Il viaggio dei palloncini di Natalie’s Rose

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Il 25 settembre a Novate Mezzola in tanti hanno partecipato alla bella iniziativa Natalie’s Rose organizzata da una nostra mamma e che si è conclusa con un lancio di tantissimi palloncini colorati del Comitato Maria Letizia Verga.

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Dentro ai palloncini lanciati dai bambini era contenuto il messaggio “insieme per guarire un bambino in più”, con l’indirizzo della scuola frequentata dalla piccola Natalie.

L’idea era che in questo modo i palloncini avrebbero fatto sì che fosse il vento a portare il motto del Comitato anche nelle valli circostanti, con un pizzico di curiosità di vedere se qualcuno avrebbe risposto e quanto lontano sarebbero riusciti ad arrivare.

Questo era il bigliettino di Natalie’s Rose:

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Con una certa sorpresa la scuola dopo alcuni giorni ha effettivamente ricevuto delle risposte che testimoniavano che il viaggio dei palloncini era arrivato fino in Svizzera. Questi sono due messaggi dalle persone che hanno ritrovato i palloncini in due posti diversi.

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E allegati ai biglietti c’erano anche delle foto relative ai posti dove sono stati ritrovati i palloncini.

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Ma non finisce qui! Infatti passano alcuni giorni e arrivano altre due cartoline. Stavolta addirittura dalla Germania.

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Novate Mezzola e il piccolo paesino tedesco di Vellberg distano 400km. Che viaggio per i palloncini di Natalie’s Rose!

Leucemia: “Io sono guarita”

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La storia di Eleonora, una ragazza veneta morta di leucemia per il rifiuto suo e dei genitori  di affrontare la chemioterapia per combattere la malattia che l’affliggeva è veramente un caso limite, una situazione estrema.  I genitori e la ragazza sono ed erano sostenitori delle teorie di Ryke Geerd Hamer, l’ex medico tedesco radiato dalla professione nel 1986 che continua ad esercitare clandestinamente ancora oggi, secondo cui tutte le malattie, quindi anche i tumori, si manifestano nell’organismo in risposta a traumi psicologici irrisolti.

La vicenda avrebbe potuto concludersi in maniera molto diversa,  e non con le cure somministrate in Svizzera alla ragazza a base di vitamina C e cortisone. Il tipo di leucemia che affliggeva Eleonora aveva un’altissima possibilità di successo. Eleonora era affetta infatti da leucemia linfoblastica acuta, che è il tumore più frequente in età pediatrica – la ragazza ne era stata colpita a 17 anni – e attualmente la guarigione si verifica nell’80% dei casi. Ciò si può ottenere esclusivamente con protocolli intensi di poli-chemioterapia la cui efficacia è stata dimostrata da comprovati studi scientifici.

Eleonora aveva espresso la propria volontà di non sottoporsi alla chemioterapia convinta dalle teorie dei genitori e anche spaventata per le sofferenze di un’amica che dopo le cure per un tumore non ce l’aveva fatta.  In pediatria, e quindi anche nel caso della ragazza di Padova, uno dei capisaldi delle cure è quello di ridurre al minimo proprio l’esperienza del dolore. Per questo da molti anni tutte le procedure sono fatte in sedazione e vengono utilizzati tutti i farmaci (oppioidi compresi)  e presidi non farmacologici per controllare il dolore causato dalla malattia o dalla tossicità della chemioterapia.

In merito a questa vicenda il TG4 – dentro la notizia ha ospitato il 1 settembre il Comitato Maria Letizia Verga e Francesca Macheda, una ragazza che si è ammalata di leucemia mieloide acuta all’età di 17 anni e che grazie alle cure e ad un trapianto di midollo osseo oggi è viva e sta bene. Francesca ha raccontato la sua storia fatta di sofferenza, fatiche ma anche di tanta felicità. Ha ricordato che proprio nei momenti più bui della malattia la memoria di chi non ce l’aveva fatta l’ha aiutata a lottare e a non mollare MAI!

Gli incontri che cambiano il nostro mondo interiore

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Ilaria ha effettuato uno stage presso il Centro Maria Letizia Verga e questa è la relazione finale relativa alla sua esperienza.

