Medaglia agli Official World Transplant Games firmata Resiliente

Olimpiadi dei trapiantati

Federico Salton, guarito dalla leucemia è oggi campione sportivo. «Una malattia che è stata completamente superata e oggi posso vivere al massimo e dedicarmi allo sport». Agli Official World Transplant Games di Malaga ha conquistato la medaglia di bronzo per la pallavolo! Quello di Federico è un successo anche per il Comitato Maria Letizia Verga. Federico è infatti giocatore della Resiliente, squadra di pallavolo composta da ragazzi e ragazze che hanno sconfitto il cancro. Scopo è quello di raccogliere fondi per il Comitato e dare forza ai ragazzi e ai bambini che devono combattere per la vita.

Bravo Federico!!

I nostri ragazzi guariti si laureano e si sposano: Flavia

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Penso di esser stata la prima a sostenere l’esame di maturità nella stanza dei giochi del residence Maria Letizia Verga, 12 anni fa. A sostenermi, tutti i medici e gli infermieri del reparto, primo fra tutti il dottor Jankovic, che mi aveva spiegato della scuola in ospedale. Ma anche Antonio, la sua famiglia e tutti i piccoli pazienti in cascina, con le loro mamme e i papà.

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Sono trascorsi 12 anni dal mio trapianto di midollo: ho quasi 31 anni, una laurea in giurisprudenza ed un marito meraviglioso.

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Vi voglio dire grazie, perché siete la forza di cui i piccoli pazienti e le loro famiglie hanno bisogno.

Flavia Manzo

 

Una storia che “sa di buono”

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Vorremmo raccontarvi una storia: non una storia qualsiasi ma una che “sa di buono”. È il primo di settembre del 2016 e noi insegnanti riprendiamo le nostre attività come ogni anno. Al termine del Collegio, la Preside ci convoca per comunicarci una di quelle notizie che non si vorrebbero mai sentire: Gianluca ha la leucemia. Mentre lei parla, noi vaghiamo con i pensieri e un misto di rabbia, paura, disorientamento, ansia e sconforto ci pervade all’improvviso: come può essere successo, e perché proprio a lui?

Un bambino di nove anni non dovrebbe forse pensare solo a divertirsi, ad andare a scuola, a stare con gli amici, a praticare il suo sport preferito? Inutile trovare le risposte, dobbiamo pensare solo a lui, garantirgli quella normalità di cui ha bisogno in questo momento, perciò cominciamo a parlare di “istruzione domiciliare”. Prima però dobbiamo sentire la famiglia. Il compito ingrato tocca a me: quali parole usare e soprattutto come affrontare l’argomento? Poi magicamente tutto scorre in modo naturale: lei ci racconta l’accaduto, il ricovero in ospedale, le prime terapie e aggiunge che è Gianluca che sta dando loro la forza, che sta affrontando tutto con una grande determinazione e un grande coraggio. “Non c’è vita dove non c’è lotta” scriveva Rodari e Gianluca lo dimostra in tutto il suo lungo percorso.

Comincia la scuola anche per i suoi compagni e si presenta il problema di come informarli dell’accaduto. Anche in questo caso la naturalezza dei bambini ci viene in aiuto: è vero, non lo possiamo vedere per un lungo periodo, possiamo però fargli sentire la nostra vicinanza. Si decide di costruire una grande scatola con la scritta “Un pensiero per Gianluca”; dentro ognuno di noi potrà metterci quello che vuole: un disegno, una poesia, il racconto di un’esperienza scolastica, un saluto, un oggetto… Insomma tutto ciò che potrà servire a confortarlo, a fargli capire che noi siamo con lui e che stiamo lottando con lui.

Passano i giorni e arriva anche il momento di attivare l’istruzione domiciliare. È il mio turno e ho un gran peso sul cuore: come rapportami, cosa dire e come riuscire a non lasciarmi sopraffare dalle emozioni? Ed ecco il miracolo: mi racconta di quello che gli sta accadendo come se stesse raccontando un’esperienza qualsiasi, è informatissimo sui valori ematici, sui farmaci che sta assumendo, sul piano terapeutico… mi parla come se fosse un medico. Riesce persino a scherzare sui cambiamenti del suo corpo. Rimango senza parole, basita e poi, subito dopo mi sblocco e tutto diventa “normale”: è lui a prendermi per mano, a guidarmi in questo percorso sconosciuto e delicato che durerà diversi mesi. Mi confronto con la collega e anche per lei avviene la stessa cosa. Torniamo nella sua casa ogni settimana e l’atmosfera che si respira sa di speranza, di positività. Veniamo accolte sempre con un sorriso dai nonni meravigliosi, dai suoi splendidi genitori e ci sentiamo coccolate, ormai siamo anche noi parte della famiglia. Con la mamma il rapporto è intenso: ci scambiamo osservazioni, ci confortiamo a vicenda attraverso continui messaggi.

È strano come un bambino di soli nove anni possa cambiarti la vita, ma è così che è successo a noi. Gianluca è stato per tutte le persone che sono state in contatto con lui, una grande lezione di vita: ha affrontato la malattia senza un lamento, ha visto il suo corpo trasformarsi ed è riuscito persino a scherzarci sopra, ha sopportato cure pesanti, esami dolorosi sempre con una grande forza d’animo. Ci sono stati anche diversi momenti difficili: gli incidenti di percorso in una malattia come questa non mancano mai e anche in questo caso, ha affrontato tutto senza far pesare a chi gli stava accanto le fatiche che di volta in volta si presentavano. E come non ricordare il grande cuore dei compagni e dei genitori di 4°B? Nasce una solidarietà spontanea e ognuno pensa a qualcosa di carino per lui. La fantasia non ha limiti: arriva Halloween e i bambini vestiti da mostri, streghe, fantasmi fanno una festa a sorpresa per lui che li guarda dalla finestra di casa sua; uno scrigno decorato è pieno di disegni dei bimbi e di dolcetti. Per un campione di basket non poteva poi mancare una maglietta a tema e un pallone con tutte le firme, nessuno escluso. Per il suo ricovero a dicembre, un bel pigiama di un supereroe con tutte le firme di compagni e maestre è pronto per essere recapitato. Lo indosserà con grande compiacimento durante il ricovero in ospedale.  È la volta del Natale e in quel caso si costruisce un grande albero dell’Avvento di cartone con 24 caselle, ognuna con un pensiero, un regalo, un disegno. Il 23 dicembre gli consegniamo una grande scatola con i pensieri di tutti i bambini della Scuola Primaria. Stiamo tutti facendo il tifo per lui.

Arriva poi il compleanno e una caccia al tesoro artigianale sotto forma di grande gioco gli farà avere dei libri in premio. È il 16 gennaio, giorno del suo compleanno e questa volta è lui che fa una sorpresa a noi: accompagnato dal nonno, con la mascherina protettiva viene a scuola, anche se solo per breve tempo per regalare a tutti noi il braccialetto dell’Associazione Maria Letizia Verga. Siamo tutti “a mille”, anche lui è visibilmente emozionato. Passa un altro mese e arriva Carnevale; i bambini mascherati da medici e infermieri lo vanno a trovare e gli portano una borsa simile a quella del medico con “caramelle- medicine” e relative “prescrizioni “su carta intestata. In questa fase Gianluca non è molto in forma, è parecchio stanco e qualche bambino lo nota con dispiacere. Il tempo passa e arrivano anche i ricoveri più faticosi: le ansie aumentano, sopraggiungono per noi i primi segni di cedimento ma per fortuna durano poco perché Gianluca, con la sua tenacia verrà sempre ricompensato. A Pasqua si costruisce un grande gioco: “Indovina chi della 4°B”. Tutte le foto dei compagni e delle maestre vengono inserite all’interno della struttura per indovinare poi, attraverso domande di logica, a quale persona si sta pensando.

Il 5 maggio andiamo in gita a Trento; sappiamo che è un giorno importante per Gianluca: dovrà sottoporsi all’aspirato midollare che gli confermerà se è tutto a posto. Con grande sorpresa al nostro arrivo, eccolo che ci accoglie con il suo cappellino, con le sue guance paffute e il suo bel sorriso. Non so descrivere le emozioni di quel momento: so solo che la tensione si è allentata dentro di noi e tutto quello che abbiamo sperato in quei mesi interminabili si stava realizzando. Infine eccoci al 9 maggio, il giorno della rinascita. Gianluca rientra a scuola anche se solo per due ore al giorno, ma a noi può bastare. Ci sono striscioni ovunque, c’è un gran fermento, l’agitazione è incontenibile e quando arriva, poco dopo il nostro ingresso, il suo banco è lì ad attenderlo insieme ai compagni, alle maestre, a tutta la scuola. Bentornato Gianluca, bentornato alla vita e grazie per la bella lezione di vita che ci hai regalato. Vi avevamo detto che era una storia che “sapeva di buono”: non è forse vero?

Daniela con Pina e Elena, le insegnanti della 4°B- scuola Primaria di Colnago, ICC  Cornate d’Adda

Lotta alla leucemia infantile: la nostra storia verso la vita

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LEUCEMIA INFANTILE – LA MIA STORIA

Il testo è anche disponibile in formato ebook su Amazon.
Marco, figlio dell’autrice Nicoletta Fontana Conservo e oggi ragazzo guarito, a 13 anni ha creato su Facebook il gruppo dedicato al medico che l’ha avuto in cura: “per chi adora Momcilo Jankovic”.

PREFAZIONE del Dott. Momcilo Jankovic

Lo scritto dell’autrice, Nicoletta Fontana Conservo, che ho avuto l’onore e la gioia di conoscere e con cui ho condiviso una parte della mia vita professionale è per me “UN CANTO”.

Il “canto” di una mamma per la bellezza del suo contenuto, per la profondità dei suoi pensieri, per l’onestà delle sue osservazioni, per la purezza del suo amore.

Il “canto” orgoglioso di chi ha temuto per la vita del proprio figlio, di quel bene inestimabile che una malattia terribile voleva strapparle.

Il “canto” passionale di chi è stato in trincea e ha potuto constatare che la qualità di vita di un malato, specie se è un minore e in particolare se è il proprio figlio è un valore aggiunto fondamentale nella lotta ad una malattia potenzialmente mortale come la leucemia anche se oggi è curabile in un’alta percentuale di casi.

Il “canto” melodico di una donna che ha vissuto paure e speranze, gioie e dolori, vittorie e sconfitte, resurrezioni e disperazioni…vite e morti intorno a se’.

Il “canto” trionfante di chi ce l’ha fatta ma che ha voluto lasciare al mondo una testimonianza vera, non condizionata, una testimonianza pura, non di circostanza, una testimonianza capace di far riflettere , non polemica.

Ammiro e plaudo a questo”canto”: si, perché per me quello che è stato scritto è un inno alla vita passando attraverso il tunnel buio della malattia e alle fiamme vivide dell’inferno.

La luce in fondo a questo tunnel ha però trionfato e il merito dell’autrice è quello di averla saputa apprezzare, valorizzare, implementare, mescolare a tutto ciò che ha reso questo percorso per lei e per il figlio una profonda lezione di vita, arricchita da sentimenti genuini di fede, speranza, amore, caparbietà e fine osservazione che hanno reso questo scritto una testimonianza di grande valore.

Ecco pertanto il mio grazie a Nicoletta, emblema della felicità, a Marco, emblema della vita e a Duccio, emblema di insegnamento … tutti autori di un “canto” meraviglioso

Momcilo Jankovic

 

A Duccio

ripenso al tuo viso, ai tuoi occhi, ai tuoi sorrisi,

alla voglia di vivere che esprimeva ogni tuo gesto,

alle stanze che abbiamo condiviso, ai giochi,alle risa.

Il destino ha voluto portarti via.

Ma quello che ci hai regalato resterà sempre con me.

Nicoletta

 

PRELUDIO

IL VAGABONDO

Un vagabondo

passeggia sul ponte dell’Olona.

Vita è un raggio di sole

che ti illumina.

Vita è un sorriso sincero

di ringraziamento per le difficoltà

non di menefreghismo

ma di speranza.

Vita è correre tra la natura.

Vita è credere in Lui.

Vita è amare una ragazza

che ti tenga per mano.

Vita è piangere di gioia

è capire di essere felici.

Vita è riconoscere

i colori della giovinezza

è sognare,

sperare,

credere,

correre senza sosta

su un cavallo impazzito.

Vita è stringere tra le braccia

un piccolo animale,

accarezzarlo.

Vita è donare agli altri senza costrizioni.

Vita è imparare a riconoscere

tutto e tutti.

Vita è sentire il profumo dei fiori

è scaldarsi ai raggi del sole.

Vita è pensare al futuro.

Vità è soffrire

Vita è…

Quel vagabondo si è buttato nell’Olona,

aveva capito di non saper vivere.

Momcilo Jankovic.

 

Milano, settembre 2001

Caro Marco,

da tempo ho desiderio di scriverti, ma non ho mai trovato in me quella forza necessaria che mi consentisse di entrare dentro il mio cuore e aprirlo alle grandi emozioni, ai ricordi, agli strazi, al dolore che ho provato in questi anni per la malattia che ti ha colpito.

Se oggi ti scrivo è perché voglio considerarti fuori pericolo, anche se i medici mi daranno la diagnosi di guarigione soltanto nell’aprile 2005, ma è proprio per questo che voglio percorrere a ritroso nel tempo, scavando e navigando dentro i ricordi, per riuscire ad essere per te, ancora una volta, il tuo punto di riferimento per il tempo che seguirà. Il 17 aprile del 2000 ti è stata diagnosticata la Leucemia Linfoblastica Acuta tipo Common, una malattia del sangue in cui il midollo contenuto nelle ossa produce cellule malate; da quel momento per noi tutti si è aperta una porta sconosciuta alla vita: fino ad allora avevamo avuto quella presunzione tutta umana, di pensare che la grande sofferenza potesse colpire gli altri, ma mai noi stessi.

E’ bastato un attimo a farci rendere conto che purtroppo non è così!

Appresa la notizia ho urlato a gran voce la mia disperazione e il mio dolore, chiedendo prima a Dio e poi ai medici ” perché?” perché a te, perché al mio unico figlio? Perché e infinite volte perché? E poi, col tempo, perché a tutti i bambini del mondo. Perchè?

Oggi a differenza dei primi giorni e dei primi mesi, posso dire di aver compreso il mistero della vita: Non c’è un perché:

È LA VITA!

Nella fede, nella speranza, nello spirito di sopravvivenza, ho trovato le risorse per combattere insieme a te, mio piccolo eroe, questa guerra ostile e controversa. Una lotta aspra e amara ma sostenuta dalla forza della luce azzurra dei tuoi occhi che gridavano alla vita.

C’è un destino segnato in ognuno di noi, con il quale, con grande rassegnazione e accettazione dobbiamo a un certo punto fare i conti e solo una persona mai provata dalla vita ha la presunzione di non potercela fare.

Da quel famoso giorno, è passato poco tempo per farmi comprendere quanto nella disgrazia fossimo fortunati rispetto ad altri che come noi stavano percorrendo lo stesso calvario. Eravamo una famiglia abbastanza unita, con una solida condizione economica, una discreta cultura e una buona dose di disinibizione che non guasta mai; ma la cosa straordinaria è stata il momento storico nel quale tu ti sei ammalato: quattro anni e mezzo: pochi per comprendere la gravità della tua malattia, ma nello stesso tempo molti, per capire che quelle dolorose cure alle quali ti abbiamo dovuto sottoporre non erano frutto della cattiveria dei tuoi cari ma pene necessarie alla tua guarigione. E ancora tanti perché attraverso il tuo linguaggio ormai completo sei sempre riuscito a descrivere ogni tuo malessere permettendoci di aiutarti e darti conforto.

Io, come madre, sono nata con te due volte. La prima il giorno in cui sei nato, quando la gioia e la felicità, la mia completezza di donna hanno fatto si che io imparassi per istinto materno ogni cosa per per la tua crescita sana e sicura. La seconda nella malattia, in cui nulla è stato dettato dalla gioia e dall’istinto, ma tutto è compromesso dalla paura, dall’ignoranza verso quello che è il percorso di una cura chemioterapica, in cui inconsapevolmente ho dovuto somministrarti fortissimi farmaci dai devastanti effetti collaterali, imparando con te a gestirli e a farteli assumere sempre e solo con quel sorriso sulle labbra che però mi straziava dentro.

Il conflitto di sensazioni, l’ostentazione di essere sempre la tua mamma spensierata e serena, capace di darti forza in momenti in cui non avevo fisicamente nemmeno la volontà di nutrirmi, l’incoraggiarti quando non avevo più coraggio, il sorriderti quando volevo solo piangere, il coccolarti quando io avevo bisogno di coccole, il giocare con te quando il mio unico desiderio era dormire… Questa innaturalezza è stata la parte più dura che mi ha accompagnato in questi anni, ma posso dire con orgoglio di avercela fatta.

