Come nasce una perla… la resilienza tra trauma e rinascita

FrancescaLai LaureaSofferenza. Difficoltà. Paura. Angoscia. Vulnerabilità. Solitudine. Dolore. Odore di morte. Buio. Forza di volontà. Coraggio. Mani unite. Colori. Speranza. Voglia di vivere. Luce. Resilienza.
Dalle Tenebre si può arrivare alla Luce. Questo è quello che ho imparato sulla mia pelle, che ha marchiato a fuoco la mia vita e che, lentamente, dopo dieci “lunghi” anni di rielaborazione personale, e non solo, mi ha reso una persona differente, una persona “resiliente”.

Era il 13 ottobre 2003 quando, accompagnata dai miei genitori, varcavo, per la prima volta, la soglia del Day Hospital di Monza. Leucemia Linfoblastica Acuta, mi dissero. Tutto quello che riuscivo a vedere erano le teste pelate, bambini dagli occhi così strani che si lamentavano o piangevano coricati nei propri lettini, o che sfrecciavano nei corridoi a bordo di piccoli tricicli colorati. Cosa ci faccio io qui? Cosa c’entro in tutto questo? Tra poco è tutto finito e torno a casa… pensavo…
Oggi ho 26 anni, compiuti da qualche mese, e sono serena nel ricordare tutto questo, pensando a dove sono arrivata ora, e che persona sono diventata. Ma, posso assicurare, è stato buio totale: ho trascorso anni e anni della mia vita intrappolata dentro immagini che non riuscivo a scrollarmi di dosso, dentro rappresentazioni di me stessa e della mia vita cristallizzate e prive di senso profondo, incapace di “far presa” su ciò che ha significato la malattia per me in modo pienamente consapevole.

Laureata con 110 e Lode, alla Facoltà di Scienze Pedagogiche, presso l’Università degli Studi Milano-Bicocca, ho realizzato una tesi dal titolo “Come nasce una perla. La Resilienza tra trauma e rinascita”, e tutto questo certamente non è stato un caso. È nata in me, proprio durante gli ultimi anni di specialistica, dopo esattamente 10 anni da quel 13 ottobre, l’esigenza di riflettere sulla capacità degli esseri umani, di alcuni di essi in particolar modo, di saper trasformare un evento critico potenzialmente destabilizzante, in un motore di ricerca personale potentissimo, rendendo così tangibile la possibilità di riorganizzare positivamente la propria esistenza, avviando un progetto di vita capace di integrare e re-integrare la luce con l’ombra, la sofferenza con la forza, la vulnerabilità e il dolore con la gioia della Vita.

Il “legame con la Bellezza”, parte della tesi a me molto cara, ha certamente costituito lo sfondo di tutto il mio lavoro di riflessione. Difficile non interrogarsi su come poter accedere al significato che il Bello riveste per l’uomo, di fronte alla bruttura e alla disarmonia che una malattia oncologica come la leucemia può esibire e rappresentare, allontanando ogni minimo anelito e aspirazione verso la Bellezza. Oggi, più che mai, siamo parte di una società attratta soprattutto dalla bellezza nelle sue manifestazioni, nei lineamenti e nelle sembianze esteriori; più difficile è scorgere la Bellezza nella sua natura interiore, nella sua essenza più profonda, nei casi in cui ci si deve confrontare con quella realtà dei fatti che, inesorabile, tende a trascinare nella disperazione più totale. Ed ecco che io mi riferisco proprio a quest’ultima fattispecie: perché il Bello non può e non deve fermarsi a una constatazione di superficie, ma va colto nel suo modo di entrare nelle pieghe concrete della vita personale e del suo multiforme manifestarsi. Fermamente convinta che, come si legge nel famoso libro “il Piccolo Principe”, “… solo nella notte si vedono le stelle”, ecco che la Materia Notturna (la malattia) mi ha condotto ad affinare i sensi e a purificare la capacità di ascolto; ascolto di me stessa e ascolto del Mondo. Solo la Notte, con il suo lungo, profondo, infinito silenzio e apparente vuoto, mi ha permesso di collegarmi davvero alla Luce, ove le cose si sono rivelate nella loro più profonda essenza. Qui, certamente, lo sguardo non ha evitato di attraversare la “Notte oscura” della confusione, dell’incomprensione, del disorientamento. Perché è proprio così che ci si sente: immersi in domande esistenziali alle quali non si riesce a trovare risposta, anzi… più si prova a ricercarne un senso, più si ha la sensazione di scivolare in basso, senza alcun appiglio, senza alcuna sicurezza. Tutti gli eventi che ci richiamano alla nostra finitezza, come può essere la malattia, inevitabilmente, recano in sé un forte portato di dolore. Quando sperimentiamo la dimensione dolorosa che accompagna l’esistenza, immancabilmente la crudezza della vita viene messa a nudo dalle forze dell’evento. Quel 13 ottobre, l’abitudine improvvisamente si è interrotta, squarciata da una lama affilatissima, e mi sono ritrovata nuda, sola con i miei pensieri e le mie paure più ancestrali, indifesa, impaurita e massimamente esposta al rischio dell’annichilimento. La mia condizione di malattia persistente ha fatalmente imposto un profondo cambiamento nel mio modo di vivere, nel mio modo di guardare, di rapportarmi alla quotidianità, mutando le prospettive verso cui, prima di allora, avevo indirizzato le mie speranze, le mie aspirazioni, i miei sogni di ragazzina di 15 anni. Le giornate apparivano interminabili, trascorse rinchiusa tra le mura della stanza di ospedale sola con mia mamma, perché i valori troppo bassi non mi permettevano di incontrare nessuno; terminato il periodo di aplasia, qualche volta, quando le gambe riuscivano ancora a sorreggere tremolanti il mio corpicino, potevo concedermi una passeggiata nel corridoio, trascinando con fatica la flebo con la terapia, o, in alternativa, mi facevo spingere in carrozzina avanti e indietro. Tra un ricovero e un altro, quando tornavo a casa, la vita non era molto differente. Erano tanti i momenti trascorsi dietro il vetro della finestra di camera mia, a guardare fuori la vita che passava, a immaginare altre storie possibili, fantasticando sul ragazzo che portava a spasso il cane, o su due innamorati che, mano nella mano, passeggiavano sorridenti. Mi guardavo allo specchio, nostalgica dei miei capelli così lunghi e lucenti che facevano invidia a tutti, e osservavo i miei occhi; ecco che avevano la stessa espressione, forma e luce di quegli occhi che avevo scorto nei bambini il primo giorno di day hospital: ero una di loro. Difficile concepire e gestire tutto questo per me, quando, nel pieno dell’adolescenza, sentivo la mia anima scoppiare, intrappolata e rinchiusa in un corpo così fragile e dolorante; difficile non arrabbiarsi con il mondo intero sapendo che tutti i ragazzi della mia età trascorrevano le giornate spensierati al parco e iniziavano a fare, tutti insieme, le prime uscite serali. Tutto era così lontano da me, tanto che mi sembrava impossibile poter tornare, in qualche modo, a una vita come la loro. Credevo che la sofferenza e il dolore, insidiatisi nelle pieghe più profonde della mia esistenza, sarebbero durati per sempre. In tale contesto non riuscivo a vedere altro, a cogliere che, al di là di quel confine che avevo elaborato e che mi impediva di mantenere una “normale” vita di relazione, tante persone soffrivano e lottavano strenuamente con me.

