FONDAZIONE MBBM, la voce del Presidente De Leo

Giuseppe De Leo, Presidente Fondazione MBBM, ribadisce l’importanza di questa realtà, eccellenza italiana nell’assistenza nell’area materno-infantile, che promuove la ricerca e gestisce i reparti di Clinica pediatrica (tra cui i reparti e il Day Hospital del Centro Maria Letizia Verga), Clinica ostetrica e Neonatologia all’interno dell’Ospedale di Monza.

Abbiamo relazioni con tutto il mondo, in particolare ci interessa molto la collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori (INT), con il progetto MIMOSA  (MIlano MOnza Scientific Alliance): noi speriamo che questa collaborazione verrà rinforzata con la fondazione di un Dipartimento di Oncologia pediatrica insieme all’Istituto dei Tumori. Siamo a buon punto, ne abbiamo parlato in Assessorato e con il presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Confidiamo molto in questo progetto”.

Global Initiative in Childhood Cancer

Nei giorni 29-30 Agosto si è svolto a Ginevra presso la sede dell’Organizzazzione Mondiale della Sanità, il meeting di presentazione del progetto “Global Initiative in Childhood Cancer” che si propone di rendere accessibile nel 2030 diagnosi e cura dei tumori in età infantile alla maggior parte dei bambini del mondo, considerando che oggi ciò è possibile solo per il 20%.

Il Centro di Monza è stato una delle istituzioni invitate a partecipare, nella persona del Pro. Andrea Biondi, per l’esperienza che abbiamo accumulato nei molti anni di cooperazione internazionale con i Paesi del Centro America ( iniziata dal Prof. Masera nel 1986!) e più di recente nel Kurdistan. E’ motivo di grande soddisfazione per tutti noi perché l’Europa era presente solo con Monza e  Il Princess Maxima Cancer Institute di Utrecht, visto che gli interessati coinvolti rappresentavano molti Paesi del Mondo, Fondazioni Internazionali, Organizzazione Non Governative e Istituzioni Accademiche Nord-America e Canada.

L’ambizioso progetto vedrà il nostro contributo collocarsi in una dimensione internazionale di grande prestigio a favore dei bambini con tumore che vivo in Paesi con risorse limitate.

Jessica e la sua partita più importante

Mi chiamo Jessica e oggi ho 20 anni ma quattro anni fa ne avevo 16. 16 anni, il mondo in mano e il primo amore, le serate con gli amici, le prime esperienze e la passione di sempre: la pallavolo. Uno sport che è entrato dentro di me quando avevo solo 8 anni: gli allenamenti infiniti in palestra, le tre partite a settimana, tutte le lacrime, le gocce di sudore versate in campo, il sentirsi parte di una famiglia. La pallavolo per me era tutto questo e grazie ad essa ho imparato a non mollare mai. Ho giocato migliaia di partite ma la più importante di quel 2015 era la finale di campionato che avrebbe permesso a me e alle mie compagne di diventare campionesse provinciali. Era LA partita, quella che tutte aspettavamo da una vita ma che purtroppo andò male. Per me quella finale significava tutto e rimasi molto delusa, tanto che in palestra non parlai più con nessuno per ben due settimane dopo quella sera.

Tuttavia non sapevo che cosa il destino avesse in serbo per me, era il 5 giugno del 2015 e da parecchi giorni lamentavo un dolore atroce alla testa quando mamma e papà decisero di portarmi in pronto soccorso. La diagnosi fu tremenda: ai miei genitori venne detto che molto probabilmente si trattava di leucemia. È bastato un attimo e tutto è crollato, un minuto per trovarmi su un elicottero ed essere trasportata a Monza, San Gerardo 11 piano al Comitato Maria Letizia Verga. Il Comitato rappresenta l’eccellenza italiana per la cura di leucemie e linfomi e di altre malattie del sangue che si presentano in età pediatrica.