Se pensassimo alle nostre vite come strade che asfaltiamo mentre le percorriamo, ci ricorderemmo degli incontri, alcuni eccitanti, altri silenziosi, che ci fecero cambiare la nostra direzione, che aprirono nuovi percorsi e che ci hanno trasformato negli esseri umani che siamo oggi. Diverse volte ci soffermiamo a pensare chi saremmo se determinati fatti non fossero accaduti, o se avessimo preso decisioni differenti rispetto a tali avvenimenti. Gli incontri sono fatti di molteplici legami chimici, a volte costruiti sulla base di un primo sguardo, o di piccole situazioni quotidiane che cambiano direzione alla nostra vita. Pochi sono quelli che possiamo misurare o catalogare scientificamente. Solamente il contatto con la ricostruzione della nostra esperienza di vita e un dialogo interiore possono conferire loro l’importanza che meritano.

Ci sono differenti tipi di incontro che avvengono fra persone differenti e in situazioni differenti. Uno, in particolare, è quello che ho sperimentato nel Day Hospital di Oncoematologia Pediatrica. In questo ambiente, in modo insolito, ho potuto incontrare diversi bambini. C’è chi dice che ci sia qualcosa di psicologicamente gravoso nel scegliere un’esperienza simile, forse perché è difficile immaginare come si possa reagire e a quanto si possa essere emotivamente coinvolti. O forse perché è difficile immaginare che a un bambino possa essere diagnosticata una malattia come la leucemia. E, di conseguenza, è difficile scontrarsi con il dolore che una simile diagnosi comporta, sia per il bambino, sia per i genitori. Personalmente mi piace pensare che un bambino gravemente malato sia come un fiore: quando viene raccolto, viene messo nell’acqua. Qui svilupperà le radici e sopravviverà alla ferita inferta allo stelo, oppure deperirà sino ad appassire. Ma, indipendentemente dall’esito, ci avrà fatto dono della sua bellezza. Dobbiamo celebrare la sua vita e la gioia che ci offre, la felicità dei fragili momenti passati in sua compagnia. E comunque, quando si parla di incontri, tutto è possibile.

Ilaria e un bambino si incontrano. Lo scenario che li avvolge è colorato di bianco e azzurro. Ci sono luci che si accendono a intermittenza e apparecchi computerizzati, legati ad un’innumerevole quantità di fili, che dettano il ritmo del movimento delle persone che lavorano lì. Lo spazio offerto dal letto del bambino delimita l’incontro. Avvolto in lenzuola stirate e tra le sbarre di protezione, il bambino affronta una sfida: vivere. E lo fa al ritmo delle apparecchiature, alla velocità degli uomini e con il mistero della vita che vive nel suo piccolo corpo. Ilaria crede nella forza di tale unione. Crede che scherzare sia il modo migliore per fare un incontro e che questo non ha un tempo determinato per avvenire: tutto dipende dall’intensità degli sguardi e dal permesso per scherzare. E in realtà il gioco già è iniziato, e non è semplice stabilire chi fa lo scherzo e chi lo riceve. È una cosa talmente intensa che durante l’incontro scherzare equivale a vivere.

La scienza riesce a descrivere pochi misteri del nostro corpo. Le cifre delle apparecchiature forse non captano completamente il risultato di questi incontri, come non lo fanno le osservazioni dei medici e degli scienziati. Sono i sorrisi, che fanno parte degli ambienti ospedalieri, a renderci consapevoli del contributo che tali unioni apportano alla vita.

Sondrio, 03/06/2016
Ilaria Caspani

Non arrendetevi mai, credeteci e sognate sempre

Giulia Venosta (5)

Sono passati circa nove anni dal giorno del trapianto di midollo osseo, dal giorno in cui sono nata per la seconda volta.

Avevo solo 10 anni quando mi sono ammalata: leucemia mieloide acuta, la mia vita cambiò da un giorno all’altro. Fui portata d’urgenza all’ospedale san Gerardo di Monza e da qua è cominciato tutto.