E’ stato sorprendente scoprire la solidarietà che si crea con chi, come te sta soffrendo: è la caduta di tutte le barriere sociali, di tutti i falsi problemi. Si riesce a instaurare un dialogo con le persone più inaspettate, non v’è religione, colore, cultura perché, davanti alla sofferenza, siamo tutti uguali e solidali.

L’invidia che imperversa nei rapporti di quotidiana relazione con gli altri, all’interno di un ospedale pediatrico viene annullata, anzi nasce la tendenza ad assorbire i problemi altrui e a volte dolorosamente farseli propri. A questo proposito mi è tornata in mente una significativa frase di Lorenzo il Magnifico. “Se a ciascun l’interno affanno si leggesse in fronte scritto, molti che l’invidia già ci fanno ci farebbero pietà”.

Mi sono accorta in questa occasione del grande spirito di adattabilità che è insito nell’uomo; se prima infatti non avrei mai pensato di poter condividere un bagno o una camera con altri, oggi dico che, per fortuna, anche queste barriere sono cadute. Molte volte in questi anni mi è stato detto che questa esperienza ci avrebbe fatto crescere, migliorare, maturare; si in fondo è così, ma non ho mai condiviso fino in fondo questo concetto per il semplice fatto che, comunque sia ho sempre ritenuto che tu stavi pagando un prezzo troppo alto e non credo, che prima di quel momento, fossimo persone alle quali servisse superare una tale prova per essere migliori.

Come per magia la mia fantasia e il mio “sense of humor”, sono esplosi, sono stata capace di farti ridere fino a farti mancare il respiro, anche in momenti in cui c’era ben poco da stare allegri. La pompa alla quale eri collegato per la somministrazione della chemio si è trasformata in una fantastica giostra, con la quale abbiamo attraversato tutti i corridoi dell’ospedale a gran velocità, come quando mi sono agghindata con mille palloncini entrando da una camera all’altra, sembravo un clown di un super circo, per non parlare delle risate che ci siamo fatti quando appiccicavamo i tuoi capperini del naso sulle sedie accanto al letto e invitavamo le infermiere più odiose ad accomodarsi; zitti, zitti le vedevamo uscire dalla stanza sicure, ma con qualcosa in più sul loro grembiule; ridere , ridere, ridere, questo era diventato il mio motto!”

Un po come ne ” La vita è bella” di Roberto Benigni, ma questo perché è del tutto naturale che esplodano il coraggio e la fantasia a protezione del proprio figlio in un momento di assoluta anormalità rispetto alla vita precedentemente vissuta. Si diventa inconsapevolmente paladini di noi stessi purchè il proprio figlio non venga nemmeno sfiorato da ciò che noi riteniamo sia un “orrore”. Durante la degenza nell’ospedale San Gerardo di Monza, specializzato nella cura delle Leucemie Infantili, ho fatto una grande scoperta: LA BUONA SANITA esiste e gli angeli sono tutti riuniti li a far si che il luogo della sofferenza si trasformi, come per magia, in luogo dove ci si può sentire protetti, rassicurati, amati e capiti.

Sono Angeli veri, in carne e ossa, con i quali sono sempre riuscita ad avere un dialogo aperto e sincero, il loro tempo e la loro professionalità vengono spesi, oltre che per dare al piccolo paziente la migliore cura atta alla guarigione, anche un caloroso conforto ai genitori.

Tu, come me, ancora oggi entrando la dentro ti senti sicuro e non ti ribelli mai a farci ritorno, anche se sai che ancora una volta ci saranno un prelievo e una visita clinica alla quale dovrai sottoporti.

Anche se la malattia colpisce te “bambino”, ribadisco che lì dentro non viene mai perso di vista il concetto che comunque il genitore vive tutto in prima persona, dato che psicologicamente è contro natura sapere che il proprio figlio sia in pericolo di vita, apparentemente un male personale troverebbe per tutti noi una giustificazione più congrua.

Partendo da questa analisi, io come madre di un figlio leucemico, in ospedale mi sono sempre sentita trattata come se il tuo problema fosse, prima che il tuo, il mio; l’attenzione che mi è stata rivolta mi ha dato la forza che mi ha aiutata da subito ad essere positiva nei confronti di ciò che stavi vivendo e a non perdermi mai d’animo.

L’equipe medica è composta da medici di alto livello di specializzazione, ognuno svolge un ruolo fondamentale per la sua qualifica di ricercatore, di trapiantologo, di clinico, di infettivologo e così via.

Da subito, il mio rapporto di forte intesa è stato con il Dott. Momcilo Jankovic, responsabile del Day Hospital Pediatrico, ma di lui parleremo più avanti.

Comunque, i momenti di sconforto, di paura, di impotenza sono stanti tanti. Il primo di essi è stato quando ho capito chiaramente che tu non stavi bene, non avevi lo stesso colorito, la stessa voglia di giocare, eri pallido, astenico, inerme nel tuo letto, con un fortissimo mal di testa e un dolore alle gambe che non ti dava tregua. A seguito delle analisi svolte si è subito capito che il problema era serio e sotto consiglio della tua pediatra siamo arrivati al San Gerardo di Monza.

Il mio impatto con la struttura è stato devastante, vedevo intorno a me bambini pelati dal colorito grigiastro, dai quali ho cercato di proteggerti, li vedevo come dei piccoli mostri, inconsapevole che da lì a poco anche tu saresti diventato come loro.

Il pianto ininterrotto dei bimbi del Day Hospital mi è entrato talmente dentro che ormai non lo avvertivo più. Era sabato, il Dott. Jankovic dopo aver ascoltato la mia anamnesi, averti visitato e somministrato un forte antibiotico, ci ha invitato a fare rientro a casa per ritornare il lunedì successivo, accompagnati magari da un borsone, perché dopo degli esami più approfonditi, il medico non avrebbe escluso un ricovero di qualche giorno.

L’indomani ho ricevuto la telefonata del dottore, il quale volle rassicurarsi che tutto fosse a posto, ne rimasi molto stupita sia io che tuo padre abbiamo commentato quella telefonata, considerando già da quel preciso istante il dott. Jankovic una persona “speciale”.

La verità è che lui aveva capito già capito che la leucemia era il tuo male e che tutto sommato non avrebbe avuto senso ricoverarti il sabato, giorno in cui l’impossibilità di svolgere alcuni esami approfonditi avrebbe fatto sì che si sarebbero aggiunti due giorni in più di ricovero ai due anni di cure che stavi per affrontare.

Sai, caro Marco, il Dott. Jankovic è speciale proprio perchè, oltre a possedere una conoscenza clinica e diagnostica elevata, ha la sensibilità di considerare un bambino come un bambino da guarire e non come un paziente “numero x”.

Ha la tendenza a proteggerlo dalle lunghe degenze e a considerarlo in salute anche in quei momenti in cui realisticamente non vi è nulla che possa portare a questo pensiero. Questo è il primo dei suoi doni!

Il lunedì il 17 aprile 2000, come d’accordo ci siamo presentati al Day Hospital, ti abbiamo portato in braccio perché tu non avevi nemmeno la forza di stare in piedi; completamente confusi e storditi siamo stati accerchiati da infermiere sorridenti ma determinate, che hanno immediatamente cominciato a bucarti da tutte le parti alla ricerca di una vena che desse sangue. Piangevi come un cucciolo smarrito, stanco ci guardavi urlando di non lasciare fare e noi con pochissimo coraggio, cercavamo di consolarti e così ti hanno sottoposto al prelievo midollare, un esame abbastanza cruento che ci ha tolto il respiro.

La sensazione che ho avuto è stato di smarrimento totale, non credevo a ciò che i miei occhi vedevano, non credevo a ciò che udivo. Un pianto, un pianto infinito di bambini, ognuno nel suo box con la sua mamma accanto che cercava di consolarlo. E’ stato terribile e, io ancora una volta, cercavo in tutti i modi di non farti sentire e vedere quello che ti circondava, perché quell’orrore a cui stavo assistendo non ti entrasse dentro. Alla fine di tutti i prelievi, ho avuto insieme a tuo padre e alla ninna (ovvero mia madre, che tu hai sempre chiamato così), la forza di farti sorridere un pò fino a quando i medici non ci hanno convocato per darci finalmente la diagnosi. Percorrendo quel corridoio ho provato una sensazione di sollievo, perché dentro la mia testa ho pensato che finalmente ti avrebbero dato la cura giusta che ti avrebbe consentito di ritornare a casa dopo qualche giorno e così di questa brutta faccenda sarebbe rimasto solo un lontano ricordo.

Niente di più sbagliato!

Vostro figlio ha una malattia denominata “Leucemia Linfoblastica Acuta” tipo Common 2 a rischio standard, le cure si svolgeranno in due anni, vi è una guarigione in circa il 75% di casi.

“Leucemia Linfoblastica Acuta”…… ” Leucemia Linfoblastica Acuta” ripetendo più volte questa frase, mi sono accorta che bastano solo tre secondi per esprimerla e solo tre secondi perché la vita della nostra famiglia ne fosse travolta inevitabilmente e per sempre.

Dopo aver accettato di buon grado tutte le condizioni e le cure per il tuo ricovero, ci siamo ritrovati in una camera a due letti, dove accanto a noi giaceva una ragazzina di 15 anni con sua madre a lato, aveva le labbra tutte viola a causa di una tintura denominata “violetto” che serve a lenire il dolore delle stomatiti causate dalla chemio.

Da subito, ho incominciato a raccontartela su e a descriverti quel luogo come fosse il più bello del mondo.

Nonostante i tuoi rimbrotti sono stata sempre una fumatrice e il mio desiderio di fumare all’ospedale e in quella situazione specifica si è trasformato in una dipendenza senza confini, quindi con il mio pacchetto di sigarette e il mio accendino in mano, mi ritrovavo frequentemente sulle scale dell’ospedale a fumare come una forsennata; ti dico questo perché questo stupido vizio si è rivelato disastroso, dato che, su quelle squallidissime scale, ho fatto gli incontri più terrificanti della mia vita.

La scena era sempre la stessa, io seduta sulle scale, una persona davanti a me, il mio sguardo perso nel vuoto, il suo sguardo perso nel vuoto, un’occhiata tra di noi e poi la domanda:

“Perché è qui? Mio figlio è malato! Anche il mio, ma il mio è ricaduto è al secondo trapianto, le cure non hanno funzionato, non s’ illuda sulle percentuali, dipende da che parte finirà; tutto bene se finirà nell’85%, ma noi siamo finiti nel 15%, è solo una questione di fortuna, e sono da due anni in ospedale, mia figlia non parla più, non mi crede e dice che gli adulti sono tutti bugiardi e che i medici non capisco niente, ha tredici anni e parla solo con i bambini, ha perso tutta la fiducia verso il mondo degli adulti. Ed ancora: “a che punto è delle cure”?

Sono all’inizio, vedrà che calvario, mio figlio a causa della chemio non cammina più, il cortisone gli ha sgretolato le ossa, non si preoccupi è un caso rarissimo, ma a noi è capitato! Finito di fumare tornavo nella tua stanza più distrutta di com’ero uscita e con il preciso dovere di darti coraggio: non so come ce l’ abbia fatta! La seconda notte in ospedale mi hai fatto una domanda che mi ha inquietato moltissimo, tenuto conto della tua età. Mamma, mi hai chiesto, ma perché se io disegno un bambino nel foglio e anche se lo ritaglio lui non si muove, non parla, non fa niente? Come facciamo noi a essere qui? Chi ci ha fatto? In quel momento credevo di morire, nella mia mente si sono accavallati pensieri assurdi e contrapposti, ho pensato che non eri tu a parlare ma, Dio che già di voleva lassù con Lui. Ho pensato che era impossibile che tu a soli quattro anni potessi formulare un simile pensiero e, quindi, o eri maturato di colpo, avendo avuto la percezione oltre che della vita anche alla morte, o chissà cosa ti stava accadendo. Ho avuto una paura terribile e ho cercato di spiegarti in parole semplici il mistero della vita, un’impresa ardua, durissima.

Dopo un paio di giorni che eri lì, una dottoressa mi ha convocato nel suo studio per sottopormi il piano di cure alle quali ti avrei dovuto somministrare per i prossimi tre mesi a venire; un insieme di geroglifici incomprensibili al primo sguardo. Mentre me li illustrava, io non riuscivo a concentrarmi, mi ricordo chiaramente che ho abbassato la testa sulla scrivania e quasi mi sono addormenta. Mia sorella Manuela che era lì con me non si capacitava del mio comportamento, ma forse io, in quel momento mi rifiutavo di ascoltare e accettare la situazione, ma in quel dormiveglia nel quale mi sono nascosta ho subito intuito di non potermi assolutamente rifiutare di somministrarti quelle medicine e che con le buone o con le cattive, avrei dovuto convincerti a prenderle. Mi sono fatta tantissimi appunti e note in un diario che conservo ancora oggi. Non potevo sbagliare, non dovevo sbagliare!

Il giorno del tuo onomastico, il 25 aprile 2000, ti hanno dimesso e ti abbiamo festeggiato in pompa magna. Il rientro a casa è stato penosissimo, contrapposto da due sentimenti fortissimi: da una parte felici di essere finalmente a casa, felici di poter dormire al calduccio dei nostri letti, felici di non sentire più quell’odore terribile di ospedale e felici di essere finalmente soli e confortati da tutte le nostre cose, ma nello stesso tempo distrutti. Avevamo lasciato la nostra casa con la consapevolezza che tu non stavi bene, ma nello stesso tempo ignari e lontanissimi dalla tua diagnosi.

Stretti, stretti tra di noi, cercavamo una ragione sulla quale posare le nostre speranze, ognuno di noi a fasi alterne dava coraggio agli altri, per poi un secondo dopo scoppiare in un pianto senza fine.

Tu sei stato fantastico, eri allegro anche se dolorante, felice di essere a casa, pensando che l’incubo ospedale fosse finito.

La sera stessa dovevo darti 10 pastiglie di cortisone, che polverizzate con lo yogurt, la Nutella, il succo, la Coca-Cola, comunque avevano un sapore terribile.

Non ne volevi proprio sapere di prendere ancora una volta quelle medicine schifose e allora ho dovuto spiegarti il perché non potevi rifiutarti.

L’ho fatto in un modo semplice, dopo aver raccolto in maniera sfuggente delle informazioni dall’assistente sociale appartenente al Comitato Maria Letizia Verga.

Ti ho portato nella tua camera munita di pennarelli e grandi fogli di cartoncino, e attraverso dei disegni ho potuto illustrarti la malattia come fosse un gioco, e spiegarti perché fosse indispensabile prendere ancora una volta le medicine.

Nella prima pagina del cartoncino ho disegnato una vena attraversata dal sangue rosso e, al disotto un meraviglioso prato dove si ergevano dei fiori multicolore, e poi un bambino attaccato alle flebo, con accanto il dottore, e infine un prato rigoglioso e fiorito nel quale tu correvi felice.

E ti dicevo: vedi caro Marco, la malattia che purtroppo ti ha colpito, a differenza delle altre come l’otite, la febbre, il mal di pancia, la bronchite, è un po’ più faticosa da curare. Allora immagina, come vedi in questo disegno, una bella venina dove dentro scorre il tuo sanguino rosso, che a un certo punto, non si sa perché, delle brutte palline entrano nel sangue e lo vogliono mangiare, sono così monelle che quando entrano tu senti quel forte mal di testa e quel forte mal di gambe che non ti da tregua, ed è così che devi immaginare questi bei fiori nel prato verde che ad un certo punto sono aggrediti da cattivissime erbacce che gli si attaccano addosso e non li lasciano in pace.

Il Dott. “Baffetto”, ovvero Jankovic, va nel prato e quando vede questo disastro cosa fa? Prende un annaffiatoio pieno di veleno e glielo versa addosso; le erbacce incominciano a gridare, ahi, ahi, e innaffiata dopo innaffiata moriranno per lasciare i fiorellini beati nel prato; ma il Dott. Baffetto, furbo e attento, si è anche accorto che nel tuo sanguino ci sono queste orribili palline e allora con le punture, con le acque magiche, ovvero le flebo di chemioterapia e le medicine schifose, le distrugge una ad una, per farti tornare forte e felice come prima. In realtà, il Dott. Baffetto non vorrebbe farti prendere le medicine cattive, ma è il solo modo che c’è per farti ritornare sano e forte come prima. Questa storia raffigurata, oltre ad averti fatto capire perfettamente di cosa stavi soffrendo, ha fatto si che da quel momento tu non ti sia più di farti curare. Ti ha addirittura così eccitato che hai voluto disegnare insieme a me le erbacce cattive e infine un prato fiorito con il sole splendente! Ero felice e orgogliosa perché ero riuscita nel mio intento: farti capire l’essenza del problema, senza spaventarti.