Con il passare degli anni, però, ho imparato e profondamente compreso quanto sia necessario considerare il dolore non come un fantasma bensì come parte costitutiva della nostra esistenza, qualcosa nel quale ognuno di noi, in dimensioni e forme certamente differenti, può e deve fare esperienza. E così, messo a distanza come oggetto altro da me, il dolore, oggi, non è più tale, è il ricordo di esso, il ricordo di un suono, di un odore acre. Certamente non ho dimenticato quanto, nei momenti di più acuto dolore e disagio, ho sentito, ancor più forte, il bisogno di rendere meno assillanti le domande che richiamano se stessi a rivisitare il proprio vissuto. Momenti in cui cresce la tendenza a rendersi emotivamente impermeabili, avvolti, come una crisalide, dalla voglia di chiudersi in sé per difendersi dall’esterno, con l’effimera illusione di sentire meno male, sbarrando le porte anche a chi si avvicina, pur con l’intento di portare aiuto. Ed ecco che, inevitabilmente, mi sono ritrovata a prendere contatto con le profonde difficoltà, i miei limiti, le mie barriere psichiche. E poi, anche con le mie risorse, le mie potenzialità e le mie energie, le quali hanno ripreso vigore proprio quando tutto sembrava crollarmi addosso. Non ho mai tralasciato l’impegno scolastico; frequentavo la “scuola in ospedale” i primi anni e, successivamente, usufruivo della possibilità di incontrare i miei professori a casa sviluppando un progetto sperimentale. Cercavo il più possibile di stare al passo con le mie compagne di Liceo, seppur le forze non mi permettessero di mantenere la concentrazione per più di mezz’ora su un testo; anche il più semplice esercizio di matematica mi appariva come uno scoglio insormontabile.

Nell’evento che mi ha messo a confronto con una grave malattia, e soprattutto mi ha indotto a una trasformazione non voluta, è stata certamente decisiva l’intenzionalità con cui, dopo la fase iniziale di spaesamento e di shock, mi sono riportata ad essa. Ed è proprio qui che lo sforzo interpretativo e la rielaborazione si sono posti come strumenti ed esercizi esistenziali, giungendo, seppur dopo un tempo alquanto dilatato, all’appropriazione del mio vissuto, della mia storia, in modo pienamente consapevole e autoformativo. Molte sono state le volte in cui mi sembrava di “aver superato tutto”, di essermi lasciata alle spalle il vissuto di un periodo così doloroso, ma il sentire improvviso del cicalino che avvisava della cintura di sicurezza non allacciata o l’odore di una medicina bastavano per catapultarmi indietro nel tempo, trafitta dal suono metallico degli allarmi dei macchinari terapeutici, invasa dal quel senso di nausea che, spesso, accompagnava le mie giornate. Tutto ciò bastava per riportarmi così vivamente in uno stato di incontrollabile sofferenza.

Ed è proprio per questo che credo che il processo di resilienza sia strettamente collegato alla capacità di elaborazione del trauma. Per fare tutto ciò, il mio corpo e la mia memoria hanno attraversato un lento processo di cicatrizzazione e riparazione, utilizzando meccanismi di difesa maturi e funzionali, mettendo in pratica un lavoro semantico, una ridefinizione del significato dell’evento e della rappresentazione del dolore all’interno del mio sistema di relazioni: una metamorfosi nella rappresentazione della ferita. Tale elaborazione, la cicatrizzazione della ferita e la ridefinizione della sua rappresentazione sono dovute però procedere lentamente e consapevolmente, perché si sia vista realizzata la riparazione: una riparazione che tuttavia so non essere completa e definitiva. L’uomo e la sua psiche, si sa bene, non sono materiali semplici, ma macchine viventi complesse: benché “riparate”, non tornano mai esattamente come prima del guasto.
Ecco perché mi sento forte nell’affermare che ora sono una persona differente; una persona che non ha dimenticato o rimosso ciò che ha attraversato, ma che è riuscita, dopo tanta fatica e lacrime versate, a utilizzare tutto il dolore provato in insegnamento di vita, per me stessa e per gli altri. Credo fortemente che la resilienza, dunque, sia riparazione ma anche cambiamento, che nasca da una frustrazione ma possa trasformarsi in opportunità, in possibilità autentica.