La mia vita è cambiata nel giro di poche ore, ma come in una partita di pallavolo mi sono detta che mai e poi mai avrei mollato e mai avrei permesso alla malattia di prendere il sopravvento su di me. È stata dura: 4 cicli di chemioterapia ed il trapianto che era l’unica soluzione per salvarmi la vita, ma un trapianto è sempre un’incognita e nessuno poteva sapere come avrei reagito. Nell’incertezza e nella paura di quei giorni però ho trovato la forza e la grinta. Il trapianto per me ha rappresentato il tie-break, quel quinto set che nella pallavolo rappresenta l’ultima possibilità per vincere e così è stato. Fare il trapianto di midollo osseo era per me l’unica speranza di guarigione: ero pronta ad affrontare la partita più importante della mia vita. Ho combattuto avendo vicino tutta la mia famiglia, il ragazzo, gli amici più cari ma soprattutto avendo a fianco medici ed infermieri eccezionali che tutt’oggi rappresentano una parte fondamentale della mia vita.

Il Comitato Maria Letizia Verga infatti non è un semplice ospedale ma è qualcosa di più: è un posto magico dove medici, infermieri, pazienti, genitori e volontari collaborano per guarire un bambino in più. È una grande famiglia e non potrei essere più felice di farne parte. Oggi sono ormai passati tre anni dal giorno della mia rinascita: ho sfiorato la morte e mi sono ripresa in mano la mia vita. Una vita che amo e di cui voglio assaporare al meglio ogni istante con profonda gratitudine per la seconda possibilità che mi è stata data. Ho vinto la partita più importante combattendo con le unghie e con i denti ma ora il sogno più grande è quello di tornare a giocare essendo consapevole che ogni volta che entrerò in campo, comunque vada, sarà una vittoria perché io ho vinto vinto la leucemia: ho vinto il bene più assoluto e prezioso che un essere umano possa desiderare, la vita.

Il Presidente Mattarella incanta bambini, ragazzi e genitori

Il 20 settembre 2018 il Presidente Mattarella ha visitato il nostro Centro Maria Letizia Verga: che gioia per tutti!

Ci sono anche personalità politiche ad attendere l’arrivo del Presidente, come Attilio Fontana Presidente della Regione Lombardia e il Sindaco di Monza, Dario Allevi.

L’Arrivo è previsto per le 16, ma già da ore siamo qua tutti ad aspettarlo. Ci sono mamme, papà, bambini e ragazzi in rappresentanza di tutta la nostra grande famiglia. C’è tanta emozione mentre si aspetta il Presidente.

Mancano pochi minuti, Giovanni Verga Presidente del Comitato Maria Letizia Verga e Rosanna Lupieri vicepresidente, sono in attesa di Mattarella. L’aspettano proprio qui sulla soglia…

Puntuale ecco arrivare il Presidente. C’è un incredibile silenzio: siamo tutti emozionati. Come se ci conoscesse tutti, il presidente Mattarella non risparmia un sorriso a nessuno, ed è pronto a parlare.

Il primo a parlare è il Presidente della Fondazione Tettamanti Luigi Roth. Dopo di che il microfono passa a Mattarella, che ci incanta con un discorso breve, ma intenso. Molto sentito e sincero, che arriva dritto al cuore.

I ragazzi di Radio WAI, Sara e Isi in rappresentanza dei loro amici, salutano il Presidente e gli offrono una targa di ricordo.

Alice, la sorella della piccola Elisa, legge al Presidente “La speranza”, una bellissima poesia che ha composto per sua sorella.

Mattarella è davvero il Presidente di tutti: volentieri scatta foto, stringe mani e accarezza tutti i bimbi.

Il Presidente Mattarella visita il day-hospital, diretto dalla Dottoressa Balduzzi, e si complimenta con i medici e gli infermieri per il lavoro che fanno ogni giorno.

Il Presidente visita il nostro Laboratorio di ricerca Tettamanti. Qui stringe le mani e ascolta con piacere il lavoro dei ricercatori.