Non ero sola, la fede era entrata in me, percepivo fortemente che qualcuno al di sopra di me mi stava aiutando. La sensazione era forte ed ho voluto trasmettertela tutta, scoprendoti aperto e rassicurato quando ti parlavo di Padre Pio e della Madonnina. Eri forte, sicuro e sereno, sapevi che non ti avrebbero mai abbandonato e hai cominciato a pregarli soprattutto quando stavi bene. Proprio oggi a scuola durante il percorso socratico, la maestra ha affrontato il tema dell’amicizia ed ha posto sia a te che ai tuoi compagni la domanda: “Quanti amici hai e se hai un amico invisibile” tu hai risposto così: Io ho tanti amici veri, ma anche un amico invisibile, si chiama Dio. L’hai molto sorpresa per la sicurezza della tua affermazione e per il senso che esprimeva.

Prima della tua malattia, nonostante io fossi comunque devota alla Madonna di Sveta Gora, in Slovenia non sono mai stata un’assidua praticante, ma nel momento in cui ti sei ammalato ho sentito una voce dentro di me che mi rassicurava in ogni momento difficile, mi consigliava, mi parlava e una volta mi disse: Marco guarirà, tu devi avere fede assoluta, la strada sarà lunga e ispida, non mancheranno momenti di sconforto, in cui ti sentirai spaesata e insicura, ma ricordati che fanno parte del percorso, non perdere la fede, la devozione, la fiducia. Dio sarà con te! Marco è già guarito. Queste parole risuonavano dentro di me continuamente, allo stesso modo in cui da quando sei nato ho sempre avuto la percezione che tu non fossi al sicuro, che qualcosa ti doveva irrimediabilmente accadere ma adesso grazie alla fede ero certa che ce l’avresti fatta.

Voglio soffermarmi su questo argomento perché cercando le risposte a quello che stava avvenendo, molte volte m sono fermata a guardare indietro per capire certi miei comportamenti nei tuoi confronti.

Da quando sei nato devo ammettere che ti ho sempre protetto molto, sono sempre stata molto attenta che tu non ti facessi male, se qualche volta ti arrampicavi in qualche scivolo più alto e tentavi capriole all’indietro o tuffi senza troppo slancio dai bordi scivolosi delle piscine, tanto per portare degli esempi, io a differenza di altre mie amiche, ti stavo accanto sempre come un angelo protettore per evitare che nulla e mai nulla ti dovesse accadere. Alla fine mi ritrovavo in quelle situazioni, sola, con le mie amiche sedute comodamente nelle loro poltrone ed io a tener d’occhio anche i loro figli che insieme a te sperimentavano la loro crescita. Giudicata e criticata tornavo spesso a casa sfinita, indignandomi di come altre mamme potessero essere così superficiali e poco presenti.

Analizzando fino in fondo questo mio comportamento che a prima vista sembrerà sciocco, io ti posso assicurare che sentivo che tu eri in pericolo e solo il giorno della diagnosi ne ho capito il perché.

Sono certa di poter asserire che il Signore mi ha aiutata molto negli anni precedenti, perché questa sensazione di insicurezza e precarietà mi ha trasformata in una madre piena di attenzioni minuziose, che dopo mi sono tornate utili quando per causa di forza maggiore ho dovuto proteggerti da tutto e da tutti, a partire dagli agenti atmosferici, grandi portatori di malattie infettive, fino alle banali cadute, che si sarebbero rivelate fatali quando eri in assenza di piastrine nel sangue. A tutto c’è un perché e io ci credo profondamente, come quando ho confidato ad una mia cara amica, pochi giorni prima che incominciassi a stare poco bene, che mi sarei accontentata di te come figlio unico, visto che i tentativi di darti fratellini che tanto desideravo era diventata un’idea utopistica. Le ho detto con grande fermezza che avrei rinunciato di buon grado a un secondo figlio, ma non avrei mai potuto accettare che a te potesse accadere alcun che.

Sentivo forte che eri in pericolo e ti ho sempre protetto, tuo malgrado, perché questa sensazione era così forte che mi logorava tanto, tanto, tanto. E solo il 17 aprile me ne sono liberata: l’inevitabile era accaduto!

Non ho mai amato particolarmente ne la primavera ne l’estate, il caldo mi rende nervosa e intollerante e caso volle che mi trovavo in quella situazione alle porte della bella stagione: in fretta e in furia, ho cercato un rifugio per poter superare l’estate alle porte nel modo più indolore possibile per tutti, rimanendo vicino a Milano e vicinissimi a Monza. Con grande stupore e una buona dose di fortuna, abbiamo affittato una bella casa in Brianza, alla quale faceva da sfondo un parco secolare e una bellissima piscina, della quale, però a causa del catetere che ti avrebbero successivamente inserito sopra il petto non potevo prevedere che non ne avresti goduto gli effetti rinfrescanti. Casa per la quale ancora oggi tu ne hai un legame profondissimo proprio perché rappresenta la tua rinascita e in fondo anche la mia!

Comunque per te è stata vacanza! In quel condominio, c’erano due bambini della tua età, con i quali hai potuto giocare spensieratamente durante il nostro soggiorno. In queste situazioni, ho sempre riconosciuto i nostri privilegi rispetto ad altri e a volte mi sentivo in colpa a pensare a bimbi con casi più gravi del consapevole che stessero combattendo il loro male in piccole case a Milano soffocati dall’afa e dall’inquinamento.

Per la prima volta nella mia vita, non mi sono accorta del cambio di stagione, sono passata dalla primavera all’estate e ancora indossavo giacche pesanti e collant. Lo stress delle terapie, i ricoveri che ci tenevano chiusi in ospedale, la paura, i pensieri e tutte quelle situazioni nuove mi hanno completamente spaesata facendomi perdere la cognizione del tempo. Sono rimasta con la bocca aperta ma, aperta sul serio, nel senso che non riuscivo ne a deglutire, ne tanto meno a mangiare, finché non mi sono sottoposta a un trattamento shiatsu che magicamente, rilassandomi, mi ha portato a posto la mandibola: insomma caro Marcolino ero disperata!

Dal primo momento, però, ho mantenuto il mio stile, il mio modo di essere, il mio abbigliamento, a volte anche eccentrico, perché non volevo darti la sensazione del cambiamento, volevo assolutamente che tu riconoscessi in me la mamma di sempre; una mamma curata, anche perché la tendenza in questi casi è di lasciarsi andare, infilarsi una tuta e un paio di pantofole, una pinza in testa, come ho visto fare alla maggior parte delle altre mamme. Io detto no! Tu non dovevi capire la mia disperazione, io ho ritenuto che un abbigliamento sciatto sarebbe stato l’esteriorizzazione del mio malessere e quindi ti avrebbe danneggiato.

L’inizio delle cure ha travolto tutti, non sapevamo e non potevamo minimamente immaginare a cosa i medici ti avrebbero sottoposto.

Il mio vocabolario si arricchito di nuove parole come: asparaginasi, vincristina, rachicentesi, ara-c, daunomicina, apalasia.

A distanza di un mese, il tuo spetto fisico si è completamente modificato, per prima cosa una mattina ho visto ciocche e ciocche dei tuoi bellissimi capelli biondi sul cuscino del tuo letto.

Presa dal panico, ho foderato lo specchio dell’armadio della tua camera con della carta autoadesiva, ho comprato pennarelli e ti ho consegnato questa nuova gigante lavagna, sulla quale avresti potuto esprimere tutta la tua creatività artistica ed evitare di assistere alla tua trasformazione. Descrivendoti Ronaldo, il calciatore, come un mito al quale ispirarti, ti ho portato dal tuo barbiere, il sig. Mario che con le lacrime agli occhi ti ha rapato a zero e che, cercando di consolarmi mi diceva: Nicoletta non si preoccupi cresceranno più forti e robusti.

Il cortisone che ti somministravano ti ha sviluppato un appetito fuori da ogni aspettativa, le tue richieste di cibo erano continue ed insistenti. Ti svegliavi nel pieno della notte pretendendo lasagne al ragù, polpette di carne, formaggi, salami, toast e io come un fantasma scendevo in cucina e ti preparavo tutto ciò che desideravi, anche perché mi era stato detto di assecondare sempre le tue richieste in questo senso.

Oltre a svilupparti il senso di fame, il cortisone ad alte dosi ha fatto si che il tuo carattere si trasformasse in un modo a dir poco impressionante. Sei diventato aggressivo, nervoso, intollerante e ripetevi gli stessi concetti in maniera incontrollata, non ti si poteva contraddire, t’ infastidiva ogni cosa, anche fare un disegno, che fino ad allora era stato il tuo hobby preferito. Un giorno, rientrando a casa, ho trovato la tua tata in una situazione a dir poco imbarazzante. L’avevi legata con del nastro adesivo per imballaggi, l’avevi fatta sdraiare per terra coprendola con un plaid e le saltavi addosso senza darle un attimo di tregua. Lei si è sempre sottoposta a tutte le tue angherie, principalmente perché ti amava come fossi il suo fratellino più piccolo e poi perché aveva capito che non eri in te. Questa scena mi fece molta impressione, avevo sotto gli occhi un altro figlio e una tata meravigliosa che aveva capito come ti si doveva prendere in quel momento storico.

In una dei tanti ricoveri ai quali ti hanno sottoposto, le ore non passavano più e un pomeriggio, esauriti tutti i giochi, hai incominciato a piangere e imploravi di volere andar via, volevi tornare a casa e così ti ho insegnato a usare la “fantasia”.

Ti ho spiegato che quel posto poteva sembrarti un paradiso se solo tu avessi chiuso gli occhi e, con l’aiuto della fantasia, avresti potuto percorrere tutti i posti più belli del mondo. Hai chiuso gli occhi e con grande entusiasmo mi hai descritto di essere al mare:”mamma, gridavi euforico, sto nuotando nell’acqua azzurra, “adesso sto correndo nel cortile con tutti i miei amici e ancora : ” è bellissimo, c’è un sole stupendo ” anche se qui in realtà piove a dirotto. L’esperimento era riuscito perfettamente, eri contento ed eccitato, avevi scoperto non solo il significato letterale della parola “fantasia”, ma soprattutto come utilizzarla per essere felice. Visto che quotidianamente dovevi sottoporti alla medicazione del catetere, il tuo gioco preferito era diventato medicare e fare iniezioni con la siringa senz’ago a chiunque ti passasse a tiro. Mi facevi una gran tenerezza, tu giocavi insinuando di fare una puntura dolorosissima alle infermiere, alla ninna, a papà e a me. Non mi restava che osservare malinconica il tuo mutamento sulla scelta di questo tuo nuovo gioco che tanto ti eccitava, ma che per me era penosissimo. Come ogni bambino della tua età ogni tanto ti ribellavi e facevi i capricci, non mai voluto assecondarti anche se ti riempivo di giochi, di regali, di caramelle e quant’altro, ma non ho mai dimenticato di educarti. Da subito avevo capito e quindi deciso che la malattia non era altro che un percorso e per tale dovevo viverla. E’ stato molto faticoso doverti rimproverare, castigare e alzare la voce, ma se volevo che tu alla fine di questi anni fossi un bambino come gli altri, non avevo altra scelta. Mentre ti sgridavo, pensavo dentro di me di non avere il diritto di procurarti un’ulteriore sofferenza, ma d’altra parte non potevo esimermi dal ruolo di educatrice e così solitamente, dopo un rimprovero, fuggivo nella mia camera a piangere, invocando perdono a Dio per ciò che avevo appena commesso. Uno strazio, un senso di colpa mi corrodeva, anche se mi ripromettevo sempre di non rinunciare a tutti i progetti che avevo posto in essere prima che ti ammalassi.

Per te avevo scelto la scuola inglese e pertanto ti ho accostato una baby-sitter madrelingua, di modo che tu potessi rientrare a scuola allo stesso livello degli altri; ti comprato le figurine dei Pokemon, perché ero a conoscenza che tutti i tuoi coetanei ne facevano un gran uso, questo era parte dell’investimento per tuo ritorno nella società in perfetto allineamento con gli altri tuoi amici. Non dovevi essere diverso a causa del tuo male! La nostra vita era diventata un andirivieni dall’ospedale, ogni qualvolta ti spettava una cura cercavo di preparati prima su quello che avresti dovuto subire. Spesso questo sistema funzionava alla grande, tante altre volte il tuo pianto e la tua ribellione diventavano incontrollabili. Per fortuna il Day Hospital era dotato di una sala giochi molto attrezzata, dove delle volontarie ben preparate si dedicavano a voi con vera abnegazione, elargendo anche sorrisi e affetto.

Questi momenti di gioco antecedenti le cure facevano si che fossi distratto e spensierato, così al momento del tuo turno avevi avuto già il tempo di scaricare la tua rabbia e le tue paure. Tuttavia, per la rachicentesi non c’era modo di consolarti, ne attrazioni sufficienti che ti potessero distrarre. Ti prendevo per mano al richiamo del nostro cognome, mi dirigevo in quell’unica stanza dove al Day Hospital si svolgeva questa operazione e tu incominciavi a piangere. Ti ricordo ancora e mai più potrò dimenticarti su quel lettino medico, seduto con le gambe incrociate, tenuto da due infermiere, compresso in quella posizione che ti soffocava, con gli occhi dallo sguardo immobile e fisso dai quali scendevano lacrime a fiotti e dai quali mi lanciavi disperate grida d’aiuto, perché Jankovic non ti penetrasse quell’ago lungo 10 centimetri a metà della colonna vertebrale dopo aver semplicemente spruzzato un anestetizzante ghiacciato sul punto da pungere. Con tutto il mio orrore, la paura, il dolore, l’angoscia, tenendo strette le tue manine sudate, ti imploravo di respirare profondamente ancora per un attimo, per un attimo ancora, perché questa puntura era il più forte veleno che Dott. Baffetto aveva per distruggere le brutte palline, che urlavano ahi! ahi! Ahi!

Alla fine di questa dolorosa operazione, dovevi rimanere sdraiato a pancia in giù per 30 minuti nei quali mi era affidato il compito di tenere compressa la garza nel punto in cui l’ago era penetrato per far si che il liquor non fuoriuscisse. Tutto sudato, scosso dolorante e nervosissimo, odiavi quest’ulteriore costrizione e gridavi a tutti la tua rabbia e il tuo dolore. Ogni volta che piangi, guardando i tuoi occhi umidi, i miei pensieri volano la a quel lettino di tortura che serve a salvare la vita. Eroe! Sei per me un piccolo grande EROE! Certo che comunque il protocollo doveva andare avanti a passo serratissimo e per ben poco meno di una anno hai subito almeno 20 rachicentesi, 5/6 prelievi midollari, decine e decine di prelievi sanguigni, non so quante iniezioni intramuscolo ed un paio di mesi di ricovero, di cui uno di 31 giorni dovuto a un’ischemia celebrale del tutto furi programma.

I ricoveri erano per me sfiancanti, mentre i nostri cari, tornavano a casa, io e te rimanevamo soli in quella stanza e io ero già consapevole che non avrei dormito tutta la notte. Ti venivano attaccate le flebo di chemio terapia e oltre a dover misurare le tue urine 6/8 volte a notte e travasarle, avevo l’angoscia che i tubi ti si potessero attorcigliare nel sonno e quindi ti vegliavo continuamente senza riuscire a chiudere occhio. In quel dormiveglia, maturavo i pensieri più strani, a volte ero corrosa dalla paura, in altri casi cercavo di trovare dentro di me quella forza indispensabile per affrontare un altro giorno uguale a quello appena trascorso. Ti guardavo dormire, mi guardavo, e non riuscivo a capacitarmi di essere li, io con te…

A volte credevo che la nostra vita fosse un sogno, lo guardavo come un’estranea, io non la riconoscevo come tale, mi sentivo spettatrice di un film.

Mentre ti osservavo in tante situazioni di malessere, mi risultava incredibile che tu, bello, sano, forte, intelligente, rigoglioso di vita potessi essere diventato così debole, fragile, malato. No ! Non eri tu, non ero io, erano altri.

Chissà il perché di questa sensazione, probabilmente noi esseri umani davanti a tali disgrazie ci autodifendiamo pensando inconsciamente di non essere noi a vivere quella data situazione e teniamo vivo e forte il ricordo che la nostra vita prima della malattia e così pian piano ci rendiamo conto che ” Gli altri siamo noi”.