Ed è, proprio giunta alla conclusione, che voglio ricollegarmi alla Bellezza. Nel farlo desidero lasciarne traccia con una “piccola” storia (da cui prende origine il titolo alla mia tesi di laurea):

“Quando un predatore entra nella conchiglia nel tentativo di divorarne il contenuto, ma non ci riesce, lascia dentro una parte di sé che ferisce e irrita la carne del mollusco; e l’ostrica si richiude e deve fare i conti con quel nemico, con l’estraneo. Allora il mollusco comincia a rilasciare attorno all’intruso strati di se stesso, co- me fossero lacrime: la madreperla.
Ciò che all’inizio serviva a liberare e difendere la conchiglia da quel che la irritava e distruggeva, diventa ornamento, gioiello prezioso e inimitabile.
Così è la Bellezza: nasconde delle storie, spesso dolorose. Ma solo le storie rendono le cose interessanti…”

Dunque credo fortemente che la Bellezza sia connessa al dolore; che toccando il fondo, si possa prendere uno slancio ancora più forte; e questo significa, a parer mio, nel linguaggio metaforico a cui io spesso ricorro, prendere contatto, durante il nostro doloroso cammino, con qualcosa di raro, una “madre perla” appunto, non con il suo “veleno”, non solo.

Francesca Lai
Dottoressa in Scienze Pedagogiche

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Ludovica, 18 anni dopo la “gleucemia”

imageMi chiamo Ludovica Sacchi, ho 21 anni e mi sono ammalata di leucemia linfoblastica acuta all’età di 3 anni e mezzo. Ero appena uscita da una piscina, quando i miei genitori notarono delle strane macchie rossastre sulle mie gambe e braccia, così mi portarono dal mio pediatra per una visita, da lì mi trasportarono in ambulanza al San Gerardo di Monza. Era il luglio del 1997, quando la mia battaglia iniziò. Da quel momento trascorsi molto tempo tra quelle mura colorate da diversi disegni. Nonostante sia passato molto tempo, di quel lungo periodo della mia vita, ricordo molte cose. Quando iniziai le cure, non ero ancora al corrente della gravità della situazione, io pensavo solamente ad essere, come sempre, sorridente, un piccolo terremoto che non stava mai ferma, che aveva sempre voglia di giocare e di parlare. Un giorno, quando non trovai più il mio compagno di giochi dell’ospedale, capii che non era semplicemente tornato a casa, e nonostante la mia giovane età compresi la gravità della “Gleucemia”, così chiamata da me.

Ricordo che dovevo andare spesso in ospedale e a volte trascorrere anche diverse notti consecutive, e questa era la cosa che mi pesava di più perché in questo modo non potevo trascorrere il tempo dopo la scuola materna con la mia cara sorella. Le cure andavano avanti, e ricordo quando mi misero il famoso “tubicino”, chiamato così da me proprio perché mi dimenticavo il nome tecnico “catetere”, che la mia mamma ogni 3 giorni mi medicava con tanta pazienza. Ho impresso nella mente il ricordo di quando mi svegliai dopo l’intervento, con accanto il mio papà che mi stringeva la mano e mi accarezzava il viso, come per darmi la forza, per ricordarmi che lui c’era, era lì, accanto a me, anche se lavorava molto. Infatti era proprio lui che ogni 3 giorni mi faceva le “punturine nel braccio” e per farmi vivere quel momento come un gioco, inventò addirittura una canzoncina.

Vivevo quel periodo con spensieratezza, perché fortunatamente ricevevo molte attenzioni, infatti vedevo l’ospedale quasi come una seconda cameretta personale: nonni che venivano spesso a trovarmi e mi riempivano d’affetto; i miei zii che mi coccolavano; mio padre che appena aveva un minuto libero si catapultava in ospedale, anche solo per darmi un bacio; mia sorella, di soli 6 anni, che veniva a trovarmi, quando i medici le davano il permesso, e mi riempiva di giochi, di pupazzi, cercando di distrarmi il più possibile; mia mamma, sempre al mio fianco, sempre con un sorriso sulle labbra per non farmi vivere il dolore che stava provando. Ero una bambina fortunata.

Il tempo passava e arrivò il momento di iniziare la chemioterapia, che portò dei cambiamenti al mio aspetto fisico: ero già più gonfia per il cortisone, poi più debole fisicamente, ma il problema più grande per me erano i capelli. I capelli iniziavano a cadere e nonostante tutti cercassero di convincermi a tagliarli per fare in modo di rinforzarli, io non volevo perché in quel modo non avrei potuto più farmi la treccia, mettermi i cerchietti, le fasce e le mollette, proprio come tutte le bambine della mia età. Cambiai idea solo grazie alle parole della mitica Marisa che ringrazierò a vita, che prendendomi da parte mi spiegò che se li avessi tagliati mi sarebbero ricresciuti molto più lunghi e forti; così, giocando, i miei genitori mi misero nella vasca da bagno e con la doccia mi tolsero gli ultimi peletti dalla mia testolina. Da quel momento ero molto diversa dagli altri, ero una bambina particolare, additata un po’ da tutti al parco giochi, per strada e alla scuola materna. Un altro ricordo è quello delle lunghe trasfusioni di sangue, che il mio pazientissimo nonno scaldava con le sue magiche mani, mentre io parlavo: gli raccontavo i giochi fatti con i miei amici, la visita che avevo ricevuto dai clown e quante bottigliette di sale colorato avevo creato in sua assenza. Era proprio lui ad accompagnarmi per mano davanti la tanto temuta sala per fare la “puntura sulla schiena”, io sono sempre entrata da sola, perché in questo modo mi sentivo più grande, perché se mi fosse scesa qualche lacrima nessuno mi avrebbe visto, se non il dottor Jankovic.

image (1)È proprio dal mitico dottor Jankovic che voglio iniziare i ringraziamenti. Grazie perché lui ha dato una speranza e la forza ai miei genitori; grazie perché lui con la sua calma aveva sempre una parola di conforto nei miei confronti; grazie perché mi ha fatto sempre sentire protetta, perché trasmette a tutti la voglia di voler aiutare. Grazie a tutti i medici e infermieri che hanno avuto una grande pazienza con me, dal primo all’ultimo momento trascorso in quell’ospedale, che mi hanno strappato un sorriso, che hanno lottato per me e con me e che io non smetterò mai di ringraziare. Grazie al Dottor Biagi, che mi prese per mano quando all’inizio della sua meravigliosa carriera, si trovò davanti una bionda peste che non aveva paura di nulla, rincuorava i suoi compagni di sventura, ma allo stesso tempo “pretendeva” di essere visitata solo dal “Dottor Ettore”. Direi che con me questo grande dottore e uomo, di pazienza ne ha avuta anche troppa. Un grazie anche al dottor Rizzari che, con grande disponibilità ha trovato anche il modo di farmi mangiare quando di appetito non ne avevo.