Ecco il Presidente che ci saluta, è stata una giornata indimenticabile che resterà per sempre impressa nel cuore di tutti!

Il Presidente Mattarella al Centro MLV

La giornata di giovedì 20 settembre è stata importante per il nostro Comitato e per le nostre Fondazioni.

Avere qui al Centro Maria Letizia Verga il Presidente Mattarella ha un significato che assegna un riconoscimento ai quasi quarant’anni di questa nostra “ostinazione nei sogni” e ci rende ancora più sicuri nel procedere nella strada intrapresa.

Inutile dirvi che è stata un’emozione davvero grande per l’umanità e la sensibilità con cui il Presidente ha incontrato i bambini e i ragazzi del Centro. Siamo ancora adesso commossi e grati per questi gesti.

Ma soprattutto siamo grati delle sue parole sull’importanza del nostro modello Pubblico – Privato che rappresenta una via unica e vincente che dobbiamo continuare a perseguire nella certezza di aver fatto le scelte giuste da sempre. Scelte guidate dalla necessità di dare a tutti i nostri bambini, ragazzi e famiglie le migliori cure e una ricerca all’avanguardia a livello internazionale.

Avrei voluto avervi tutti qui insieme come sempre facciamo nei momenti importanti, ma non è stato possibile. È stato comunque possibile, credetemi, trasmettergli quanti siamo e quanto affetto, dedizione e ostinazione abbiamo Insieme.

 

Clicca qui, SCOPRI I DETTAGLI DELLA VISITA DEL PRESIDENTE AL CENTRO MARIA LETIZIA VERGA

 

 

FOTO GALLERY

Un grazie speciale al nostro fotografo Marco de Luca e al video reporter Stefano Balossi (Gothacom)!

Visita del Presidente della Repubblica al Centro MLV-Fondazione MBBM

Cari amici e care famiglie,

A nome della Fondazione MBBM e del Comitato Maria Letizia Verga

siamo  molto onorati di poterVi comunicare che il giorno 20 settembre riceveremo  la visita al Centro Maria Letizia Verga a Monza del Presidente della Repubblica onorevole Sergio Mattarella.

Questo avvenimento rappresenta per la nostra realtà un momento di grande valore e significato essendo inserito in un percorso di incontri, che, nella stessa giornata, il Presidente Mattarella intende fare, coinvolgendo il nostro Centro di Monza e l’Istituto dei Tumori di Milano.

La grande sensibilità e l’attenzione al tema della cura e della ricerca in particolare dei tumori infantili rappresentano dunque  motivo di grande orgoglio poiché la nostra realtà oggi è una delle principali eccellenze italiane, come dimostra la scelta di questo prestigiosissimo incontro.

Per motivi di sicurezza e come prevede il cerimoniale questo importante avvenimento vede coinvolto un numero molto limitato di persone.

Pertanto è stato possibile prevedere solo la presenza delle Istituzioni e di alcune famiglie di bambini in cura già presenti al Centro.

Potrete seguire con noi il racconto di questa incredibile giornata attraverso i nostri social e sul nostro sito!

“Per arrivare a domani”

Eleonora Colombo è una nostra mamma e ha vinto il secondo premio al Concorso Letterario Nazionale “Una goccia di sangue”, con il racconto intitolato “Per arrivare a domani” dove racconta la sua storia e quella di suo figlio Diego nel reparto di onco-ematologia pediatrica di Monza, ormai tanti anni fa.

LEGGI IL RACCONTO

La storia di Alida, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Faccio volontariato perché sono mamma di una bimba guarita e voglio far conoscere l’importanza di un’associazione come il Comitato a fianco dei medici e dei ricercatori ed anche perché voglio, in qualche modo, ricambiare il supporto che il Comitato ci ha dato in un periodo in cui non saremmo riusciti a percorrere con le nostre forze un solo metro da soli.