Un giorno sono andata in chiesa a parlare con un parroco, perché forte era il mio bisogno di fede e di sfogo, mi ricordo chiaramente di avergli domandato dove Dio fosse andato a finire, perché esiste il dolore, la sofferenza, perché a un bambino, perché? Mi risposi da sola: “sofferenza”, quante volte utilizziamo questa parola senza conoscerne a fondo il significato, fino a quel momento anche per me la sua reale accezione era distorta nell’uso che ne facevo, solo con la tua malattia ne ho compreso fino in fondo il senso: ” Condizione dolorosa provocata da mali fisici e morali”. A Dio chiedevo aiuto, forza, supporto e allora mi aggrappai a questo scritto:

Una notte un uomo fece un sogno, sognò di passeggiare lungo la spiaggia con il Signore. In cielo balenavano scene della sua vita. Per ciascuna scena notò due serie di orme sulla sabbia, una apparteneva a lui, una al Signore.

Quando gli fu balenata davanti l’ultima scena, si voltò a guardare indietro le orme e notò che molte volte lungo il cammino vi era una sola serie di impronte. Notò che questo avveniva durante i periodi più sfavorevoli e tristi della sua vita. Ne rimase disorientato e interrogò il Signore: “Signore, tu hai detto che se io avessi deciso di seguirti, Tu avresti camminato tutta la strada accanto a me, ma io ho notato che durante i periodi più difficili della mia vita vi era una sola serie di impronte, non capisco perché quando io avevo bisogno di te, mi hai abbandonato”.

Il Signore rispose: “Mio amato figlio, io ti voglio bene e non ti abbandonerei mai durante i tuoi periodi di dolori e sofferenza, quando hai visto una sola serie di orme, quelli erano stati i periodi in cui ti ho preso in braccio”.

(Anonimo Brasiliano)

La fede è stata la mia più grande amica!

Amici: quanti amici credevo di avere intorno, tanti, tanti, tantissimi amici con i quali ho condiviso, gite, viaggi, cene, risate, quanti pochi me ne sono rimasti durante la tua malattia.

Oltre alla mia più grande sofferenza, che era sicuramente il fatto di sentirti in pericolo, di vederti penare, soffrire per farti ritornare dignitosamente alla vita, la mancanza di comprensione e l’assenza delle persone che da anni mi hanno ruotato intorno, mi ha devastato definitivamente. Quella consolazione, quell’appoggio psicologico, quella distrazione che solo un amico vero sa donare si era dileguata tutta insieme di colpo, come se non avessi mai sentito dire frasi del tipo: “Gli amici veri si contano sulle dita di una mano”; “Chi trova un amico trova un tesoro”. Come un’adolescente inesperta mi sono fatta travolgere dalla delusione per tutti quelli che ci stavano pian piano dimenticando. Non mai cercato la compassione o la pietà, perché non sono sentimenti affini alla mia persona, ma l’indifferenza e la superficialità dovute al disinteresse non riuscivo proprio ad accettarle.

Tra un ricovero e l’altro, grazie al Dott. Jankovic, che con forte senso di responsabilità ci autorizzava a trascorrere qualche weekend in Sicilia dai tuoi nonni materni o in Friuli dai tuoi cuginetti e così mi sentivo dire frasi del tipo: “Tutto bene allora, se siete partiti vuol dire che è tutto sotto controllo”. Io mi chiedevo, ma cosa vuol dire . Tutto bene? Tutto bene, cosa? Bene? Bene, che partivamo con una valigia colma di farmaci, bene? Che dovevo procurarmi un infermiere sul luogo e allertare l’ospedale della zona sulla nostra presenza li, bene? Attanagliata dalla paura di qualche effetto collaterale a causa delle tue cure, bene? E allora tutto bene cosa?

Chissà se con tutte queste angosce, paure, frustrazioni sono riuscita nell’intento di non trasmetterti le mie ansie, i mie brutti pensieri, chissà se ce l’ho fatta, un giorno lo so presenterai il conto dei miei sbagli.

Questa lettera serve proprio a questo, a cercare di spiegarti quanto fragile sono stata, ma anche quanto impegno ho messo per cercare di non danneggiarti. Un genitore diventa tale solo quando nasce il figlio, è con lui che impara questo arduo mestiere.

Gli sbagli sono inevitabili. Ti chiedo fin da adesso scusa per tutte le cose che non ho capito, per tutte le aspettative deluse, per tutto ciò che ti ha fatto soffrire a causa mia nel momento più tragico della tua vita. Scusa Marco, scusa ma non sapevo di sbagliare. Oggi vorrei solo che non ricordassi niente, ma so che tutto il tuo trascorso non può non aver lasciato un segno, una ferita, e con questa mia lettera, spero solo di non farti ancora più male.

Nonostante i ricoveri, le terapie, le febbri continue, i dolori alle articolazioni, il male alle ginocchia, le analisi, la spossatezza che tutto ciò ti procurava, hai dimostrato sempre una forza della quale non mi sono mai capacitata. Ti ho molto osservato nei momenti più ostici e ti ho sempre scoperto più forte di ciò che credevo. Sei stato straordinario, hai sempre guardato alla tua situazione del momento, soprattutto nel primo anno di terapie, con fiducia e speranza, sei rimasto bambino con le tue domande, le tue scoperte, le tue prove di crescita, non hai mai fatto cattivi pensieri, hai manifestato sempre coraggio e ottimismo. Sei stato un piccolo grande eroe!

A furia di dirti di portare pazienza, un giorno che mi hai vista spazientita mi hai detto: Mamma “La fortuna bussa alla porta di chi sa aspettare” . Ti ho subito interrogato su questa osservazione così precisa e dal senso così profondo nella sua accezione, chiedendoti dove l’avessi sentita. Mi hai risposto: nel film/ cartone della Carica dei 101. Ne sono rimasta stordita, a soli cinque anni eri così maturo da aver capito come si doveva prendere la vita.

Durante questi anni ti sono state dette due bugie, la prima riguardava tuo nonno paterno che è mancato a causa di un tumore, la scelta di tenertelo nascosto è stata dettata dal fatto che poco prima che ti ammalassi avevi frequentemente sentito parlare di chemioterapia, pertanto nascondendoti la verità abbiamo ritenuto di fare la cosa giusta. Tu non dovevi sapere che di quel male si poteva morire. Ancora oggi che è passato un anno, non ti abbiamo informato completamente, anche se crediamo che tu l’abbia sempre saputo, ma non hai voluto metterci in difficoltà con una domanda diretta.

Grazie Marco.

L’altra bugia che ti è stata detta durante le cure è stata che anch’io avevo avuto la leucemia alla tua età, lo feci per darti coraggio in un momento in cui stavi malissimo, quando tu stavi per deporre le armi, così facendo ho voluto dimostrarti che se ce l’avevo fatta io non vi era motivo che anche tu non avresti potuto non farcela.

Il primo anno di cure è stato il più doloroso e snervante perché oltre le innumerevoli terapie c’era anche la pulizia giornaliera del catetere che ti avevano inserito.

Solitamente, a tutti le madri viene insegnato come mantenere l’inserzione pulita e igienicamente asettica, dotandole di una scheda esplicativa e dettagliata. L’operazione non era facile da imparare, tra l’altro a giorni alterni bisognava aprire il tappino ed inserirvi una certa quantità di eparina. Nonostante la disapprovazione di Jankovic non volevo diventare la tua infermiera, desideravo che il mio ruolo restasse quello di madre sempre pronta a stringerti la mano ad accarezzarti, baciarti e consolarti nei momenti più ostici che la situazione riservava. E così ho deciso di affiancarti giornalmente alle cure di Marisa, l’infermiera più anziana del Day Hospital, che da subito si è resa disponibile a venire a casa e a seguirti in questi due anni. Con la sua forza, la sua determinazione e indiscussa professionalità ti ha conquistato da subito, è sempre stata molto paziente e calma, nonostante in tantissime occasioni tu l’abbia travolta di botte e feroci insulti. Onestamente devo dire che è stata una persona fondamentale all’interno del tuo percorso di cure.

La nonna si è trasferita a Milano e ha vissuto con noi per quasi un anno intero, ovvero il periodo di chemioterapia intensiva. Da sempre con lei ho avuto un rapporto molto intimo e non ho mai tagliato fino in fondo il cordone ombelicale che ci legava fin dalla nascita. Durate la sua indispensabile e fondamentale presenza a casa nostra, non sono mancati forti litigi e incomprensioni. Mi sono dovuta far carico di tutto, a partire dal rapporto con i medici, a prendere qualsiasi tipo di decisione inerente la tua persona e alla tua vita. Mia madre è diventata un punching ball, su di lei ho sfogato tutte le mie angosce, le mie repressioni, le mie atroci rabbie e paure. Tu ci vedevi litigare, senza riuscire a capire come fosse possibile che un attimo dopo tutto potesse finire in un caloroso e amorevole abbraccio. Senza il suo aiuto fisico e psicologico io non ce l’avrei mai fatta e soprattutto senza la sua assidua presenza. Non le ho mai concesso di prendere nessuna decisione, non le ho mai dato la possibilità nemmeno più remota di potermi suggerire un consiglio che ti riguardasse. L’ho massacrata con tutta la violenza e la rabbia che solo la disperazione di quel momento può scatenarsi su una persona che in fondo ami più di stessa. Grazie mamma per avermi sempre capito e silenziosamente accettato tutte le prove alle quali ti ho sottoposto!

Come una trottola impazzita cercavo la strada che ci conducesse alla normalità e allora osavo, osavo a più non posso, sfidando a volte il buon senso e la razionalità. La voglia di sentirti guarito, normale, forte, mi ha portato in certi momenti a sfidare la vita per catturarla e farla tua, bada bene però, sempre e solo con il consenso di quella persona meravigliosa che è il Dott. Jankovic.

E allora ti ho fatto tuffare nella piscina della nostra casa di campagna, proteggendo l’inserzione del catetere con dei cerotti speciali, ti ho fatto cavalcare su dei magnifici cavalli, ti ho fatto sciare, andare al tennis, al cinema, viaggiare in aereo, non ti ho mai isolato sotto quella campana di vetro sterile che tante volte richiedevano le cure, ho osato e osato e oggi sono felice di averlo fatto!

Quante volte mi sono chiesta quali fossero i tuoi pensieri, quante volte ho cercato di entrare dentro la tua mente per vedere ciò che tu stavi vivendo, per sentire ciò che stavi soffrendo, e in questo inutile tentativo chissà quante cose non ho capito di te, chissà quante cose mi sono sfuggite alle quali oggi non posso più porre rimedio. Però tu hai sempre saputo sorprendermi con la tua tenacia, la tua forza, il coraggio e per i meravigliosi sorrisi che mi hai regalato in questi anni. Abbiamo diviso il nostro letto per più di un anno, tu confortato dalla mia presenza e io vigile ad ascoltare il tuo respiro, ed ancora ” viva” il mattino dopo per affrontare un’altra battaglia. Avevi sempre tanta voglia di giocare e tante notti, quante notti, soprattutto quando il cortisone ti teneva sveglio abbiamo fatto le ore piccole sul lettone a giocare a carte, “ancora una partita mamma”, ancora una, e il mio era sempre un si.

Un giorno eravamo davanti al televisore, ti osservavo e ho notato in te una strana espressione, sorridevi e ruotavi la testa a sinistra, ti chiesi: Marco perché stai ridendo? La tua risposta è stata secca: Io non sto ridendo! Un po’ titubante ti ho invitato a fare un sonnellino pomeridiano insieme a me e mi hai seguito volentieri. Respiravi affannosamente e a un tratto ancora nel dormiveglia ruotando la testa mi sorridevi in modo strano. Ho subito capito che c’era qualcosa che non andava, non capivo esattamente cosa ti stava succedendo, ma in fondo non aveva nessuna importanza che io capissi, molto meglio andare di corsa a Monza. Durante il tragitto in macchina questi episodi di ” simil- epilessia” si sono ripetuti, non abbiamo fatto in tempo a spiegare ai medici i tuoi sintomi che eri già attaccato a un encefalogramma, poi la tac al cervello, la risonanza magnetica, il tutto dopo averti somministrato una fortissima dose di Valium. Cosa dire? Evidentemente la Leucemia non era abbastanza! Una strana infezione di origine fungina si era annidata nel tuo cervello e comprimendo i vasi sanguigni ti aveva provocato gli attacchi epilettici, un edema espanso ha fatto si che il giorno successivo tu non muovessi più il tuo braccio destro. Non ci credevo, non volevo credere a quello che ancora una volta stavi subendo. NO! NO! NOOOOOO!

I primi soccorsi sono stati tempestivi, nel volgere di poche ore gli attacchi si sono rallentati grazie al Dott. Rossi, che ti ha ricoverato cercando in tutti i modi possibili di rassicurarmi, svegliandoti fino a notte tarda. Ancora oggi lo ricordo con grande affetto e stima. Attaccato all’encefalogramma con tutti quei fili in testa, ti ho illuso di esserti trasformato improvvisamente in un robot super bionico dai poteri eccezionali, con le poche forze che avevi, cercavi di apparirmi divertito, ma so che per la prima volta hai visto nei miei occhi l’immagine della paura!

Il giorno successivo è stato il giorno più brutto della mia vita. Il medico di guardia mi ha invitato ad accomodarmi nel suo studio per parlarmi della nuova situazione che ti riguardava e senza filtri mi ha detto testuali parole: la situazione di suo figlio è grave e si è ulteriormente aggravata da ieri a oggi, confrontando le due risonanze magnetiche mi ha fatto vedere che l’edema si era quadruplicato; alla mia domanda…ma ci sono speranze? Lui mi ha risposto così: “stiamo facendo tutto ciò che è nelle nostre possibilità, ciò non toglie che la situazione è critica. Da oggi a suo figlio verrà sospesa la chemioterapia e gli somministreremo l’Ambisone che è l’antifungino più efficace che esiste al mondo, dopo questo non c’è altro farmaco. Completamente sconvolta e incredula, ho chiesto se potevo fumare e mentre lui stesso mi accompagnava in una stanza vuota sono quasi svenuta e ho incominciato a urlare e a piangere senza potermi fermare. La nonna era con te in camera e il medico, dopo avermi lasciata da sola con il mio sconvolgente dolore, ha pensato di informare anche lei dicendole che io ero di là in preda a una crisi di panico, ha solo aggiunto che la situazione era “grave”. La nonna, alla ricerca di spiegazioni più approfondite, ha trovato un muro davanti a se e mi ha attesa inerme e scioccata per almeno un’ora continuando a farti distrarre quando i suoi pensieri spaziavano nel buio più profondo. Io, chiusa nella stanza, ho cominciato a pensare a chi fosse il miglior neurologo del mondo al quale affidarti, a come portarti via da lì, ho telefonato a mezza Italia in cerca di un aiuto concreto, ma l’aiuto mi è subito arrivato dal primo piano dell’ospedale. Jankovic informato della situazione da tuo padre, al quale avevo telefonato per urlargli la mia disperazione, non ha esitato un secondo a venire al mio fianco, dandomi tutte quelle delucidazioni che mi spettavano e quelle speranze che poi si sono rivelate realtà. Tenendomi per mano, accarezzandomi la testa, mi ha invitata a mantenere il controllo di me stessa, ha dato tutte le risposte dettagliate alle mie infinite domande, mi ha confortato parlandomi di casi ben più gravi del tuo, dove tutto si era risolto in maniera definitiva, mi ha consolato, mi ha dato speranza e si è assunto per l’ennesima volta la responsabilità di avere la tua vita nelle sue mani. Non so ancora oggi se abbiamo dimostrato abbastanza la riconoscenza che dobbiamo a quest’uomo per la dedizione e l’amore che ha avuto per noi.