Oggi, a 18 anni dall’esordio, posso dire che io quella temutissima battaglia, che fa molta paura, l’ho vinta con grande successo, perché sono qui a raccontare questo lungo percorso della mia vita con un sorriso sulle labbra, perché se oggi sono così é grazie a ciò che ho trascorso, alle persone che ho conosciuto e a tutte quelle che mi sono state vicine.

Ludovica Sacchi

Ponte di legno 2015: conquistare il proprio Everest in Valcamonica

foto di gruppo al rifugioEccomi di nuovo a Ponte di legno con 9 ragazzi in stop terapia per la conquista del “Proprio Everest in Valcamonica”. Ci sono due veterani, Giulia e Alessandro, che saranno di stimolo e guida per i nuovi: Asya, Christina. Greta, Jacopo, Leonardo M, Leonardo Morelli, Michael. Domani prima uscita!

la squadra alla partenza

la squadra alla partenza

quante cascate

quante cascate

Per la prima scalata al proprio Everest siamo accompagnati da Domenico, Guido, Sandro e Walter. Siamo andati con la teleferica al Tonale e a piedi per una discreta salita al Dosso di Casa Madre. La discesa è scandita da “Basta!”, “Non ne posso più”, “Quando arriviamo?”… e tante risate. Alle 16,30 finalmente in piscina: Bravi ragazzi!

Siamo arrivati alla scalata più impegnativa, la conquista della prima cima sopra i 3000 metri: la Cima Gaviola.

Notte in rifugio Valmaza. Abbiamo avuto due nuove guide. Dopo una serata di giochi e canti questa mattina abbiamo raggiunto il bivacco Linge poi il Lago Nero. Sulla via del ritorno una grossa nuvola nera ci ha scaricato un po’ di pioggia. Stanchi ma felici ci siamo precipitati in piscina.

A concludere la settimana una giornata culturale. Abbiamo ospite un poeta che aiuterà i nostri ragazzi a esprimere i propri sentimenti attraverso la poesia.

 

non sembra ma stanno lavorando. e che risultati

Al termine della mattina con il poeta i ragazzi hanno letto il loro lavoro. Grandi è la parola che li rappresenta. Emozionante il risultato. Questa sera verranno lette durante un incontro pubblico sulla poesia. Vanno incoraggiati a proseguire.

Le nostre guide. Sandro Walter Domenico , il poeta e il grande capo Andrea

Le nostre guide. Sandro Walter Domenico , il poeta e il grande capo Andrea

Terry, sig.ra Masera e il Prof

Terry, sig.ra Masera e il Prof

Siamo infine giunti alla serata finale della settimana. Tutti insieme a cena con le guide e i sostenitori del progetto: prof. Masera, sig. Bulferetti dell’hotel Mirella, Terry Bormetti e il Poeta. Consegna dei diploma. Dopo cena nella sala Comunale alla presenza del pubblico sono state lette le poesie dei ragazzi. Grandi applausi e occhi lucidi di commozione, e non erano solo i miei.

con i calciatori del palermo

Salutiamo Ponte di legno. Grazie per l’accoglienza e per averci permesso questa esperienza. Grazie anche ai giocatori del Palermo che hanno fatto la foto e regalato una maglia. Grazie ragazzi siete forti avanti cosi.

A seguire il commento del poeta, Milton Fernàndez:

Giorni fa sono stato invitato a partecipare a un’esperienza che ha avuto la valenza di un viaggio, di quelli veri, dai quali non si torna mai, quantomeno nello stesso modo in cui si era partiti.

Un’associazione di Monza, il Comitato Maria Letizia Verga – Onlus, per lo studio e la cura della leucemia del bambino, organizza ogni anno “una vacanza avventurosa in Val Camonica, per ragazzi dai 9 ai 16 anni, reduci della terapia”. Questi ragazzi, accompagnati da guide alpine affrontano salite e crepacci, dormono nelle baite, giocano, cantano… e quest’anno hanno scritto delle poesie.

Abbiamo lavorato insieme, buttati per terra, scherzando, ridendo.

Così sono nati dei testi che continuano a emozionarmi (hanno emozionato tutti quanti). Che parlano di cose semplici, banali, quotidiane… Come la vita, ad esempio. Mai così presente in quei giorni. Mai così vera.

Testi che parlano di sofferenza e di riscatto, di coraggio, di carattere, del mettersi alla prova, scalando ciascuno il proprio Everest, giorno dopo giorno, senza mai sentirsi sconfitti.

… una persona la riconosci solo
quando piange
e se la conosci bene è perché
ti è stata accanto nei momenti tristi,
così quando arriveranno quelli belli
sapremo come viverli…

(M. 12 anni)

 

Come essere solidali: il sorriso di Giacomino

trenord

Come? Impegnandosi nell’organizzare quel qualcosa capace di dare un sorriso a chi soffre, soprattutto se bambino. L’impegno richiede: pensiero, programmazione, voglia, tempo.

Per realizzare il sogno di Giacomino, affetto da leucemia in fase di inarrestabile progressione si sono mobilitate le autorità di Trenord a cui va il nostro più sentito ringraziamento unito a quel sorriso unico ed inimitabile di gioia di Giacomo per aver guidato a soli 3 anni un treno: IMPOSSIBILE ?

No, è stato possibile e meraviglioso.

Tiziano e Paolo di Trenord sono stati in questo caso le persone che hanno realizzato il sogno di Giacomino.