Quando ti capitano cose brutte, devi cercare di tirare fuori il meglio di te, tutta la tua forza.. E così ho fatto: ho lottato per vincere e tornare a vivere.

Forse ero piccola e non avevo la consapevolezza della gravità della situazione, forse ero circondata da persone straordinarie che mi tranquillizzavano e mi facevano sentire speciale quasi “normale”, forse per la vicinanza della mia mamma in tutto il mio percorso; ma io non mi sono mai sentita un’ammalata ma una guerriera che combatteva, combatteva per liberare il suo corpo da cellule cattive, combatteva per la sua vita.

Certo la malattia mi ha tolto tanto: i pomeriggi con gli amici, la spensieratezza dell’età, lo sport, i capelli, l’appetito, tanti chili e molto altro,  ma mi ha dato molto di più.
Mi ha dato la possibilità di fermarmi, di guardarmi dentro, di riflettere sulle cose importanti della vita, di apprezzarla sempre con i suoi alti e bassi ma soprattutto di trovare dentro di me la forza, la determinazione e il coraggio: tutte cose che non avrei mai pensato di possedere.

Penso spesso a come sarebbe andata la mia vita senza la malattia, ma credo che non sarei la persona che sono diventata oggi, la malattia diventa parte di te, non puoi metterla da parte e anche se passa il tempo i ricordi non se ne vanno mai, risiedono sempre in una piccola parte di te.

Il cammino è stato lungo: a soli 10 anni ho dovuto affrontare parecchie chemioterapie trascorrendo molti mesi ricoverata in ospedale; in tutti questi mesi non sono mai potuta tornare a casa. La mia residenza era la cascina del Comitato Maria Letizia Verga.

Qui eravamo una grande famiglia perché condividevamo tutti lo stesso male, combattevamo tutti la stessa battaglia, tutti nonostante i problemi cercavamo di vivere la vita come normali bambini giocando e andando a scuola grazie ai volontari e alle maestre che quotidianamente dedicavano il loro tempo per noi.

Infine per completare il percorso sono stata sottoposta al trapianto di midollo osseo da parte di un donatore tedesco molto giovane, il mio dolce angelo che non finirò mai di ringraziare.

Dopo il trapianto il mio cammino è stato limpido, non ho avuto nessuna complicazione, mi hanno tolto subito i farmaci e dopo poco ho potuto tornare a scuola e alla mia vita normale; anche se con una maturità speciale che spesso le persone “normali” non possono capire.

Questo cammino mi ha permesso di conoscere persone meravigliose: medici, infermieri, volontari, animatori, insegnanti che mi hanno insegnato tanto: la forza della solidarietà e del coraggio, ad amare la vita e a sorridere delle piccole cose, dei piccoli gesti, ma soprattutto a non arrendermi mai; loro sono diventati per me la mia seconda famiglia perché so che qualsiasi cosa accadrà lì ci sarà sempre qualcuno pronto ad aiutarmi.

Questo pensiero lo dedico a una persona speciale, che purtroppo non è più qui: grazie di avermi insegnato tanto e in particolare a dare un senso alla vita e a sorridere sempre nonostante tutto; tu dicevi che il sogno più bello è quello di avere sempre sogni perché è ciò che ti aiuta a superare le difficoltà e ad andare avanti. Credimi lo farò, lo farò per te..

Questo consiglio lo dedico a tutte le persone che sono in difficoltà, a quelle che lottano per tornare a vivere, a quelle che nonostante tutto sorridono ancora, a tutti i bambini che si stanno curando e ai loro genitori che con una grande determinazione gli stanno accanto

“Non arrendetevi mai, credeteci e sognate sempre”.

GIULIA, 20 ANNI

 

Scuola dell’infanzia intitolata a Giacomo Campagna

I genitori di Giacomo Campagna
Con una cerimonia semplice e gioiosa il 2 aprile l’Istituto IMIBERG di Bergamo ha dedicato a Giacomo Campagna la propria scuola dell’infanzia.
La mamma Chiara ha lavorato come maestra delle elementari presso questa scuola e una profonda amicizia la lega ai dirigenti e agli altri docenti. Quando il piccolo Giacomo si è ammalato tutto l’Istituto ha seguito il decorso della malattia con grande affetto fino a che Giacomo è tornato in Paradiso lo scorso settembre all’età di tre anni, perciò la decisione di ricordarlo per sempre dedicandogli la scuola materna, che lui avrebbe dovuto iniziare a frequentare, è scaturita naturalmente.