Quaranta sono stati gli interminabili giorni di ricovero e mille i ricordi che li accompagnano: interminabili nottate dove tu non riuscivi a dormire, immobile nel tuo letto, nervoso perché il braccio destro non ti rispondeva più e questo handicap ti impediva di disegnare, di giocare alle Play Station, di fare pipì in maniera autonoma, di mangiare… e così via. Caro Marco, ero tanto spaventata, impotente, stanca, stanca, tanto, tanto STANCA. Il reparto di ematologia pediatrica, a differenza del reparto di pediatria, si distingue per una sola positività, che è essenzialmente il fatto di avere una stanza singola con all’interno un bagno ad uso personale, per il resto, le persone che popolano il reparto sono all’ultimo stadio per la gravità delle problematiche. Le mamme con le quali condividevo i corridoi, la cucina a disposizione e le famose scale per fumare, erano madri che erano lì da mesi in attesa di un midollo compatibile per il trapianto salva vita, o per attendere con dignità l’inesorabile morte del proprio figlio. Solo Dio sa la sofferenza che aleggia nell’aria, e ogni volta che si varca la soglia di quel corridoio si ha paura di un inevitabile e devastante notizia: la morte di un altro bambino! Mi ricordo che affacciata alla finestra della cucina guardavo il parcheggio delle auto e vedevo le luci in lontananza di quella grande città che è Milano, dopo aver divorato un panino con la Nutella, i miei pensieri correvano al centro di Milano, pensandola meravigliosamente addobbata di strenne natalizie. Pensavo a Brera al Parco Sempione e a tutti quei luoghi che ormai da tempo non frequentavo più. Li ricordavo con nostalgia avevo voglia di potermi arrabbiare per lo stress dell’impossibilità di trovare parcheggio, o perché un’amica avesse fatto un pettegolezzo di troppo. Che nostalgia per tutte le piccolezze della vita quotidiana di ognuno di noi, piccolezze che sembrano grandi quando non abbiamo pensieri e dolori veri. E io sognavo di potermi lamentare del nulla, di scorrazzare per quelle bellissime vie e fuggire insieme a te dall’inferno della vita vera che stavamo vivendo. Siamo entrati in ospedale il 5 Novembre e siamo usciti il 23 Dicembre, senza rendermene conto era già Natale! Tu pian piano ricominciavi a riprendere l’uso della tua mano e del tuo braccio destro, e divertito mi dicevi “Hai visto mamma che il bottoncino della mia testolina si sta riaccendendo”??

Finalmente tra un po’ potrò disegnare di nuovo, asserivi felice, anche se i i tuoi disegni raffiguravano ahimé bambini senza un pelo in testa, o me che giocavo a tennis con la siringa in mano, per portare degli esempi.

Quante TAC abbiamo fatto insieme, io protetta da grembiuli schermati e tu a contare gli scatti delle foto della tua testolina: meno quattro- meno tre- meno due- meno uno, zeroooooooooooooooo!

Anche oggi ce l’abbiamo fatta!

E poi le risonanze magnetiche, tu completamente immobilizzato, mi volevi vicino e io a cavalcioni sul lettino della risonanza aspettavo che il ritmo di quei suoni ti facesse addormentare per poi cogliere l’occasione di andare a tediare il neurologo di turno e controllare la situazione del tuo problema, estorcendo quella diagnosi che mi potesse rassicurare.

La mia più grande gioia è stata la notizia che avremmo potuto trascorrere il Natale a casa, avvolti dalla calda atmosfera che solo questa ricorrenza sa dare, stretti dall’amore e dalla disperazione, ma felici di essere al caldo della nostra casa, quando fuori la neve era arrivata puntuale anche lei a fare da sfondo.

La mia felicità è stata però accompagnata da un segreto che ho tenuto solo per me: qualche giorno prima che ci concedessero l’autorizzazione di poter fare rientrare a casa, io chiacchieravo nella cucina del reparto assieme ad un’altra madre, e alle sue domande sulla tua situazione risposi che tutto, grazie a Dio, stava andando per il meglio (come del resto pensavo anche di lei…) e aggiunsi “spero solo di poter passare il Natale a casa, perché mi farebbe molto soffrire trascorrerlo qui”. Lei mi disse: “per me non ha nessuna importanza dove trascorreremo il Natale”, l’importante è che mio figlio si salvi! Com’è la vita, come cambiano le priorità, i bisogni e i sogni, e la relatività della situazione determina tutte le aspettative non ci avevo mai pensato fino a quel momento! Sono stata male per quella affermazione, ma poi ho capito di essere diventata più ricca, Avevo imparato qualcosa in più sul significato della vita.

Dal 25 aprile 2000, cioè il giorno in cui siamo rientrati a casa dal primo ricovero, ho incominciato a fotografare la tua vita, attimo dopo attimo, minuto dopo minuto, sinceramente so di averti stressato con tutte quelle foto, ma volevo assolutamente che ti restasse il ricordo di quegli anni in cui negli intervalli dalla sofferenza hai potuto gioire. Lì, immortalato dallo scatto della macchina, ti guarderai un giorno e comprenderai insieme a questo scritto lo sforzo, la fatica che tutti noi abbiamo fatto per accompagnarti e consegnarti serenamente alla vita. In questi numerosi album ci sono le immagini dei tuoi occhi, dei tuoi giochi, le giostre, il circo, le tue sciate, i tuoi sorrisi, la tua testa pelata, la tata immobilizzata, i tuoi giri in moto con papà, io e te con l’inseparabile mazzo di carte, i tuoi amici che ti sono stati vicino, i Natali, i compleanni e anche la sofferenza nei miei occhi, ma l’importante eri tu e sorridevi sempre!

Dov’è finito il nonno Gigi in questa lettera? C’è, caro Marco, c’è, lui con il suo assoluto ateismo non riusciva a comprendere la mia fede, la mia fiducia verso quel Dio che non ha mai conosciuto e senza il suo aiuto si è perso nella disperazione più profonda, non riuscendo mai ad accettare quello che ti è accaduto. Forse ha sofferto più di tutti noi, perché arrabbiato con Dio e con gli uomini per la tua sorte. Jankovic lo ha definito il signore dallo sguardo catatonico, sì catatonico, perché irrimediabilmente incredulo e disperato. Grande, forte, sicuro, determinato è sempre stato mio padre; fragile, indifeso, attonito, debole davanti a te in quel momento. L’ho visto piangere tanto e soffrire inconsolabilmente al solo tuo sguardo. Grande la mia famiglia sempre compatta e unita, stretta nella lotta, come la zia Manu che in questi due anni ha sostituito la nonna stando vicino al nonno e sempre presente con i suoi gesti e le sue parole di coraggio per tutti noi.

Era Gennaio e la tosse non ti dava tregua, ancora sotto Ambisone che ti veniva somministrato a giorni alterni in flebo, sei entrato in aplasia con conseguente broncopolmonite. La situazione era seria, noi ogni giorno per 15 giorni eravamo costretti ad andare al Day Hospital per somministrarti ulteriori antibiotici, trasfusioni sacche di sangue che ti facessero risalire i valori delle piastrine e quant’altro necessario alla tua guarigione. Il Dott. Jankovic, per evitare che fossi ulteriormente ricoverato, si è assunto una responsabilità che onestamente mi ha sconvolto e “non ti ha ricoverato!” In questi casi il ricovero è di prassi e di uso comune.

Ha evitato il tuo ricovero mettendosi contro tutta l’équipe medica che lo affiancava, perché riteneva assolutamente prioritario il tuo rientro a casa, fra i tuoi giochi, le tue cose più care, il buon cibo, il tuo letto, la tua famiglia. In quei 15 giorni non ha mai spento il suo cellulare, è stato a nostra disposizione 24 ore su 24, ci ha seguito attimo per attimo, venendo gratuitamente a casa nostra per monitorarti passo dopo passo fino a quando la tua broncopolmonite e l’aplasia si sono risolte. Perché ti starai domandando, perché? Perché, lui è fatto così! Ritiene con fede e forza che la qualità della vita dei suoi bambini è priorità assoluta e deve superare e abbattere quelle burocrazie, quei dogmi e regole che alla fine ledono il benessere psicologico del bambino e della sua famiglia. Cosa dire? Grazie Jankovic, ancora e per l’ennesima volta grazie!

Essendo Gennaio, faceva veramente freddo, se non ricordo male il termometro segnava 4 gradi sotto lo zero, ma tu, stanco di essere sottoposto giornalmente a tutte le “torture” del caso”, mi imploravi di portarti ai giardini pubblici per fare un giretto sulle giostre. Al Day Hospital avevi 39 di febbre e dopo averti somministrato la Tachipirina, lasciandomi Monza ed il San Gerardo alle spalle in sella alla mia auto , maturavo sempre più approfonditamente l’idea di accontentarti e alla fine, sotto lo sguardo atterrito di mia madre e il suo assoluto dissenso, ti ho fatto volare su quell’aereoplanino dalle mille luci colorate e guidare il camioncino dei pompieri a sirene spiegate, felice mi sorridevi con le lacrime agli occhi per il freddo pungente che abbatteva su di te.

La ninna, temendo una tua ricaduta e considerandomi un’ assoluta incosciente per questo mio comportamento, non mi ha più parlato per tre giorni, ma il mio azzardo è stato proficuo, ero riuscita a regalarti quel sorriso che da un po’ avevi perduto: quella mia personale “terapia” aveva prodotto un risultato di cui ancora oggi vado fiera!

In ritardo rispetto alla tua tabella di marcia, a causa di problemi che hai avuto come effetti collaterali alle terapie, finalmente il 3 Marzo del 2001, hai completato la terapia intensiva e sei entrato nel ciclo di mantenimento. “Mantenimento”, vuol dire che le cure continuano, ma che l’intensità dei trattamenti e i dosaggi dei farmaci si abbassano notevolmente, tecnicamente non sono previsti ricoveri, i capelli ricrescono e si può iniziare una vita “normale”.

Con la nostra valigia piena di medicine, siringhe, cerotti, Betadine e quant’altro, siamo partiti per la montagna e ci siamo fatti avvolgere dalla bellezza delle Dolomiti che a ogni tramonto non hanno mai mancato di regalarci quel magico colore rosa che le rende uniche al mondo. Tu senza un pelo in testa, con il tuo catetere nell’aorta, accompagnato dal tuo maestro di sci ti sei avventurato a sfidare le cime più alte, misurando te stesso in quelle montagne, sciando per ore e ore senza mai concederti una pausa. Avevi già vinto battaglie più grandi e quelle vette per te rappresentavano ben poca cosa da superare. A farci compagnia lassù c’era Daniela, una mia carissima amica che con i suoi due bambini, tuoi amici di sempre, hanno allietato la nostra vacanza, confortandoci con la loro presenza, rallegrandoci con la loro simpatia e scaldandoci con il loro affetto. Voglio soffermarmi su Daniela, lo ritengo doveroso nei suoi confronti, perché è stata per me una di quelle pochissime amiche che mi è rimasta sempre accanto. Nonostante fosse molto dispiaciuta e addolorata per tutto quello che giornalmente ci accadeva, non ha mai mostrato pietismo, mai pronunciato nessuna di quelle “parole sbagliate” che in questi casi anche involontariamente è facile proferire. Mi ha sostenuto tantissimo distraendomi dai miei problemi, tirandomi fuori quando vedeva che io non riuscivo da sola, ha continuato a raccontarmi gli accadimenti rosa della sua vita, ritenendo che era inutile fingere problemi per dividerne il gaudio. E’ stata cara nel farmi rallegrare di potermi finalmente permettere una taglia 40, agognata da anni e dire: “adesso finalmente ci entri!”, prendi il bello che c’è da ogni cosa. Chi se ne importa del perché oggi sei così magra! Tu finalmente puoi infilarti quei jeans che hai sempre sognato! Cara la mia Dani, le voglio un bene dell’anima e nel mio cuore ci sarà sempre un posto in prima fila per lei. E così, pian pianino, abbiamo incominciato a muoverci, a viaggiare, a fare ritorno in quei luoghi che tanto ci erano tanto mancati.

Il catetere ti era stato finalmente tolto, non sto a descriverti in che modo viene sfilato, perché credo che tu non l’abbia potuto dimenticare, ma nonostante il dolore che sicuramente avrai provato, di certo ti sei sentito finalmente libero! Posso solo dire che mia zia Gabriella che era li con noi è svenuta!!!!

Una delle prime domeniche di Maggio, ho organizzato una gita fuori porta e ti ho portato in compagnia di un tuo amichetto e della sua mamma in Liguria per farti tuffare in quel mare che da un anno sognavi. In contatto telefonico con Jankovic, oppressa dall’ansia, cercavo l’appoggio alla mia scelta e come al solito, lui seraficamente mi ha detto: “se gli verrà la febbre la cureremo, adesso lo faccia nuotare, è salute anche questa!”

L’estate è trascorsa abbastanza serenamente, anche se le otiti sono state frequenti. Eri felice al mare con i tuoi amici che ti hanno stretto un forte abbraccio rivedendoti. Per me era diverso, avevo paura di una ricaduta ed ero terrorizzata di essere così lontana da Monza, da Jankovic, da tutti i miei riferimenti. Non mi bastava vederti felice, colorito, energico, ero angustiata dalla paura. Il rallentarsi delle cure e il ritorno a questa pseudo-normalità ha fatto si che io potessi concentrarmi nei miei pensieri, abbandonarmi ai ricordi del nostro passato appena trascorso, oppure alla ricerca di quelle certezze relative alla guarigione che non trovavano, e non trovano tutt’oggi, nessuna risposta sicura. Per ovviare i miei pensieri estenuanti dubbi relativi alla tua vita, mi aggrappavo e mi aggrappo a questa visualizzazione voluta: ti considero un adolescente che ogni giorno salta in sella al suo motorino e scorrazza in questo mondo fatto di pericoli e di incidenti. Così facendo trovo conforto pensando che viviamo tutti sotto lo stesso cielo e che è impossibile poter fermare gli eventi che rappresentano il destino di ognuno di noi, al quale non possiamo imporre la nostra volontà. Questo pensiero voluto mi ha aiutato e mi aiuta a convivere quotidianamente con l’insicurezza che mi si è radicata dentro da quanto ti sei ammalato.

Il tuo primo giorno di scuola è stato molto emozionante, tutti i tuoi compagni ti hanno accolto a braccia aperte, gridavano il tuo nome e con un vertiginoso passaparola in un attimo li hai avuti tutti intorno. Ho trattenuto forte il mio pianto e la mia commozione, ti guardavo di nascosto ed ho scorto in te felicità e un certo imbarazzo eri tenerissimo. Bello, bellissimo con la tua “uniform” da impeccabile Lord, accompagnato dal tuo inglese che non hai mai dimenticato, anzi! Trionfante hai oltrepassato il portone che ti ha condotto alla tua nuova vita, e io fuori con il folle desiderio di seguirti, trasformata in una mamma invisibile, per poterti proteggere e ammirare. In quella circostanza mi ero resa conto che il nostro cordone ombelicale, la Leucemia, lo aveva trasformato in un cavo d’acciaio indistruttibile e, mio malgrado e per fortuna, ti ho visto scomparire insieme a tutti i tuoi compagni all’interno della scuola.

Purtroppo, le otiti continue, le febbri, la tosse ti hanno tenuto a letto e lontano da scuola per diverse settimane e poi sei incappato in una disavventura che ti ha leggermente depresso. La tua voglia di vita, il tuo voler dimostrare a te stesso e agli altri di essere forte e “guarito”, ti ha spinto a essere un po’ imprudente, così durante una sciata in montagna, facendo un fuori pista ti sei rotto una gamba! Poco male rispetto al passato recente, ma dal punto di vita psicologico un bel trauma! Ingessato e impacciato, hai imparato a camminare con le stampelle per quaranta lunghissimi giorni, sentendoti in gabbia, continuando a ripetere di essere sfortunato, che tutte le disgrazie toccavano solo te e a nessun altro bambino al mondo. Ho cercato in tutti i modi di allontanarti da questi cattivi pensieri che ormai esternavi in maniera forte e ripetitiva, arrampicandomi sugli specchi e mettendo oltre che a te anche a me stessa, ti dicevo di avere pazienza, come tu stesso mi avevi insegnato, ma solo il trascorrere del tempo ha fatto sì che tu ritrovassi la pace interiore che avevi perduto.

A farti compagnia durante le tue assenze da scuola ti ho affiancato Oscar, un ragazzo di vent’anni, svedese di nascita ma con una padronanza ottima della lingua inglese. Ha rappresentato per te il fratello che non hai mai avuto e con lui ti sei veramente divertito e ancora oggi lo vorresti accanto a te, per poter scorrazzare in bici nel parco o nuotare in piscina facendo tutti i tuffi più spericolati del mondo. Quando è dovuto ritornare in Svezia non l’hai nemmeno salutato calorosamente, in realtà ancora a distanza di un anno mi chiedi di lui e so che ti manca moltissimo, ma il mio forte piccolo eroe non manifesta sentimenti di debolezza, mai ! Sei grande cucciolotto mio!