Programma

Partenza da Monza ore 11.33 con il treno Besanino ed arrivo a Macherio ore 11.54
Partenza da Macherio ore 12.05 ed arrivo a Monza alle ore 12.25
Accompagnatori:
Tiziano GarbariniAsset Patrimoniali e Immobiliari Trenord
Paolo Garavaglia direttore della Comunicazione di Trenord
Momcilo Jankovic medico responsabile del Day Hospital Ematologia Pediatrica di Monza

È stata una mattina “memorabile” … non esagero, ma il sorriso e la gioia di Giacomino sono stati il grazie più bello all’impegno di Tiziano e Paolo e alla loro meravigliosa solidarietà. GRAZIE anche a tutti coloro che hanno contribuito a questo successo. Spero di avervi sempre “alleati” per altre iniziative per i nostri bambini che meritano come piccoli eroi il nostro supporto, il nostro amore e la nostra professionalità.

Momcilo Jankovic

giacomino con cappleino trenordL‘importante nella vita non è fare qualcosa, ma nascere e lasciarsi amare.

Il piccolo Giacomo dopo qualche mese da questa bellissima esperienza sul Treno ci ha lasciati. Vogliamo condividere con voi una lettera che ci ha inviato la famiglia:

Non ho parole per ringraziare il Comitato Maria Letizia Verga per quello che fa. Giacomo ha trascorso quasi tutta la sua vita in Ospedale per cui io non posso che amare il reparto e il Comitato, i medici, gli infermieri e i volontari. Grazie a tutti di essere qui con noi.
Ci teniamo a dire una sola cosa.
In questi anni abbiamo sempre sentito definire i bambini come Giacomo dei guerrieri, a noi Giacomo è sempre sembrato un bambino non che lottava, ma che obbediva a quello che la sua vita gli chiedeva. Ha affrontato ricoveri di mesi sempre sorridendo e felice. Perché era felice pur essendo chiuso in una stanza di ospedale? Perché con lui c’erano sempre la mamma, il papà e i nonni, i suoi grandi affetti. Ecco quindi che in nome di un grande affetto da cui dipendi e che ti sostiene, riesci ad obbedire anche alla realtà più dura. A 2-3 anni bastano i genitori, più avanti serve un Affetto più grande che ci sostenga e ci guidi. Stare con lui in ospedale era semplice, perché lui era di una simpatia disarmante ed era impossibile non desiderare di stare con lui.
Siamo grati al Signore per questi anni in cui ci ha permesso di accudire Giacomo.
Grati perché ci ha scelto per essere i genitori di un Santo.
Grati perché con Giacomo è stato chiaro, e abbiamo sperimentato, cosa significa la dipendenza da un Altro.
Grati perché con Giacomo abbiamo capito cosa significa lasciarsi amare per ciò che si è senza fare nulla di più.
Ecco perché abbiamo scelto questa frase che bene lo descrive: l’importante nella vita non è fare qualcosa, ma nascere e lasciarsi amare.

Mamma e Papà di Giacomo

Un saluto alla nostra cara nonna Adelca

Oggi è mancata la nostra cara nonna Adelca, una tra le prime volontarie Abio a Monza. La ricordiamo sempre con grande affetto e la ringraziamo per tutto il bene che ha voluto ai nostri bambini.

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17-18 giugno 2015: eccoci nella nostra nuova casa

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Due giornate storiche e molto emozionanti per il Comitato Maria Letizia Verga. Le stanze colorate dell’Ematologia e del Centro Trapianti sono pronte per accogliere i piccoli pazienti e nel nuovo day hospital medici, infermiere, volontari, segretarie, insomma tutti siamo pronti per accogliere i bambini e i genitori per le terapie quotidiane.

Grazie a tutti quelli che hanno contribuito alla gestione del trasloco e ai primo giorno di apertura dell’attività al Centro Maria Letizia Verga.

Marika è la zia di Arianna, una bambina ricoverata in Ematologia, e scrive agli amici di Facebook:

“Mi trovo qui, nel nuovo centro interamente dedicato ai bambini affetti da leucemia, e non ci sono parole per descriverlo… È bello, ma davvero bello (mia nipote ride a crepapelle mentre ripeto ad alta voce “ma davvero bello”) ma lo è seriamente. Sono rimasta senza parole entrando, è un ambiente così colorato, curato e pratico. C’è un profumo particolare e non ha a che vedere con il “profumo di nuovo” che hanno le pareti appena imbiancate con la vernice, ma con la SPERANZA. Sembra di essere in una villa gigante creata per i bambini. L’esperienza più traumatica della mia vita mi ha insegnato un sacco di cose e la più importante è il non mollare mai, il crederci fino in fondo. Lo so che agli occhi di tutti sembreranno scontate queste mie parole, ma capisci quanto ti è cara la vita e quanto vuoi bene alle persone che ti circondano solo quando rischi di perderle per sempre. E io in questo percorso ho imparato a dare peso alle giuste cose e vedere questo nuovo padiglione così mi emoziona.  Centinaia di persone che hanno collaborato insieme per un unico scopo, queste sono le persone in cui credo e le ringrazio di cuore, è grandioso davvero! Arianna avrebbe dovuto raccontarmi della sua giornata in oratorio, sarebbe dovuta tornare a casa sudata e con la sua mazza di capelli racchiusa in un elastico, invece è in questo letto super tecnologico eppure RIDE ed è contentissima della suo nuova camera “Savana”. Non c’è camera più adatta a te leonessa.

Arianna nel nuovo Centro Maria Letizia Verga

Storia di Anita

Anita è la bimba che compare al termine dello spot del mattone realizzato per il progetto “Dai! Costruiamolo insieme!”, la campagna che ha portato alla costruzione del nuovo Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino. Questa è la sua storia, raccontata da mamma e papà. 

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La storia di nostra figlia Anita, o meglio, della sua malattia, inizia il 1°dicembre 2009 quando, a neanche due anni e mezzo, in seguito ad un’apparentemente banale influenza le viene diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta.