I bambini dell’asilo hanno potuto conoscere Giacomo, i suoi giochi preferiti, le storie che amava farsi raccontare e le canzoni che cantava, tramite i racconti della mamma e dei nonni; le maestre li hanno accompagnati in un percorso didattico per far comprendere l’importanza e la bellezza della vita.

Il 2 aprile alla presenza di tutta la famiglia Campagna, della vice presidente del Comitato Rosanna Lupieri e della rappresentante dell’Ufficio Scolastico di Bergamo e di numerosi genitori e amici dell’Istituto, i bambini dell’asilo hanno inscenato uno spettacolo per raccontare chi era Giacomo.
Di fronte alla numerosa platea i genitori di Giacomo hanno ringraziato il Comitato per il suo prezioso lavoro a sostegno dei piccoli malati e delle loro famiglie. La sig.ra Lupieri a sua volta ha illustrato l’importanza del lavoro svolto dal Centro Maria Letizia Verga interamente dedito alla cura e alla ricerca nell’ambito dell’ematologia pediatrica.

Al termine della cerimonia l’immagine di Giacomo è stata scoperta e benedetta da don Davide Rota.
Oggi entrando all’ingresso dell’asilo, i bimbi sono accolti da una grande foto sotto cui è stata apposta la frase scelta dai genitori per sintetizzare la vita del loro Giacomino: “L’importante nella vita non è fare qualcosa, ma nascere e lasciarsi amare.”

Chiara

33 anni fa ho sconfitto la leucemia

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Sono Marina, ho 33 anni,  e a giugno del 1982 a soli tre mesi di vita mi è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta. Ero la prima bambina così piccola ad essere curata e fortunatamente tutto è andato bene. Ovviamente non posso ricordarmi quello che è stato, ma questa lettera scritta da mia mamma racconta così quel periodo…

«Siamo al 28 giugno, da circa una settimana dietro alla nuca di Marina mi sono accorta di quattro piccoli rigonfiamenti, forse cisti, la porto da un medico il quale mi consiglia i vari esami del sangue. La mattina seguente mi reco in ospedale con la bimba, che stretta alle mie braccia piange forte. Circa dieci minuti dopo l’esito emocromo bassissimo subito ricovero. Il mondo sembra cadermi addosso e mille pensieri incontrastati passeggiano nella mia mente e s’affollano  tutti quanti in un’unica domanda: cos’ha la mia bambina? Vedo i medici parlare tra loro, un andirivieni dalla nostra cameretta all’ambulatorio dei prelievi, facce serie e segnali che si trasmettono fra loro. Io sono terrorizzata, poi il giorno seguente dopo altri esami la tremenda notizia: sospetto di leucemia. In quella piccola stanzetta bianca di ospedale ho pianto tutte le mie lacrime. Guardo Marina e dal suo lettino mi sorride, sembra con i suoi occhioni volermi parlare. È un caldissimo giorno d’estate, un giorno qualunque per tanti, ma non per me; quella parola continua a martellare dentro di me quasi ad ossessionarmi . Era stata fino ad ora una parola estranea, lontana, quasi senza esistenza, ed ora si affaccia con prepotenza sempre di più nella mia mente quasi a farmi impazzire. Dopo altri esami colloquio con i medici e quello che finora era sospetto si è trasformato in una terribile realtà. Come un automa ritorno in cameretta e stringo forte la mia bambina. Ci sono pochissime speranze, i medici sono stati chiari, essendo molto piccola non tutte le terapie sono possibili. Camici bianchi sterilizzati, mascherina sul viso, solo così posso entrare nella sua stanzetta. Nemmeno con le mie labbra posso sfiorare il suo viso e alcune volte solo attraverso il vetro posso osservarla, guardarla, scoprire dal suo viso ogni cambiamento. È iniziata così la terapia, attraverso quella piccola vetrata la osservo di giorno, di notte e ad ogni suo movimento il mio cuore sobbalza nel petto. La bambina secondo i medici reagisce bene alla terapia e sopporta ottimamente le cure, però non è ancora fuori pericolo. Passo giorni di angoscia in quel box dell’ospedale, ma ogni attimo che passa cresce sempre più in me la speranza che la mia piccola possa guarire. Dopo un mese di tensioni, ansie, paure, di dormi veglia durante la notte, arriva finalmente il giorno del ritorno a casa. La bimba non è ancora guarita, però le speranze in me si sono accese e guardandola negli occhi sembra volermi dire: “Coraggio mamma, vedrai, ce la facciamo”. A casa Marina non mi dà preoccupazioni, mangia e cresce bene, però ogni settimana c’è il controllo. Questo calvario è durato tre anni, fra prelievi, controlli e tanta sofferenza per tutti, ma ogni giorno che trascorreva vedevo la mia bambina crescere bene e tutto questo mi dava una nuova spinta per continuare. Ora siamo felici, Marina ha 6 anni e fra poco inizia ad andare a scuola. È una bimba normalissima, guarita completamente grazie ai medici e a Dio. È vivacissima e sprizza allegria dappertutto, un’allegria che contagia tutti quanti. Questa per me è una gioia immensa, la sua malattia ora è soltanto un orrendo ricordo. I piccoli pezzi del mio cuore, trafitti alla notizia dell’atroce sentenza si sono riavvicinati come in un puzzle e hanno formato di nuovo un cuore grande colmo di immenso amore, gioia e gratitudine».

