questi periodi, in cui potevo comunicare con lui solo attraverso video-chat, mi sentivo impotente.

Volevo aiutarlo, volevo fare di più per lui e non mi era permesso.

Ed è con questo spirito che ad un certo punto ho visto, sul sito del Maria Letizia Verga, che per Pasqua cercava volontari per la vendita delle “uova della speranza” e che Milano era una zona scoperta.

Mandare una mail  e offrirmi come volontaria è stata un’azione che ha richiesto pochissimi secondi: “ok – mi sono detta – non posso vedere Tommy ma se aiuto il verga a raccogliere fondi, di riflesso, aiuto anche lui”.

Così ha avuto inizio la mia storia di volontaria. Così ho utilizzato la mia rabbia costruttiva.

E così nel weekend del 24 e 25 marzo 2018 il mio banchetto solidale è diventato realtà e al grido di #forzatommy è partita la mia avventura.

È stata un’esperienza incredibile dal punto di vista emotivo. Non solo perché facendo il banchetto nella mia zona, ho potuto constatare quanta gente ci voglia bene e abbia voluto aiutare Tommy ma anche per le incredibili storie di vita che,  persone sconosciute, mi hanno raccontato venendo a prendere l’uovo.

Sono state tante le persone che direttamente o indirettamente hanno conosciuto la realtà del maria letizia verga e ascoltare le loro storie mi ha fatto sentire meno sola e mi ha dato speranza.  Quando incroci certi occhi, che ti dicono che sanno cosa stai provando, sai che è vero. La condivisione è un ottimo strumento di supporto.

E poi, sembrerà una banalità, ma quando fai del bene, ti senti meglio anche tu:

quando sono andata al verga a consegnare la somma raccolta, ero felice di aver potuto fare comunque qualcosa per Tommy e per tutti i piccoli, grandi guerrieri che stanno lottando insieme a lui.

Al Verga mi hanno detto che siamo tante e che ci chiamano “l’esercito delle zie”: l’augurio che vi faccio è che anche voi possiate trasformare la vostra rabbia in energia positiva.

Io, al grido di #forzatommy, continuerò ad incanalare la mia rabbia in questo modo, facendo la volontaria: vi aspetto ad ottobre con le zucche di Halloween!