Ma come… proprio a lei che, fino a quel momento, non aveva mai avuto bisogno di un antibiotico? Lei, che era stata allattata al seno con infinito amore fino a 14 mesi? Lei, che tra un lecca-lecca e una mela sceglieva senza esitazione la seconda, buccia compresa? Lei, che amava correre e giocare all’aperto, con qualsiasi clima e temperatura?

anita2Ci siamo ritrovati catapultati all’ospedale San Gerardo di Monza, nel reparto di oncoematologia pediatrica, dove abbiamo conosciuto il dottor Jankovic e il suo gruppo di persone straordinarie, sempre sorridenti, che ci hanno fatto capire che, anche se il percorso sarebbe stato lungo e faticoso, si lottava PER VINCERE, e ci hanno aiutati a convivere, quasi con naturalezza, con il rischio costante di emorragie e infezioni gravi, inizialmente causate dalla malattia, poi dalle cure stesse, che insieme alle “cellule cattive” azzeravano, o quasi, la produzione di cellule del sangue.

All’inizio le mamme “leonesse” e i loro eroici bambini, che giocavano e ridevano con le flebo di chemio attaccate, ci sembravano un po’ matti, come se non si rendessero conto della gravità della situazione… ma ben presto abbiamo seguito il loro esempio: cosi anche noi abbiamo inaspettatamente trovato la forza per affrontare innumerevoli flebo, iniezioni, trasfusioni, prelievi, punture lombari, anestesie. Abbiamo imparato a gestire il catetere venoso centrale (un tubicino “magico” che esce dal petto e consente prelievi e infusioni senza dover bucare continuamente le vene delle braccia), e siamo riusciti a scherzare sugli effetti collaterali delle chemio: “Oh, che pasticcione questo Gaspare Chemio… stava inseguendo le cellule maligne, ma è inciampato, ha perso gli occhiali e ha sparato a un gruppo di cellule pensando fossero cattive, e invece… erano le cellule capellute!!! Vabbè dai, perdoniamolo: presto i capelli cresceranno di nuovo, e saranno ancora più belli di prima!”.

Dopo poche settimane Anita conosceva i nomi, le modalità di somministrazione e gli effetti di tutti i numerosi farmaci che doveva assumere; a volte piangeva (“Una bambina di tre anni può piangere…vero mamma?”), ma non appena stava meglio non si dimenticava mai di segnalarcelo, tranquillizzandoci!

Durante i primi mesi in cui le terapie erano più intense, con day hospital ogni due-tre giorni, e Anita era particolarmente debole ed esposta alle infezioni, siamo stati ospitati in un monolocale in Cascina Vallera, estremamente pratico e confortevole. I “padroni di casa”, Antonio e Maria, ci hanno accolti con affetto e comprensione, facendoci provare il calore della nostra casa di Cavaria, che in quel periodo ci sembrava tanto lontana… In cascina siamo riusciti a festeggiare un sereno Natale con i parenti (scaglionati per evitare il sovraffollamento, pericoloso per Anita), un allegro capodanno con amici (pochi ma buoni) e un simpatico carnevale con gli altri ospiti del residence e i volontari dell’Abio. In particolare tra quei bimbi ci è rimasto nel cuore il piccolo Roman, dolcissimo e sfortunato, con il costume da gatto e l’immancabile mascherina da cui spuntavano due occhioni malinconici e incredibilmente belli…uno azzurro e uno castano!!!

Ora, i due canonici anni di cure sono passati e si stanno rapidamente allontanando, Anita frequenta con interesse la scuola primaria, ogni giorno spazzola a lungo la sua splendida chioma di boccoli dorati, assapora la vita con entusiasmo contagioso, non perde mai l’occasione per manifestarci il suo affetto, è vivace, curiosa, sensibile e, soprattutto, serena. Quando torniamo in day hospital per i controlli, sempre meno frequenti, bacia tutte le infermiere, le impiegate, i dottori veri e i “dottori del sorriso”, guarda con tenerezza i bambini spelacchiati che sono ancora “nelle cure pesanti” e incoraggia i loro genitori, dimostrando con la sua vitalità che guarire si può, eccome!

Anita con mamma e papà

Noi genitori siamo entrati nella grande famiglia del Comitato Maria Letizia Verga: possiamo esprimere la nostra gratitudine allargando sempre di più la rete di distribuzione di presepi, uova e zucche di cioccolato (siamo riusciti perfino, grazie alla cara amica Giada, a vendere il nostro cioccolato made in Italy a centinaia di svizzerotti!!!), e contribuendo a organizzare eventi per far conoscere alla gente l’associazione e mostrare il meraviglioso ospedale costruito per e con i bambini.

Recentemente siamo stati invitati in teatro a raccontare in pubblico la nostra storia. L’emozione è stata intensa e “benefica”: percepire la partecipazione commossa di tanta gente ci ha aiutati a dare un senso positivo a quello che ci è successo, e ad avvicinarci alla guarigione dell’anima, che, come anche gli altri genitori ben sanno, è più lunga e laboriosa di quella del corpo…

Un grande abbraccio, Karen e Orazio

La mia battaglia contro la leucemia

Melissa Bossi

Ed eccomi qui ad un anno da quel 18 aprile. Da quel giorno, la mia vita è cambiata. Ogni singola cosa è mutata. Non voglio riassumere tutto ciò che è successo in quest’arco di tempo fino ad oggi, assolutamente! La ragione di quel che sto scrivendo, è un’altra. È strano, ma adoro pensare che, senza quest’esistenza nel mondo, adesso non sarei la persona che sono e non rinnego nulla, ma soprattutto, la cosa meravigliosa che la vita mi ha regalato, è stata la leucemia.