Ora  ho 33  anni sono sposata e ho due bimbi; e mi sento di dire a tutte le persone ammalate e ai loro famigliari di non mollare mai… io ne sono la prova data la mia piccola età e la gravità della malattia. Io e i mie genitori ringraziamo di vero cuore tutti i medici  dal dottor Jankovic, professor Masera, dottoressa Locasciulli, dottor Uderzo ecc. e tutti gli infermieri del reparto pediatrico ematologico prima della clinica De Marchi di Milano e successivamente del San Gerardo di Monza.

Marina 

Il mio donatore mi ha scritto e mandato regali dall’America

Regali per India dal suo donatore di midollo

La nostra cara India Bonati il 23 settembre 2014 è stata sottoposta a trapianto di midollo osseo da un donatore americano che ora le ha fatto avere tanti bellissimi regali. 

Il 21 luglio scorso mia figlia India ed io siamo state alla consueta visita di controllo post trapianto presso il Day Hospital dell’ospedale di Monza. È ormai tanto tempo che frequentiamo questo importante Centro e conosciamo il Comitato Maria Letizia Verga e l’operato che svolge nella lotta ai tumori infantili e nel sostegno ai piccoli pazienti e alle famiglie.
Un anno fa India ha ricevuto un dono straordinario: una persona a noi sconosciuta, che vive dall’altra parte del mondo, negli Stati Uniti d’America, le ha donato il midollo osseo, permettendole di guarire dalla leucemia. Abbiamo avuto la possibilità di esprimere la nostra infinita gratitudine scrivendogli poche righe, consapevoli che il valore di quanto ricevuto non potesse essere espresso attraverso le parole, ma sia comprensibile solo con il cuore.
Quando, all’ultima visita di controllo, ci hanno detto che dovevano consegnarci qualcosa di importante, abbiamo subito sperato che si trattasse di un messaggio del donatore che abbiamo soprannominato “Hope” (Speranza), siccome non è possibile conoscere il suo nome.
E invece era molto di più: era addirittura un pacco! Un pacco per India!
È stata una grandissima gioia ricevere notizie da Hope, sapere cosa avesse significato per lui la scelta della donazione e capire come questo gesto arricchisca profondamente sia la vita di chi riceve, sia quella di chi dona. Nel pacco c’erano dei regali per India, scelti per lei e che ha apprezzato moltissimo e una lettera. C’erano anche i famosissimi marshmallow, probabilmente quelli che piacciono ai suoi bambini.
È stato emozionante pensare che questa famiglia abbia pensato a India, scegliendo dei regali per lei da farle avere oltre oceano per renderla felice.
Ora non vediamo l’ora di scrivere la nostra lettera per lui, per informarlo delle condizioni di salute di India, perché possa conoscere e avere testimonianza sempre del miracolo che ha reso possibile.