Aneddoto
Durante una raccolta fondi in occasione di un mercatino natalizio nel mio paese, ricordo la figura di un giovane straniero, che dopo essersi avvicinato per sapere di cosa si occupava l’associazione ha svuotato le tasche di tutte le monete che aveva…forse 8 euro in tutto, ma il gesto mi aveva colpito molto. Come si dice…tante gocce fanno il mare!

La storia di Giada, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Volontaria dal 2018 anche se ” Non mi sento di qualificarmi una volontaria, è una parola troppo grossa che non mi merito.
Ho conosciuto il Comitato Maria Letizia Verga indirettamente: all’amica del cuore di mia figlia è stata diagnosticata la leucemia nel novembre scorso.
La mamma di questa bambina è una tra le mie più care amiche; ho quindi iniziato a frequentare il Comitato, ho visto come lavora, come si approccia ai bambini e ai loro genitori, come funziona insomma.
E’ difficile da spiegare, ma non mi è stato chiesto di divulgare informazioni circa il Comitato e nemmeno di sponsorizzare la vendita di prodotti per la raccolta fondi in favore della ricerca, l’ho fatto e basta, ti viene da dentro, dal profondo del cuore e, se come nel mio caso, non l’hai mai fatto … lo fai.
E’ nata così la conoscenza con le splendide persone del Comitato che mi hanno aiutato a organizzare, in tempi davvero molto ristretti, la vendita delle uova di Pasqua ed è stato un enorme successo.
Non ho aneddoti da raccontare ma mi viene in mente quanto è accaduto in occasione del banchetto pasquale: mentre all’inizio alcune persone erano scettiche nella vendita dei prodotti in favore del Comitato, a conclusione, non soltanto c’era stata un’adesione maggiore rispetto il numero di prodotti ma, soprattutto, queste persone mi hanno chiesto di essere già pronte alla prossima iniziativa. E questo è semplicemente meraviglioso.

La storia di Milena, volontaria del Comitato Maria Letizia Verga

Purtroppo, non posso raccontare una storia a lieto fine… la leucemia ha vinto sulla grande voglia di vivere che aveva il mio Filippo, che ci ha lasciato dopo 10 mesi di malattia nel marzo del 2006.

Da quel momento, spronati da mio figlio Diego, che a pochi giorni dalla morte di suo fratello ha ricominciato a studiare perché (cito le sue parole) “solo studiando molto e dandoci da fare, i bambini come Filippo potranno essere sempre di meno”, ci siamo attivati per sostenere il Comitato Maria Letizia Verga, che in vario modo ci ha accompagnato durante la malattia di nostro figlio.

Così è iniziata un’attività con amici e parenti, che ci ha permesso di finanziare una camera per il trapianto all’interno dell’Istituto Maria Letizia Verga.

Ci siamo “dati da fare” e continuiamo a darci da dare per sostenere l’attività del Comitato, perché i ricercatori, i medici e gli infermieri possano avere gli strumenti giusti per studiare le malattie, curare ed assistere i loro piccoli pazienti, al fine di ridurre sempre più il numero dei bambini che non ce la fanno.

Perché, anche se il mio Filippo non ce l’ha fatta, molti altri bambini malati devono avere la possibilità di guarire, perché guarire di leucemia si può e succede sempre di più.

Ora il nostro compito è DARCI DA FARE… DARCI DA FARE TANTO, perché i bambini come Filippo siano sempre di meno.

Ecco perché faccio volontariato… magari un po’ in sordina, partecipando ad alcune delle vostre campagne, “per guarire un bambino in più.

ANEDDOTO:

E’ stata una grande sorpresa e soddisfazione vedere una ragazzina arrivare al banchetto, in cui proponevamo dolci e fiori per ricavare fondi per il comitato, con tanti piccoli cuori di cartoncino colorato con scritto UN MATTONCINO PER FILIPPO da inserire nei vasi dei fiori.

Col passare degli anni la ragazza è cresciuta ed ha passato il testimone ad un’altra bambina, che continua a realizzare questi cuori tutti colorati, come colorato era il nostro Filippo, che si “firmava” usando tutti i colori dell’arcobaleno.