Penserete che sono pazza, ma è la verità! È quel che penso realmente. Combatto, giorno dopo giorno, con una malattia strana, che a volte ti fa sentire tre metri sopra il cielo e poi ti fa sentire tre metri sotto terra, una malattia a cui non ti ci abitui mai. Quando mi hanno pronunciato quelle tre parole “hai la leucemia” il mio mondo ha cominciato a tremare, mi sono sentita morire dentro e ho tentato di farlo, più di una volta. Credevo di essere in un film, perché queste cose, si vedono il più delle volte lì… certe cose dovevano e potevano capitare agli altri, non di certo a me.
Ho pianto, tanto, forse troppo! Ho cercato invano un aiuto da parte di coloro che reputavo amici, ma nulla… La mia vita era insensata, vuota.
Poi, un giorno, non so cosa sia successo, so solo che una mattina, guardandomi allo specchio, ho provato un forte desiderio di spaccarlo, farlo in mille pezzi ed è stato lì che ho capito che non dovevo rompere lo specchio, dovevo essere io a cambiare. Ed ecco che Melissa cambia. Melissa riesce ad affrontare 8 cicli di chemioterapia, analisi, esami, ricoveri, febbre da cavallo, notti insonni, vomiti, eppure, a questa malattia devo molto, ne sono grata. Perché è la cosa migliore che mi sia successa, perché senza di lei non avrei mai scoperto la parte migliore di me.

La gente come me, come chi è malato di leucemia o di qualsiasi altra malattia, ha la fortuna di aver toccato il fondo più profondo e sa cosa conta, cosa vale la pena vivere e sentire. È vero, forse non bisogna mai andare troppo a fondo alle cose, restare in superficie in modo che anche il resto del mondo ce ne sia grato, ma per noi è diverso. Ci sarà sempre qualcuno che non ci capirà, che avrà qualcosa di più, che crederà di farci del male ridendo di noi e delle nostre vite che solo apparentemente sono normali, ma abbiamo superato tanti dolori, chemioterapie estenuanti e niente ci può scalfire. Nel corso di essa, ho trovato delle amiche, delle compagne di viaggio, delle sorelle, virtuali in un primo momento, ma presenti e pronte a tutto in nome dell’amicizia poi; persone che mi hanno resa migliore, che mi hanno aiutato a capire che bisogna andare avanti a testa alta, che non bisogna cedere alla paura, che non bisogna mollare mai; persone che hanno saputo trasformare questo anno insidioso e difficile in qualcosa da guardare con occhi diversi, con gli occhi di chi ha avuto comunque tanto amore da rendere questa vita degna di essere vissuta, anche con un cancro. Ho incontrato anche delle persone meravigliose che non ce l’hanno fatta, persone conosciute al day hospital, con cui ho condiviso gioie, dolori e speranze.

Melissa BossiSpero ogni giorno di poter essere, con la mia testimonianza, con il mio impegno, con la mia presenza di aiuto a qualsiasi altra persona che si affaccia in questa esperienza di malattia. La strada per sconfiggere il cancro è dura e i momenti di sconforto sono tanti. Nonostante la forza che ci guida e ci spinge, i momenti di crollo sono fisiologici ma, in questo percorso, si possono anche incontrare persone capaci di donare così tanto amore da modificare per sempre la nostra essenza. L’approccio che ho avuto, è sempre stato quello di parlarne, anche con persone con le quali entravo in contatto per poco, perché magari il calvario che ho passato io poteva essere utile a qualcun altro, anche a livello logistico, di informazioni sanitarie. “Come ti sei accorta?”. “Perché?”. “Che strada hai fatto?”. Perché poi alla fine, quando hai una malattia, può servire.

La mia esperienza non è stata una brutta esperienza, malattia a parte, intendo. Ricordo solo un periodo veramente orribile, quando ero senza capelli. Ho un carattere menefreghista, quindi sarei uscita senza niente addosso, ma è la gente che ti compatisce, che ti dà fastidio; certo, sarei stata così anche io, avrei pensato anche io: “Poveraccio, quello cosa sta passando”. È un commento che ti viene spontaneo, ma lo vedi negli occhi delle persone, e non è il massimo. Avere una malattia, a quest’età è orribile. Gli anni più belli, gli anni del divertimento, dei primi amori…

Oggi, mi ritrovo con molte cicatrici, ma una in particolare, è la mia cicatrice di guerra. La trovo bella, mi piace, arreda. E durante tutto il percorso della malattia, non so se era per esorcizzare la cosa, ma ho sempre parlato molto del problema, perché è una cosa che è arrivata nella mia vita, e avevo intenzione di renderla il più normale possibile. Allora mi è venuta una gran voglia di combattere l’ignoranza che circonda questa malattia e quindi, vi chiedo di unirci: il fatto di celarla non aiuta a contrastare questi atteggiamenti. Di tumore ci si ammala, di tumore si muore, ma al tumore sopravvivono (e soprattutto ci convivono) in tantissimi. Quindi, via le parrucche e l’ostracismo.
Io mi chiamo Melissa e ho il cancro.

Melissa Bossi

Come una fenice

francesca machedaMancava esattamente un mese al mio diciassettesimo compleanno e dal CVC (Catetere Venoso Centrale), vedevo defluire piccole ma infinite gocce di chemio, mentre dalle mie mani osservavo scivolare la mia vita insieme a grandi ciocche dei miei capelli ramati. Non me la sarei mai immaginata così la mia festa di compleanno, rinchiusa tra quattro pareti sterili di una stanza d’ospedale e come ‘’buon giorno’’ un prelievo del sangue.

La Leucemia mieloide acuta, che improvvisamente si era impossessata del perfetto funzionamento del mio sangue, aveva preso con sé, oltre ai miei boccoli, venti chili, le serate con gli amici, la spensieratezza adolescenziale e molto altro. Le avevo concesso di prendersi tutto, tranne l’accessorio più importante: IL SORRISO, che ho indossato tutti i giorni, sia durante i quattro cicli di chemio sia durante il trapianto di midollo osseo. Insieme al sorriso, mi sono armata di forza, di speranza e d’ironia, per cercare di scorgere quel piccolo spiraglio di luce e positività in quel mare immenso di buio e sofferenza. Ho ironizzato sulla mia calvizia chiedendo ‘’scusa’’ alle persone che mi stavano vicino se quel giorno non mi ero pettinata, ringraziavo la chemio per avermi fatto cadere tutti i peli, così evitavo di soffrire per la ceretta e, utilizzavo la piantana, che mi portavo dietro 24 ore su 24 per ricevere i farmaci, come se fosse il mio partner di ballo.

francesca macheda 2Non ho accolto la malattia a braccia aperte, ma ho accolto semplicemente la MIA VITA, con tutti i suoi alti e soprattutto i suoi bassi. Ho amato quella vita che mai e poi mai mi sarei fatta portare via e che, per nessuna ragione al mondo, avrei smesso di amare con tutto il cuore e tutta me stessa. Così tra quelle due uniche scelte che potevo fare: morire o lottare per vivere, ho scelto la seconda! Ho lottato con tutta la mia forza per riprendere nuovamente la mia vita in mano, a costo di rincominciare da capo e di rinascere una seconda volta. Durante il trapianto, ho sentito scorrere la vita di una persona sconosciuta dentro le mie vene e, in quelle ore, morivo e nascevo contemporaneamente.