Grazie Hope

Visita al Papa, con Fondazione Thun prende vita l’Albero dei Desideri

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Un gruppo di nostri bambini ha portato al Papa le palle di Natale realizzate nel laboratorio permanente gestito dalla Fondazione Contessa Lene Thun all’interno del Residence Maria Letizia Verga.  Le palle in ceramica decorate dai bimbi grazie ai laboratori della Fondazione Thun in tutta Italia, rappresentano ognuna un desiderio e sono andate a decorare il grande abete di piazza San Pietro.

“L’Albero dei Desideri” è un abete suggestivo e insolitamente colorato, che riassume in sé la fantasia, la speranza, il coraggio e la voglia di vivere di tanti piccoli che si trovano ad affrontare la sfida più grande, quella per la vita. Manipolando l’argilla, i bambini dei laboratori che hanno partecipato al progetto hanno ritrovato non solo il sorriso, ma anche la forza per affrontare nel modo migliore la malattia e guarire meglio.

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Sette sono le sfumature di colore delle decorazioni dell’albero di Natale esposto in Piazza San Pietro. Ogni colore corrisponde ai laboratori in cui sono state prodotte le sfere: il celeste è quello di San Gerardo di Monza e Ospedale di Bergamo.

 

Premiato il prof. Masera per l’esperienza “Scalare il proprio Everest in Valle Camonica”

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Il Professore Giuseppe Masera è stato insignito del Premio Meroni il 14 novembre 2015 a Milano a Palazzo Marino. Il Premio viene dato a persone che si sono distinte per aver portato a termine iniziative di volontariato legate alla montagna. Il Professore è stato premiato per l’impegno nel progetto “Scalare il proprio Everest in Valle Camonica” che da una dozzina di anni prevede un periodo di vacanza terapeutica nei rifugi della Valle. Il gruppo di bambini e ragazzi può gioire e meravigliarsi a contatto con l’ambiente alpino e provare grande soddisfazione nel trovarsi in situazioni che mai avrebbero immaginato nei momenti bui del ricovero in ospedale. Un messaggio di speranza che di anno in anno si ripropone grazie al generoso contributo di persone come Andrea Bulferetti presidente dell’Associazione Mirella Cultura e Rosanna Lupieri (immancabile nelle escursioni accanto ai ragazzi).

Ricordiamo che la vacanza “avventurosa” è gratuita a Ponte di Legno e riservata a ragazzi dai 9 ai 18 anni in stop terapia da 12/18 mesi assistiti da un medico del Centro Maria Letizia Verga.  Una frase di un ragazzo quattordicenne è molto esplicativa sugli effetti benefici che derivano da questa esperienza: “Quando salgo in montagna è come se si fermasse il tempo e ho l’impressione di entrare in un mondo parallelo, in cui comanda la natura, dove tutto nasce e muore per lasciare il posto a cose ancora più belle”.

Anche in questa ultima edizione il prof. Masera ha seguito i ragazzi accompagnati dalla guide alpine, impegnati generosamente come volontari.

I nostri ragazzi guariti si laureano: Elisa

138Elisa Franceschini si è laureata presso l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche il giorno 06/11/2015.

Elisa è stata paziente presso l’Ospedale di Monza nel 2000, anno in cui ha subito un trapianto autologo di cellule staminali per una recidiva di Leucemia Linfoblastica Acuta. È stata una paziente del dottor Masera e del dottor Uderzo dei quali conserva uno splendido ricordo, nonostante quel periodo della sua vita sia stato piuttosto “doloroso” (per questo non ama parlarne, infatti chi vi scrive è la sorella).

Crediamo possa far piacere a voi e ai medici che l’hanno curata vedere che Elisa è riuscita a raggiungere il suo sogno anche grazie a chi l’ha seguita un po’ di tempo fa , dai medici, agli infermieri ai volontari della Cascina di cui è stata ospite in quel periodo.

Barbara