Ed eccoci arrivati al 17 Aprile 2002, ultimo giorno di terapie! Con una rachicentesi e un prelievo midollare ti sei messo alle spalle due lunghissimi anni di torture “salvavita”. Eravamo tutti contenti anche se per il tuo bene non ti sono stati fatti discorsi troppo esplicativi sullo Stop Terapia. Ti ho visto rinascere il giorno stesso, non dovendo più farti assumere nessun farmaco alle ore 18, alle ore 20 della sera e più nessuna iniezione durante la settimana: che sollievo! Ero felice per te, finalmente libero! In fondo, due anni passano velocemente, più in fretta di quanto uno possa immaginare. Volevo festeggiare quel giorno con un brindisi, con una festa insieme a tutte le meravigliose infermiere, i medici, i rappresentanti del Comitato Maria Letizia Verga, ma Jankovic mi ha dissuaso da questa iniziativa consigliandomi di posticipare questa festa di qualche anno, perché prematura. Ti avrei dato un messaggio errato e soprattutto lo avrei dato a me stessa, in fondo la realtà era che tu eri guarito al 75% e solo nel 2005 al 100%. Ancora tre lunghi anni di attesa!!!

Oggi, è il 13 Gennaio 2003 sono trascorsi otto mesi dallo stop terapia e due anni e 8 mesi dall’inizio di tutta la storia, siamo appena tornati dalle Maldive dove abbiamo trascorso il Natale più bello della nostra vita, io sono riuscita a portarti oltre oceano, sfidando ogni incertezza che mi ha pervaso la mente prima della partenza, ho deciso insieme a tuo padre di dare la svolta alla nostra vita e di ricominciare a vivere mettendo nel cassetto il passato per ripartire da zero. E’ stata una vacanza stupenda, dove non ti sei risparmiato nulla, hai nuotato insieme a mille pesci colorati, squali tartarughe e quant’altro…Finalmente abbronzato e colorito come da anni non ti vedevo. Ti ho osservato orgogliosa perché ti ho visto felice, sereno come non mai.

Oggi sei un bambino estremamente maturo per la tua età, riflessivo, acuto, profondo, sensibile, arguto, e anche dotato di un grande “sense of humor”, il che fa sì che tu sia molto amato da tutti i tuoi amici e compagni.

La gioia di vivere che esprimi in ogni tuo gesto nel quotidiano, mi dà la meravigliosa sensazione che tu abbia rimosso ogni cosa del tuo trascorso e felice e orgogliosa ti ammiro. Sono altresì consapevole che la malattia ti ha fatto crescere in fretta e la tua voglia di vivere, le inquietudini che ti accompagnano ogni giorno ne sono la palese dimostrazione: non ti fermi mai e le 24 ore di una giornata non ti sono sufficienti, vorresti vivere ogni giorno fino a notte tarda per non perdere niente di quello che la vita ti offre. Sono orgogliosa di te, della forza e del coraggio che hai avuto, e dell’audacia con cui ogni giorno affronti la vita, della fede che ti accompagna e del sorriso sereno dei tuoi occhi blu. Prego sempre il Signore perché tu possa essere sempre sano e forte e sereno, sei il mio piccolo grande eroe e non mi stancherò mai di ripetertelo. Come tutti i bambini della tua età mi travolgi di mille domande e di miliardi di perché, ogni tanto davanti ai difficilissimi quesiti sulla vita, la morte e la reincarnazione, e qualche volta butto la spugna e divago, perché mi risulta troppo difficile risponderti.

Oggi come oggi, alla fine di questo nostro vissuto, tutti insieme ci stiamo dedicando al recupero del tempo perduto, con grande voglia e volontà di ritornare a essere sereni e spensierati come un tempo.

Sebbene ogni tanto provo ansia a un minimo tuo cenno di malessere, o solo così perché lei arriva e mi pervade, è bello guardare indietro e poter dire a noi stessi di essere riusciti a superare questa grande prova di vita. Io personalmente ne vado orgogliosa, mi sento una donna temprata, sicura e felice, non credevo di essere così forte e sono altrettanto contenta di te, certa del fatto che la tua vita dopo questo episodio, sarà solo una passeggiata, e con grande entusiasmo guardo al tuo futuro. Questo mio scritto ha lo scopo oltre che essere una memoria di questo pezzo della tua vita un mezzo per trasferire il messaggio di speranza e di forza che ci ha contraddistinti davanti a questa grande prova. Sono certa che, attraverso questa descrizione minuziosa e dettagliata di tante situazioni difficili, possiamo però anche dare un esempio di grande forza e ottimismo. Mi piacerebbe che persone più fortunate di noi, leggendo la nostra storia, si fermassero un attimo a riflettere su quali sono i veri problemi dell’esistenza e non perdessero il proprio tempo, sprecassero le proprie energie e le proprie risorse in inutili conflitti e ansie che alimentano un mal di vivere quotidiano. Sarebbe bello se loro ogni tanto spendessero il loro tempo per andare a dare conforto a chi sta soffrendo e non si limitassero ad apparire ai grandi eventi mondani di beneficenza giusto per esserci. In fondo, è stato bello poter condividere con altri il nostro dolore, confrontarci e aiutarci. Dentro quell’ospedale, abbiamo fatto grandi incontri e conoscenze di forte levatura e uno Una fra tutti: il Dott. Momcilo Jankovic! E adesso è di lui che ti voglio parlare.

A venticinque anni si laurea in medicina, ma già a trent’anni diventa aiuto presso l’ospedale di Monza nel gruppo di Ematologia pediatrica del Prof. Masera. Oggi è dirigente responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Day Hospital Pediatrico dell’ospedale S. Gerardo di Monza, nonché per il biennio 2002/2004 Presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP).

Tu, come me, ti affidi a lui senza alcuna remora, perché ti senti protetto e rassicurato dalle sue parole, dai suoi accattivanti sorrisi, dalle sue spiegazioni e ti abbandoni alle sue cure senza nessuna obiezione. Per me ha rappresentato e rappresenta tutt’oggi il punto fermo sul quale io possa attingere forza, sicurezza, delucidazioni e speranza per tutto ciò che ti concerne. In tanti momenti di sconforto, di paura a causa di situazioni critiche, è stato per me quel compagno di viaggio che mi ha preso per mano e mi ha accompagnato verso la strada più breve fuori dal baratro. Mi ha insegnato a leggere la vita attraverso le sue illustri poesie, che religiosamente custodisco e che consulto nei momenti di maggiore sconforto e dove posso sempre trarre forti suggerimenti sul concetto di “Vita”.

La peculiarità che in assoluto lo contraddistingue è la grande umanità che esprime con ogni suo gesto, con ogni sua parola. L’ho visto più volte accarezzare un bimbo in lacrime, abbracciare un genitore inconsolabile, prendersi carico personalmente di bambini poco abbienti e accudirli fino a casa gratuitamente. I suoi cellulari sono a disposizione di tutti i suoi piccoli pazienti, che come noi probabilmente lo avranno sicuramente disturbato per un semplice mal di pancia. La condivisione è la sua forza, con lui non ti senti mai solo, abbandonato, non capito. Tu come paziente da lui vieni accolto, accompagnato per mano, attimo dopo attimo, cura dopo cura.

Nulla è lasciato al caso, all’incertezza, tutto con lui ha una risposta logica e concreta, frutto di una personalità rara ed esemplare. L’umiltà con la quale si esprime ed espone i concetti più difficili è disarmante. Con lui non ti senti mai a disagio, mai in pericolo, mai trascurato. Più volte ci ha chiamati a casa per sapere come proseguivano le cose e più volte ci ha cercati dopo qualche tempo di silenzio per assicurarsi che tutto procedesse per il meglio. Io lo considero speciale, raro, unico. Non credo di aver mai conosciuto una persona di tale spessore, umanità, affabilità e altruismo, che mette a disposizione la sua professionalità per coloro che stanno soffrendo. È sempre grazie a lui se oggi tu ritorni volentieri in ospedale e mi fai sorridere quando davanti a un piccolo malessere invochi il suo nome e pretendi la sua immediata presenza.

Il mio più grande timore quando ti sei ammalato era il fatto che, mio malgrado, ti stavamo affidando alle cure di un’azienda pubblica ospedaliera e per il tanto parlare sulla “mala sanità” ero terrorizzata per il tuo destino.

Oggi ho voglia di gridare al mondo intero quanto siamo riusciti a ricevere da lui e l’onore che rappresenta per questa Italia che va come va …

Anche lui un tempo è stato paziente e in una testimonianza sulla sua esperienza si è descritto:

“… quando sei nell’ambito medico ti sembra di essere onnipotente; vedi le sventure che capitano a tutti e a te sembra di esserne esente; quando fai esperienza che anche tu puoi esserne colpito, come ogni altro essere umano, ecco questo ti cambia!

Nel momento in cui sono diventato medico uno degli obiettivi principali che mi ero posto nello svolgere questa attività è stato quello di imparare a offrire la qualità migliore di vita sia ai pazienti che alle famiglie anche quando è destinato a morire.

Quando mi sono ammalato di tumore, la gente mi diceva che se fosse stata al mio posto non ce l’avrebbe fatta. Non è vero, perché quando tu sei in una certa situazione sei costretto a darti da fare e le energie che hai dentro latenti si devono slatentizzare. Il fatto è che queste energie dovrebbero slatentizzarsi anche quando non sei colpito dalle sventure.

Un amico mi ha chiesto: perché sei sempre sorridente? Perché ogni giorno è una nuova vita e domani non so cosa succederà… per cui ritengo che il sorriso sia essenziale per smorzare preoccupazioni, tensioni, difficoltà, lamentele”.

Dal suo libro di Poesie Volume Primo: Lezione

“… ci sono, a volte, dei momenti e delle situazioni strane o incredibili o sbalorditive o assurde. Ma ci sono. Ti trovi davanti a loro come davanti a un muro e tu sai quanto sia difficile superare un muro. Ma non impossibile. Dipende dalla meta che intravedi al di là. Meta, però che tu stesso devi, per lo meno, idealizzare. La vita, in fondo, va avanti così. Grossi sforzi, molta stanchezza, la gioia della vittoria, l’amarezza della sconfitta. Ma amarezza non vuol dire necessariamente dolore o tristezza. Sconfitta non vuol dire morte. E allora è importante chiedersi il perché delle cose, rovesciare, anche se solo per un attimo, l’equazione: sforzo — risultato in sforzo — finalità.

La vita è proprio come un libro: fatto di tanti capitoli, ogni capitolo di tante pagine e ogni pagina di tante righe; quindi un libro è fatto di tante righe, corte, insignificanti quando sono lette singolarmente, ma ricche, interessanti, tristi, felici, commoventi o paurose quando le leggi tutte insieme”.

Dal suo libro di Poesie Volume Primo: Riflessioni

“… senti di avere come un senso di sgomento. Questa è la vita. E in fondo è bella. VITA non è essere felici, ma è SAPER ESSERE FELICI, la vita non è soffrire, ma è SAPER SOFFRIRE. La vita è come una Jungla. Se perdi la testa non ne esci più, ma se rimani SERENO ce la puoi fare. Ma rammenta che è pur sempre una giungla, sinonimo di difficoltà. E anche se è molto fitta i raggi del sole filtrano e la vegetazione vive, e la fauna vive. Coraggio! Quante volte avrai sentito questa parola, ma quante volte non l’avrai interpretata nel suo giusto significato. Non è un termine per dire: passerà o dai ce la farai. No. Coraggio è uguale a CREDERE nella vita, cercare di vedere al di là di quello che ti crolla addosso e di sapere che la vita non è una condanna, che nulla è irreparabile, che tutto dipende da te. “Bella responsabilità!” potrai dire. Si, proprio una bella responsabilità. Ma responsabilità non presuppone SCONFITTA. Vivi con il sorriso, vivi con la musica, sogna e CREDI. Piangi e soffri. Ama. Ragiona, ma lasciati guidare anche dal sentimento. Se pensi che siamo all’inizio del nostro cammino, che è ancora tutto da percorrere, che il futuro c’è. Solo guardando la natura che ci circonda dovremmo ringraziare e

CREDERE, la vita è una prova a cui siamo chiamati, il SORRISO e la PAROLA ne sono le armi migliori.

I ricordi sono come sabbie mobili: se ti abbandoni vieni risucchiato. Se ti sforzi di interpretarli ti insegnano. Il ricordo è nel passato ed è bello riviverlo, ma dannoso il farne una RAGIONE di vita. Anche l’attimo che stai vivendo diventerà un ricordo. E proprio sul ricordo va costruito ogni ideale futuro, ma non servendosi di loro come mattoni, ma di STAMPI per mattoni di nuova fattura. Non angosciarti e cerca di capire, non di far finta di capire quanto tu, singola, sia importante. E non accettare ciò come un peso ma condividilo… solo allora Biancaneve, che a te piace tanto, non sarà solo una figura di cartoni, stanca e delusa, ma viva.

Quoist diceva: “La strada della felicità non parte dalle persone o dalle cose per giungere a te ma parte sempre da te per andare verso gli altri”.

… che dire… davanti alle sue affermazioni e ai suoi concreti comportamenti: mi sento felice per avere avuto l’opportunità, nonostante la disgrazia, di averlo conosciuto.

Un giorno gli scrissi una lettera per cercare di dimostrargli quella riconoscenza minima per tutto quello che ha fatto per noi e dissi: “Mi rendo perfettamente conto dello sforzo che ogni giorno farai per far comprendere ai tuoi colleghi quanto importante sia la comunicazione, il sorriso, l’abbraccio, la condivisione, capisco anche che probabilmente per te l’essere passato attraverso la malattia ti abbia insegnato ad essere anche tu un

“paziente”, ma credo che proprio per questo “privilegio” tu possa insegnare ad altri il mestiere di “Medico”, dove la perdita dell’onnipotenza non può e non deve diventare “impotenza”, lassismo, indifferenza……… Trasferisci, insegna, comunica il tuo sapere, perché è un bene prezioso per chi sta soffrendo, lo so già che non ci sarà un altro Jankovic, ma il giorno in cui tu lascerai il tuo lavoro senza aver avuto la presunzione di imporre con forza il tuo sapere/essere, chi soffrirà……… soffrirà di più”.

Davanti a questa mia ne rimase lusingato e mi disse che in fondo per lui non essere diventato primario non ha avuto nessuna importanza. La gioia più grande gli viene data dagli attestati di stima che riceve dai suoi pazienti.

Lui ha avuto il grande onere di curarti e l’onere di averti guarito. Grazie Jankovic!

La tua mamma

 

 

Live, love, smile e… Forza tikina!

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Vivi, ama, sorridi e… forza Tikina! Da Natale 2015 a Natale 2016, un universo di sentimenti ha attraversato le nostre vite. Dicembre 2015, gli ultimi istanti della nostra quotidianità. Luci, regali, vacanze, montagna. Gennaio, l’incertezza. Vedere che qualcosa non va nella tua bambina di appena un anno e mezzo e non capire. Febbraio, la consapevolezza della malattia e il dolore.  Marzo, la speranza. Aprile, il primo ritorno a casa. ‘Home, sweet home’ e lo capisci davvero quando per due mesi dormi in una stanza di ospedale lontano dagli altri componenti della tua famiglia. Maggio e giugno, mesi di balli in maschera, e non quella di carnevale, ma quella del camice-mascherina-calzari e cuffia per stare accanto alla tua piccola e ballare ore con lei in braccio, fregandotene del mal di schiena, per passare le giornate e vederla sorridere. Luglio, la grande paura, il grande ostacolo, chiamato trapianto di midollo osseo. Due figlie, chi dà e chi riceve, due stanze, doppia angoscia, doppia speranza. Agosto, l’onda d’urto e metamorfosi cortisone-ciclosporina. Settembre, casa e stare finalmente di nuovo insieme. Ottobre e novembre, prove di straordinaria normalità. Dicembre la grande emozione. E non puoi che lasciarla scorrere quella lacrima mentre vedi la tua piccola guerriera finalmente senza il catetere venoso centrale che tanta paura ti faceva all’inizio.

Giorni, mesi che scorrono e capisci che non è mai finita e hai solo una strada: vivere, amare e sorridere, live, love and smile. E che da un anno all’altro forse sai chi sei stata ma non sai bene chi sei. Sai però che non sei sola. Le battaglie più dure non si affrontano da soli. C’è chi sta in trincea e chi copre le spalle. Lo sappiamo noi. Lo sa il Comitato Maria Letizia Verga. E nell’anno più brutto della tua vita scopri che c’è un mondo che ha bisogno anche di te. Per guarire un bambino in più.