Così, come una fenice, sono diventata cenere e da quelle ceneri si è rigenerata una nuova Francesca, invincibile, coraggiosa, felice ed entusiasta di spiccare il volo verso la GUARIGIONE. Novanta alla maturità, il conseguimento della patente, l’inizio dell’università, la borsa di studio, nuove amicizie, nuovi amori e la scrittura di un libro di prossima pubblicazione: NATA DUE VOLTE.

È strano, ma il momento in cui cambio pelle e tocco il fondo coincide sempre col punto di una nuova nascita!

Francesca Macheda

Giacomo, guarito e capitano della “Mitica”

Giacomo, capitano della “Mitica”, nazionale dei ragazzi guariti dalla leucemia, ci racconta la sua storia.

foto mitica

La malattia mi ha colpito all’età di 15 anni, forse una delle età peggiori, perchè ogni adolescente pensa solo alle cose positive… ai sogni, a divertirsi, agli amici. Il mio sogno principale era di fare il calciatore.
Ad un certo punto, peró, mi sono dovuto svegliare di colpo, mettere da parte i sogni e cercare di combattere il male. Sono dovuto diventare grande all’improvviso…

Trent’anni fa non c’erano tutte queste possibilità di vincere la malattia, ma fortunatamente avevo un fratellino di 3 anni con compatibilità quasi identica alla mia, e forse questo mi ha aiutato ad affrontare meglio, con positività, il trapianto di midollo, effettuato il 15 novembre dell’ ’84.
Pian piano e con molta sofferenza e paure, sono riuscito a superare la fase dell’intervento, e contemporaneamente a ricominciare a sognare il momento in cui i medici mi avrebbero detto che tutto era finito. Questa attesa è durata 5 anni, è stata molto dura, entrate e uscite dall’ospedale, sentirsi diverso rispetto ai ragazzi della mia età, che non riuscivo più a frequentare, perchè a quell’etá si frequentano discoteche, birrerie e locali, posti dove non potevo andare per precauzioni verso il recupero.

Forse ho iniziato a crederci di essere veramente guarito il giorno in cui il mio allenatore venne a cercarmi per convicermi a tornare a giocare a calcio.
Ricordo la mia prima partita giocata dopo 2 anni dal trapianto. Fu un’emozione incredibile, piansi negli spogliatoi per paura, per tensione, per gioia, ma nel momento in cui inizió la partita dentro di me dissi: “Giacomo sei tornato”… e via a correre ancora per i campi. Forse da quel momento ho finito di pensare che ero diverso dagli altri, anzi ho iniziato a credere che fossi migliore di loro, perché  avevo dentro di me una forza di volontà fuori dal normale.

Ho avuto la fortuna di essere seguito costantemente dalla mia famiglia e da un’equipe medica eccezionale.
Ricordo che il giorno seguente il mio primo ricovero mi venne fatto il prelievo del midollo, non so il motivo, ma dopo 2 giorni lo dovetti rifare ancora, e la notte prima del secondo prelievo il dottor Jankovic la passó interamente con me cercando in tutti i modi di tranquillizzarmi, parlando di Juve e di tutto ció che poteva piacermi.
Ecco, quello che intendo dire è che per un bambino o un ragazzo di una certa età, sentire la vicinanza psicologica delle persone che ti curano, è un grosso vantaggio, è  un aiuto psicologico che non ha prezzo.

Da quel famoso 30 maggio 1984, la mia vita da malato a poi guarito, ha avuto molti alti e bassi, ho avuto anche un’epatite per via delle trasfusioni, e un po’ anche questo ha condizionato una parte di me.
Nel 1989 ho conosciuto Sonia, che poi è diventata mia moglie, ed è purtroppo l’unica persona insieme a mia figlia, che subisce i miei spessi cambi d’umore, soprattutto nei periodi dei miei controlli ospedalieri.
Nel 1995 quando pensavo che tutto filasse liscio, purtroppo un’altra brutta avventura era dietro di me. Durante un controllo medico scoprii di avere un altro tumore, questa volta alla tiroide. E via di nuovo entrate e uscite dagli ospedali, con un  nuovo intervento al Gaslini di Genova. Finalmente il 2/4/98 la nascita della mia piccola Marta che mi ha aiutato a far dimenticare tutte le mie paure. Anche adesso, quando vado ai soliti controlli, ho la certezza che tutto debba andare per il verso giusto, perché so che quando torno a casa, c’è il sorriso della mia bimba che mi aspetta. L’unica certezza che ho, dopo 30 anni passati tra ospedali e interventi, è che dal giorno in cui i medici mi hanno detto che ero guarito, gli ho sempre creduto, ma nessuno potrà mai farci guarire psicologicamente, perché quella della malattia psicologica è una cosa indelebile.

Ora sono il capitano della Mitica, nazionale dei ragazzi guariti dalla leucemia, ne faccio parte con orgoglio, ogni volta che indosso quella maglia mi vengono i brividi addosso, pensando a tutto ció che ho passato e sperando che sempre più bimbi colpiti dalla mia malattia possano provare quegli stessi brividi che provo anch’ io, da ragazzo guarito e tornato alla vita normale.

Un abbraccio, Giacomo Terranova