Ci siamo trovati in tanti, famiglia, amici, amici di amici. Ci siamo scambiati messaggi e magliette con la scritta ‘Forza Tikina’ per il primo passo del nostro impegno per il Comitato. Ci siamo passati zucche di cioccolato e strenne di Natale. E poi ci siamo incontrati. Per guardarci in faccia e per dirci ‘Grazie’ con la cena raccolta fondi ‘Let It Snow Dinner’, sabato 17 dicembre, presso il ristorante ‘Al Campo’ all’interno della splendida cornice del Villa Reale Tennis Monza. E allora metti una sera a cena il dottore del cuore Momcilo Jankovic, l’incredibile dottore Attilio Rovelli e il papà di tutti i ragazzi Giovanni Verga. Loro, noi, mamma e papà di Angelica, le nostre famiglie e gli amici di Tikina, per accogliere il Natale nell’unico modo possibile: aiutando il Comitato, perché la voglia di guarire è davvero contagiosa. Grazie, tra gli altri, a Monica Gasperini ed Ivan Zazzaroni che, tra tanti impegni, hanno scelto di non mancare alla nostra serata. Una serata fatta di chiacchiere, buon vino, racconti di Natale, parole importanti e anche di una simpatica lotteria, per la quale ringraziamo i nostri amici commercianti che hanno voluto donare tanti preziosi oggetti.

Perché esserci equivale a dare una speranza. Aiutare il centro vuol dire anche aiutare noi stessi. Oggi l’80 per cento di bambini guarisce. Il 20 per cento purtroppo no. La battaglia più grande è sempre quella che deve ancora arrivare. Noi non ci fermiamo. Per la nostra Tikina e per i bimbi come lei.

Una dedica speciale ad Aldo Varenna e a sua moglie Roberta che hanno voluto presenziare alla serata, nonostante avessero un altro appuntamento. Caro Aldo, grazie di cuore per tutto quello che hai fatto per noi, per Tikina e per il centro che sostenevi con il cuore. Non ti dimenticheremo.

Anna Molteni

Il regalo di Danilo per tutti i ricoverati in reparto

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Danilo è un bambino di 8 anni che per questo Natale aveva il desiderio di fare un regalo a tutti i bambini e ragazzi costretti a passare le feste in ospedale. L’anno scorso infatti anche a lui era successo lo stesso, ma grazie ai tanti sostenitori del Comitato aveva ricevuto molti regali che lo avevano aiutato ad affrontare quel brutto periodo col sorriso.

Dopo alcune riflessioni il regalo che ha scelto di fare non sono giocattoli, bensì una donazione a favore della ricerca: l’unico strumento che abbiamo per poter raggiungere un giorno l’obiettivo di poter garantire la guarigione a tutti i bambini che si ammalano di leucemia. Quella che segue è la pergamena che ci ha chiesto di consegnare a tutti i ricoverati in reparto.

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I nostri ragazzi guariti si laureano: Simone “la roccia”

simone-rondanin-laureaÈ impossibile dimenticare l’ospedale San Gerardo di Monza, l’energica e solare equipe di medici che combatte ogni giorno insieme ai bambini per sconfiggere la leucemia infantile.

Purtroppo non sono ricordi belli per un genitore, ma io devo dire che quando cerco di ritornare agli anni (1997) in cui mi era stata diagnosticata la LLA, ho flash solo positivi di questo percorso, per il poco che mi ricordo. Non posso dimenticare la mia routine quotidiana: prelievo del sangue, colazione al bar e a pranzo una bella focaccia. Lo ammetto, sono sempre stato uno a cui piace mangiare. Ricordo i due, e unici, videogiochi: quello con i mostri e il calcio; non me li scorderò mai. Ricorderò sempre le punture nella schiena, forse la parte più brutta del mio viaggio come malato.

Non mi dimenticherò mai dei dottori e delle infermiere: riuscivano quasi a farmi credere di non essere in ospedale. Avevano sempre il sorriso sui volti e trasmettevano un’allegria tale da farmi andare a casa sempre di buonumore.

Ricorderò sempre quei macchinari fantastici, sembrava di entrare in universi paralleli: purtroppo scoprii che servivano per vedere se nel mio cervello era tutto ok. Fu proprio la risonanza magnetica che mi segnò l’infanzia: smagnetizzò il mio pupazzo portafortuna. L’unico pupazzo che avevo. Da lì non comprai più peluches.

Ormai guarito dalla LLA e cresciuto incominciavo a capire cosa veramente avevo passato, capivo quanto ero stato “fortunato” ma da lì a poco si presentarono altri momenti bui… ebbi un’emoraggia cerebrale e ritornai in ospedale per ulteriori controlli. Sistemato tutto si presentò una forma lieve di epilessia che fino ad ora tengo a bada con i farmaci. Un’altra sorpresa è arrivata quest’anno, quasi al termine dell’Università: ho accusato due crisi epilettiche convulsive. Da questo momento ho visto un muro; ho incominciato ad avere paura di proseguire gli studi, mi mancavano solamente 3 esami. Ho iniziato a riflettere se proseguire o ritirarmi dall’università. Ma riflettendo su tutto quello che sono riuscito a superare da piccolo mi sono reso conto che “la roccia” che fui allora è ancora dentro di me.

laurea-rondanin-assicurazioni-gravi-malattieCe l’ho messa tutta, il 15 novembre sono riuscito a laurearmi in Economia. Ho superato il percorso tortuoso che la vita mi ha offerto. Ovviamente non ho fatto tutto da solo: sono qua anche grazie alla mia famiglia che si è sacrificata per la mia vita, ai miei nonni che sono stati sempre al mio fianco e devo tutto ai dottori che hanno sempre lottato per la vita di un bambino.

A tutti i bimbi che stanno affrontando le cure ma soprattutto ai genitori voglio dire di non abbattervi di fronte alla malattia; ok l’inizio sarà tortuoso, difficile, vi spaventerà, vi cambierà completamente dentro, ma poi quando sarà cresciuto e guarito avrete un figlio che guarderà le difficoltà con occhi diversi, che non si fermerà davanti a nessun problema e soprattutto un figlio ricco di generosità, capace di donarla nei momenti più bui a chi ne avesse bisogno.

Voglio augurare un Buon Natale a tutti e un Felice Anno nuovo. Un grande abbraccio a tutti!!!!

Mio fratello è con me

momcilo-jankovicIl coinvolgimento dei fratelli fin dalla comunicazione di diagnosi è di grande aiuto per l’intero gruppo familiare

La complessità della malattia deve prevedere una presa in carico globale del bambino e della sua famiglia. Pertanto tutti gli operatori sanitari e non (medici infermieri, psicologi, insegnanti, volontari) devono tenere conto dello stato di salute psico-fisico di tutto il nucleo famigliare. Ogni bambino/ragazzo viene riconosciuto nella sua unicità e per lui vengono pensati e successivamente attuati progetti di cura individualizzati che lo possano sostenere nella crescita, fino ed oltre la guarigione clinica. Quando si parla di bambini si parla anche dei fratelli dei bambini oncologici, spesso nell’ombra.

Al Centro Maria Letizia Verga i fratelli sono coinvolti fin dall’inizio e infatti partecipano, compatibilmente con l’età (a partire dai 4 anni) alla comunicazione di diagnosi che il medico fa senza la presenza dei genitori, con l’aiuto di un set di fotografie che illustrano con una metafora cos’è successo al proprio fratello/sorella. È un momento di integrazione molto bella ed importante, è la base per instaurare un rapporto di fiducia e di credibilità in quello che si sta facendo. Nei limiti delle possibilità operative (ma avviene spesso) come Centro ci rendiamo disponibili ad andare a parlare ai compagni di classe del bambino malato o dei loro fratelli. La psicologa e l’assistente sociale sono informate e ben consapevoli della struttura famigliare di un bambino che viene preso in carico dal Centro e questo consente di avere attenzione particolare anche ai fratelli. Le iniziative ludiche, sportive, musicali che l’equipe medica cerca di organizzare includono spesso e volentieri la partecipazioni dei fratelli che quindi restano inglobati nell’impianto famigliare con un ruolo decisamente attivo e non solo conoscitivo e la loro presenza oltre che tranquillizzare i genitori è anche di grande aiuto per il fratello/sorella malati. Fino a poco tempo fa lungo il percorso della malattia i fratelli e le sorelle del paziente oncologico emergevano solo gradualmente dallo sfondo familiare, comparendo nel racconto dei genitori quando iniziavano a manifestare una serie di vissuti inaspettati. Durante le prime fasi dell’iter diagnostico e terapeutico del malato oncologico di età pediatrica, infatti, il fratello quasi scompariva dalle cure parentali, concentrate invece a proteggere il paziente nel momento del ricovero, nei suoi moti di paura e di sconforto. Il fratello tendeva invece a razionalizzare la differenza di trattamento in cui il malato risulta preferito, sia per la reale preoccupazione che nutriva nei suoi confronti, sia perché questo corrispondeva ad una necessità dei genitori.

Oggi con l’impegno profuso in tal senso la situazione è cambiata. Allora i fratelli sviluppavano modalità difensive, di sopravvivenza psicologica all’emergenza di tanti timori e giungevano alla nostra osservazione solitamente quando il fratello malato sospendeva la terapia, perché clinicamente guarito. Il fratello sano iniziava così a dare spazio ai propri vissuti perché maggiore era la possibilità di trovare accoglimento. Le sue difficoltà erano per lo più comportamentali (irritabilità a scuola, aggressività verso i genitori) o di tipo psicosomatico (enuresi, insonnia, dermatosi). Il fratello/sorella pareva scegliere, inconsapevolmente, proprio una comunicazione che passava per il corpo, con tutto un corteo di sintomi psicosomatici, forse ritenendo che, solo da malato, avrebbe potuto interessare la mamma o il papà.

Diverso è il percorso emozionale del fratello che è anche donatore di midollo osseo. In questo caso il suo coinvolgimento nella storia familiare è più importante, svolgendo un ruolo ben preciso che lo vede protagonista insieme al fratello malato. Vivendo infatti in minor misura in uno stato di isolamento, grazie ad un evento concreto quale è la donazione, il fratello riesce a risolvere positivamente una serie di tensioni emotive complicate dall’evento malattia, potendo contemporaneamente usufruire di sentimenti genitoriali come la gratitudine e la riconoscenza. Inoltre l’immaginario terrifico intorno alla malattia si ridimensiona proprio perché la si vede da vicino e se ne determina, in parte, l’andamento. Comunque anche in questo particolare ambito trapiantologico la figura del fratello è andata via via rafforzando la propria posizione, soprattutto per evitare nei casi di insuccesso il possibile insorgere di sensi di colpa e di frustrazione.

Dott. Momcilo Jankovic

Mamma e papà di Lorenzo

militello1All’esordio della malattia di Lorenzo, ci siamo ritrovati traditi, sconfitti, umiliati, volevamo capire perché questa malattia si era accanita su nostro figlio.

Poi abbiamo dovuto fare il conto anche con tutto ciò che implicava il percorso che stavamo intraprendendo, non solo noi, non solo Lorenzo, ma anche nostra figlia, che era precipitata in un baratro buio. Un aiuto concreto lo abbiamo avuto dalle figure professionali del Centro che hanno coinvolto Veronica nella malattia del fratello, le hanno spiegato la malattia e la lotta che stava affrontando il fratello. A questo punto abbiamo percorso questo cammino, uniti e fiduciosi. Riteniamo che il coinvolgere i fratelli e sorelle nella malattia, sia importante, perché la famiglia è forza, ed essere insieme nel combattere non può essere che positivo. Ringraziamo il Centro ed il Comitato per il supporto che hanno saputo darci, per la modalità con cui hanno saputo essere presenti, non solo con Lorenzo, ma anche con Veronica.

Eleonora e Tony genitori di Lorenzo e Veronica

La sorella Veronica

leonardo-6Non dimenticherò mai il giorno in cui abbiamo scoperto la malattia di mio fratello, in un solo momento tutta la mia vita è andata distrutta, come poteva succedere una cosa così? Chi era questo mostro che attaccava mio fratello? Perché doveva succedere questo? Le domande erano tante, la disperazione e l’angoscia di non capire mi distruggeva, la mente vagava per cercare risposte e trovava solo verdetti crudeli che spezzavano il mio cuore in mille pezzi. Non sapevo che fare, volevo sapere, volevo sconfiggere questo mostro tenendo per mano mio fratello, ma contro chi combattevo?

Poi la salvezza, l’incontro con i medici del Centro Maria Letizia Verga, mi hanno saputo spiegare cosa era successo a Lorenzo, a cosa dovevamo andare incontro, ed il percorso che ci preparavamo a percorrere, hanno saputo coinvolgermi nella battaglia di Lorenzo con una forza che non mi aspettavo di avere, con la serenità  che il mostro l’avremmo sconfitto noi con la nostra spada chiamata fiducia, speranza ed unione. A questo punto posso solo dire che l’importanza nel coinvolgere non solo i genitori, ma anche i fratelli in questo percorso è di vitale importanza. Aver avuto le risposte che cercavo direttamente dai medici che con me sono stati franchi e sinceri mi ha aiutato ad affrontare con coraggio tutto ciò, il genitore tende sempre a proteggere i figli da ciò che può far male, e da loro, non avrei mai avuto le risposte che cercavo, perché queste risposte comunque siano, erano fonte di dolore. Ringrazio i medici e tutte le figure professionali del Centro per come mi sono state vicine nella malattia di mio fratello Lorenzo.

Con Elisa, il racconto di mamma e papà

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Quando Elisa si è ammalata abbiamo coinvolto fin dal primo, drammatico momento, i due fratelli più grandi, Matteo e Chiara, che all’epoca avevano 16 e 12 anni. Entrambi, e soprattutto il fratello maggiore, hanno subito come noi l’impatto devastante che genera la notizia di una malattia come la leucemia, tanto più che le condizioni di Elisa si sono rivelate sin dall’inizio molto preoccupanti. E ora che succede? Cosa le diciamo? Possiamo dire proprio tutto agli altri fratelli? Come la possiamo sostenere? In tutto questo noi genitori eravamo aiutati da medici e infermieri, passo dopo passo, e cercavamo di trasmettere anche agli altri figli, con delicatezza, le informazioni che ricevevamo sulla malattia e sulle condizioni di Elisa, ma quando il dottor Jankovic ci ha proposto di parlare coi fratelli, abbiamo accolto con estremo piacere questo invito, certi che le sue parole, più che le nostre, e il suo sguardo sui ragazzi sarebbero stati carichi di esperienza, di professionalità e di umanità. Quindi pochi giorni dopo l’esordio della malattia, il dottor Jankovic ha parlato da solo con Elisa, Matteo e Chiara. La sorella più piccola aveva appena compiuto cinque anni e, dal momento che i bambini di quella età non possono entrare in reparto, non l’abbiamo portata al colloquio, anche se il dottor Jankovic ci ha poi detto che potevamo far venire anche lei.

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Ancora oggi sappiamo poco di cosa sia stato detto durante il colloquio, perché i ragazzi hanno voluto custodire questo incontro come qualcosa apposta per loro, che li ha chiamati in causa in prima persona nel compito di sostenersi a vicenda, e abbiamo rispettato il loro riserbo, senza fare troppe domande. Ci hanno solo detto queste parole: “Il dottor Jankovic ci ha spiegato che il midollo di Elisa è come un campo fiorito, dove però stanno crescendo delle erbacce e bisogna estirpare tutte queste erbe cattive per farlo ritornare bello e pulito. Poi ha fatto vedere a Elisa delle facce, una triste e una contenta, e le ha chiesto come si sentisse lei. Elisa ha risposto che si sentiva a metà, non troppo contenta ma nemmeno particolarmente triste e il dottore ci ha fatto capire che per guarire era importante non abbattersi e non intristirsi”. Noi non saremmo mai stati in grado di spiegare in un modo così delicato e adeguato ai ragazzi la malattia di nostra figlia. Una cosa ci ricordiamo molto bene: che Elisa e i fratelli sono tornati dalla chiacchierata col dottor Jankovic con un volto sereno, non spaventati o impauriti, solo più consapevoli di che cosa fosse la leucemia e della battaglia da combattere insieme, difficile, faticosa ma possibile.

20150729_181056Entrambi i fratelli si sono rivelati fondamentali sia per noi sia, soprattutto, per Elisa. Prendere coscienza di quanto stesse accadendo alla loro sorellina ed essere trattati da “grandi” è stato secondo noi un elemento molto importante di questo cammino, tanto più quando si è giunti al trapianto di midollo avendo il fratello compatibile. Essere consapevoli di cosa stesse accadendo e della gravità della situazione, che nel nostro caso ha toccato punte assai vertiginose, è stato senza dubbio per loro un momento di crescita e di responsabilità, tanto che noi genitori a volte ci siamo sentiti “sostenuti” dai nostri figli proprio perché guardavano noi e ciò che stavamo vivendo in piena consapevolezza. Si sono presi cura della sorellina più piccola quando noi eravamo in ospedale con Elisa; non hanno mai mollato sullo studio, anzi, sono diventati ancora più seri, perché ognuno ha il proprio compito: Elisa aveva certamente quello più difficile, ma se ce la metteva tutta lei, chiamata a una prova durissima, non potevano certo tirarsi indietro loro rispetto a ciò a cui erano chiamati quotidianamente, lo studio appunto. Sono anche maturati nelle loro amicizie, perché hanno imparato a condividere le loro paure facendosi sostenere non solo dai parenti, ma anche da quella che per noi è la nostra famiglia allargata: i nostri amici. Poi, appena potevano, venivano in ospedale a fare compagnia alla sorella e a giocare con lei, sempre con la freschezza e l’allegria che li contraddistingue. Ed Elisa si illuminava ed era felice. Così per noi e per loro è stato più evidente che ogni situazione, anche la più drammatica e dolorosa, può diventare occasione di crescita.

20151117_180750Crediamo che sia importante sottolineare un aspetto: questa malattia porta con sé, oltre a tutto quello che comporta dal punto di vista medico, una situazione di isolamento che per il bambino ammalato è spesso lo scoglio maggiore, la difficoltà più difficile da superare. Elisa da un giorno con l’altro non ha più potuto andare a scuola, incontrare i suoi coetanei, giocare… gli unici bambini/ragazzi che per mesi ha potuto incontrare sono stati i suoi fratelli, con i quali infatti si è creato un rapporto davvero speciale e profondo e, crediamo di non sbagliare, conoscere la situazione ed essere interpellati in prima persona dal dottor Jankovic ha avuto un peso significativo.

Noi spesso abbiamo guardato ai nostri figli più grandi e imparato da loro come stare con Elisa: con naturalezza, attenzione e affetto. Guardare nostra figlia e vedere una bimba che ha una malattia, non una malata e basta, è quello che ci hanno insegnato e, forse, quel breve ma importante colloquio lo ha reso in parte possibile.

La modalità con cui il dottor Jankovic ha comunicato con Elisa e i fratelli è stata senza dubbio quella più adeguata a loro, anche se, lo ripetiamo, non sappiamo esattamente come si sia svolto il colloquio.

Crediamo fermamente che una malattia “importante” come questa debba essere portata da tutta la famiglia, da ogni membro della famiglia, ognuno secondo il proprio ruolo e le proprie capacità. Coinvolgere i fratelli insieme crediamo sia un ottimo metodo per parlare con il bimbo malato senza farlo sentire solo e per dare a tutti i fratelli la percezione che nulla venga nascosto all’uno o agli altri.

Matteo: fratello di Elisa

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Quando mia sorella è entrata in ospedale, il tempo per realizzare cosa stava succedendo è stato decisamente poco, quindi in un primo momento le mie conoscenze riguardo a questa malattia erano limitate a quello che sentivo dire dai miei genitori, e senza la lucidità mentale necessaria per comprendere totalmente davanti a cosa mi trovavo. Le prime vere informazioni le ho avute quando il dottor Jankovic ha spiegato a me, Elisa e a nostra sorella Chiara, di che cosa si trattasse la malattia e che cosa avremmo dovuto affrontare da quel giorno. La spiegazione in sé è stata molto semplice e generale, dovendo parlarne non solo a me ma anche a due bambine di 12 e 10 anni. Quello che veramente mi ha colpito è stato il rapportarsi del dottore con me e le mie sorelle, Elisa in particolare, in un modo che mai mi sarei aspettato in un contesto simile. Forse non sarà stato utile per capire di più rispetto a quanto già non sapessi riguardo alla malattia, ma mi ha dato la certezza che in ogni momento e in ogni situazione avrei potuto contare sul dottor Jankovic. Questo mi ha donato più tranquillità di quella che mi avrebbe potuto donare qualsiasi spiegazione approfondita riguardo alla malattia.

Dopo quel primo incontro ho avuto modo di parlare ancora con i medici e con il dottore, avendo avuto la grande opportunità di donare il midollo a mia sorella. Personalmente non ho mai sentito alcuna pressione da parte dei miei genitori, e anche di fronte a una decisione come quella del trapianto mi hanno lasciato libero. Mi hanno sempre detto tutto, che fossero notizie piacevoli o meno. In tutto questo periodo ho sempre avuto la sensazione, mai così marcata in tutta la mia vita, di avere bisogno di un dialogo costante con i miei genitori, e ho visto anche da parte loro il desiderio di condividere con me tutto il possibile.

Ovviamente i momenti di cedimento psicologico ci sono stati, ma se mi guardo indietro trovo evidente il fatto che il rapporto con i miei genitori e la mi famiglia sia radicalmente cambiato, e lo ha fatto in bene. Mi lascia allibito che di fronte a un’esperienza come quella della malattia si possa trovare qualcosa di positivo, ma è innegabile che senza di questa io adesso non avrei lo stesso rapporto con Elisa e con i miei genitori, un rapporto che mi rende felice e sereno come mai mi sono sentito all’interno della mia famiglia.

Marinella, mamma di Claudio

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Credo sia stato di fondamentale importanza coinvolgere i fratelli fin da subito nella malattia di Claudio. Il modo in cui sono stati informati dal Dr. Jankovic ha spianato il terreno a noi genitori e ha dato ai nostri figli la serenità per raffrontare la malattia. Avere uno o più fratelli vicino ti dà maggiore forza e ti aiuta anche ad avere momenti di svago. Non dimenticheremo mai quando il Dottore ha chiesto a me e mio marito come pensavamo ci vedessero i nostri figli. Noi eravamo convinti con lo smile sorridente 😊, e invece no, siamo stati smentiti dai nostri figli stessi. Loro ci vedevano tristi e preoccupati.

Da quel momento abbiamo realizzato che il nostro carattere solare, quale dono di natura che avevamo ricevuto entrambi, doveva venire fuori più che mai. E devo dire che così è stato. Non devo essere io a dire come Claudio, da grande, ricorderà i due anni di cura e tutto il resto di un periodo così difficile e doloroso per un bambino di appena 4 anni e mezzo.

Un rammarico che io ho e con cui devo convivere è aver pensato che il mio figlio maggiore vivesse tutto con serenità. Non è stato così. Si è chiuso in sé stesso e il suo carattere riservato si è accentuato ancora di più. So di essere stata dietro a Claudio, per necessità primaria e a Nicolò perché si è trovato ad affrontare un’emergenza familiare a 9 anni.

Ma il mio rimpianto più grande è non aver compreso quanto mio figlio Giovanni avesse bisogno di me perché l’ho sempre ritenuto più maturo e più grande della sua reale età.

La malattia ci ha fatto affrontare una grandissima prova e, per quanto dolorosa, ci ha unito tantissimo. Ognuno la ha affrontata a modo proprio, con il carattere che lo distingue, ma è indubbio che ci abbia reso più forti, positivi e ha rinforzato un legame, già indissolubile di natura, quello della famiglia. Di fronte ad altre difficoltà, che la vita ha messo sul nostro cammino, ci siamo ripetuti e continueremo a farlo sempre: se abbiamo superato quello possiamo superate tutto. Se già io e Matteo eravamo predisposti per indole a godere di ogni momento di gioia, adesso lo siamo ancora di più. La felicità per il nostro futuro non sarà vedere i nostri figli realizzati come professionisti nel lavoro come architetti, ingegneri o altro. Ma vederli felici per quello che avranno scelto, qualsiasi cosa sia. La felicità sarà vedere 3 uomini cresciuti forti, sensibili e altruisti. E ti assicuro che la malattia di Claudio ha contribuito a formare persone migliori. Grazie per tutto quello che avete fatto è continuate a fare per noi.

Nicolò: fratello di Claudio

La mia esperienza con la leucemia e cosa fosse è cominciata quando io, Vanni, il mio fratello maggiore e Claudio siamo stati riuniti dal dottor Jankovic che ci ha spiegato cosa avesse Claudio. Mi sono sentito subito triste e arrabbiato. Pensavo perché fosse toccato a lui e non a me.

Il modo in cui ci ha spiegato la cosa il dr. Jankovic è stato chiaro, leggero e sembrava rendere tutto più facile. Ci ha mostrato dei fumetti. Lui sapeva come curarlo e che non vi era tanto rischio. Il dottore è stato sempre molto aperto e sincero. A me sembrava che da quel momento non avessi più visto Claudio e la mamma per tre mesi. Ma non è stato così. Loro sono stati ricoverati la prima volta 13 gg. Ma mi sono sembrati interminabili.

 

La famiglia di Giulia

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La storia di Giulia è la storia di tanti bambini/ragazzi che purtroppo si trovano a transitare in quei corridoi. Come è successo per Giulia, anche alle sue due sorelle che all’epoca avevano 8 e 10 anni è stata data la spiegazione di che cosa fosse la Leucemia, chiaramente loro si erano già rese conto che la sorella maggiore “non aveva l’influenza” , ma sentirsi spiegare con parole semplici, con immagini e con la storia di un pupazzetto arancione, Gaspare Chemio, che combatte le cellule malate, le ha condotte a comprendere parzialmente la situazione, compresi gli sbalzi di umore della sorella (e dei genitori). Hanno imparato a tollerare alcune cose e ad apprezzarne altre che in precedenza non consideravano, in altre parole sono cresciute e maturate!

Ritengo che la decisione di coinvolgere le sorelle ed i fratelli da parte del dott. Jankovic sia vincente; loro già in un modo o nell’altro si trovano a subire una situazione della quale percepiscono benissimo la serietà, ma probabilmente non la comprendono fino in fondo (anche se spiegata da noi genitori).

Cosa ne pensano le sorelle?

Simona la più piccola dice che superato l’imbarazzo iniziale dovuto più al luogo che alle persone è riuscita a sentirsi partecipe nella cura della sorella, impegnandosi maggiormente ad aiutarla.

Francesca più esuberante ma, anche estremamente sensibile ha capito che al contrario di quello che aveva percepito fino a quel momento, c’era speranza, bisognava però combattere con le unghie e con i denti, così anche lei ne è uscita arricchita e rincuorata, soprattutto dal fatto che era un Dottore a parlarle, non un genitore che in quella situazione avrebbe ritenuto meno credibile.

Una cassettiera piena di sogni

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Una volta un uomo saggio, che casualmente porta il nome di Giovanni Verga, mi disse che nella vita occorre sempre avere una cassettiera piena di sogni. Ogni tanto bisogna aprire un cassetto, mettere mano al sogno, realizzarlo e poi passarlo nella cassettiera a fianco, quella dei ricordi. Questo è esattamente quello che noi, come famiglia di Carlotta, abbiamo fatto in questo lungo cammino.

Abbiamo avuto sogni di guarigione, di sorrisi, di vento sulla pelle. Sogni di luce e profumo di mare ma, più di tutto, abbiamo custodito dentro di noi sogni che in qualche modo potessero ricambiare quanto avevamo ricevuto in reparto prima e al Day Hospital ora. Perché quando ricevi così tanto, la generosità ti esplode dentro e non puoi che restituire, almeno in parte, a piene mani.

Ed è così che abbiamo deciso di aprire i primi quattro cassetti dei nostri sogni che avevano nomi ben precisi: maternità, gioia, amicizia e rinascita.

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Il cassetto della maternità è stato aperto il dieci giugno a Barzanò presso Peregolibri, dove la dott.ssa Marta Verna ha presentato il suo libro “Nessuno esca piangendo” in un incontro intimo e splendido in cui abbiamo avuto modo di scoprire un altro lato di una persona che sapevamo già essere un medico incredibile. La dott.ssa ha messo a nudo con coraggio la sua parte più intima, raccontandoci il suo desiderio di maternità, il suo percorso doloroso e come tutto questo si intrecci con una scelta di lavoro spesso durissima. Ci siamo persi nel suo racconto per riemergere con la chiara sensazione che la dott.ssa Marta sia mamma molto più di quanto lei stessa forse non sappia e la nostra Carlotta ne è l’esempio più vero.

Il cassetto della gioia è stata una vera esplosione di energia e sport perché siamo riusciti a realizzare un torneo di tennis a Merate, presso il Circolo Roseda, che ha coinvolto più di cento partecipanti. Vedere con quale entusiasmo e generosità i nostri amici hanno partecipato a questo evento, è stata un’emozione infinita perché si respirava un clima di festa, una voglia di essere presenti per un sogno più grande. C’erano davvero tutti gli ingredienti: l’amicizia, l’energia, la generosità e la voglia di stare insieme.

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Il terzo cassetto, quello dell’amicizia, è stato davvero il più impegnativo ma con coraggio abbiamo tolto il nostro fagotto luminoso dal cassetto e, con l’aiuto di un amico prezioso, Daniele Cazzaniga abbiamo cominciato a metterci mano. Perché far venire a Merate la Monday Orchestra del Blue Note e un big come Fabrizio Bosso, non è proprio un’impresa facile ma, passo dopo passo, siamo riusciti a realizzare una serata magica. Vorrei dire che è stato un concerto di musica jazz ma racconterei una storia non vera. Perché il 7 ottobre presso l’Auditorium del Collegio Villoresi di Merate c’era magia nell’aria, vera, pura, meravigliosa magia…

L’ultimo cassetto, quello della rinascita, è tutto della nostra Carlotta che da quando è stata dimessa ha intrapreso un percorso di arteterapia con una stupenda compagna di viaggio, la sig.ra Chiara Orsenigo, che attraverso la tecnica del caviardage la sta aiutando a rielaborare il suo vissuto di questo lungo anno. Mercoledì 5 ottobre Carlotta ha inaugurato la sua mostra e vedere il cammino di questi mesi è stato emozionante per tutti.

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Ogni cassetto ha richiesto impegno e amore ed energia. Lo abbiamo aperto timorosi, abbiamo con cura dispiegato il fagotto che conteneva, lo abbiamo realizzato perché portasse contributi tangibili al Comitato. E con altrettanta cura lo abbiamo richiuso e riposto nel cassetto dei ricordi.

Missione compiuta, sig. Verga. Almeno per ora.

Marta Perego

 

Una palestra per i nostri ragazzi

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Il Comitato Maria Letizia Verga ha organizzato un grande evento venerdì 30 settembre 2016 allo Sporting Club Monza per raccogliere fondi destinati al completamento della palestra per la riabilitazione motoria dei bambini e dei ragazzi in cura al Centro Maria Letizia Verga.
Madrina della serata è stata Lorella Cuccarini, infaticabile testimone e socio fondatore dell’Associazione Trenta Ore per la Vita.

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Infatti proprio grazie all’incontro tra il Comitato Maria Letizia Verga e l’Associazione Trenta Ore per la Vita si è potuto realizzare in poco più di 6 mesi un altro grande traguardo all’interno del Centro Maria Letizia Verga della Fondazione MBBM: la palestra per la riabilitazione motoria dei bambini e dei ragazzi in cura. La costruzione di questa palestra è un progetto sostenuto da Trenta Ore per la Vita 2016, nell’ambito del ‘Progetto Home’, con l’obiettivo di garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore il diritto alla salute e alla migliore qualità possibile di vita.
La serata, a cui hanno partecipato più di 200 persone, è stata tutta incentrata sul tema dello sport come attività fondamentale nella vita di tutti e ha visto la realizzazione di una grande asta benefica con le attrezzature sportive appartenute ad atleti che si sono distinti nelle loro discipline (calcio: Marchisio, Montolivo, ecc.; moto: Valentino Rossi), e di una ricca lotteria. Entrambe guidate dalla splendida madrina della serata, Lorella Cuccarini.

La palestra

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A partire dai primi mesi del 2017 sotto la supervisione del Dottor Momcilo  Jankovic, che guiderà il team di specialisti in riabilitazione motoria e in sport therapy, i bambini e gli adolescenti malati di leucemia o linfoma in cura presso il nostro Centro potranno proseguire, nei limiti del possibile, il percorso di crescita fisiologica caratteristico di queste delicate fasce d’età. Nella palestra verranno effettuati trattamenti fisioterapici e sessioni di attività motoria, necessari ai bambini e agli adolescenti trattati con chemioterapici ad alto dosaggio al fine di contrastare gli effetti debilitanti di alcuni farmaci sulla struttura muscolare. Inoltre la possibilità di svolgere una leggera attività sportiva con sufficiente regolarità presenta rilevanti vantaggi dal punto di vista psicologico, in quanto contribuisce a restituire ai ragazzi un atteggiamento attivo e proattivo nei confronti del proprio corpo, soggetto a cambiamenti sconvolgenti causati dalla malattia e dalle terapie. Abbiamo scelto come educatore per questo progetto un ragazzo guarito, un giovane laureato in Scienze motorie (specializzato nella somministrazione di attività fisica adattata alle popolazioni fragili) dotato di una grande sensibilità, che crede con passione nella possibilità di essere d’aiuto ai bambini ed agli adolescenti che si trovano ad affrontare il difficile percorso della malattia.