Ascoltando la canzone FINO ALLA FINE su Spotify contribuirai automaticamente a sostenere i progetti di ricerca, cura e assistenza del Comitato Maria Letizia Verga, per i bambini e i ragazzi in cura al Centro Maria Letizia Verga e le loro famiglie.
Cena si cena no….!!!!! Cena no… ma noi andiamo avanti.
Il momento è difficile per tutti noi, anche per i volontari del Comitato. Ci inventiamo di tutto pur di aiutare il Comitato che ormai fa parte della nostra vita!!!
Vogliamo guarire non solo un bambino in più ma tutti i nostri bambini. Per fare questo abbiamo bisogno di tutti.
Quest’anno non abbiamo potuto effettuale la tradizionale cena organizzata dai volontari di Cesano Maderno mah….NOI CI SIAMO. Il nostro evento lo abbiamo organizzato lo stesso, con un po’ di impegno ma soprattutto con un po’ di fantasia.
Ci siamo inventati di passare una serata INSIEME anche se distanti. 145 amici la sera di sabato 24 ottobre si sono seduti a tavola gustando un buonissimo piatto di cazzuola consegnato a domicilio dall’amico Alberto , un piatto con un valore aggiunto, quello della solidarietà, dell’amicizia e del valore di stare INISEME. E la prossima cena insieme TRIPPA!!!!
Le fatiche ci sono, le preoccupazioni anche ma i nostri bambini non possono a fare a meno di tutti noi.
NOI siamo i veri amici dei bambini. E dopo aver terminato la vendita delle zucche di Halloween, ora tutti già attivi per promuovere il Natale.
Il Comitato è una grande famiglia dove si gusta il bello della vita!!!! Ce lo insegnano i nostri Bambini. Avanti con forza e in questo momento con coraggio. Noi non ci fermiamo.
(Rosanna Arnaboldi e I volontari di Cesano Maderno)
Per il 2° anno consecutivo il gruppo #NoiCorriamoInRosaPer ha corso per sostenere il progetto di ricerca del PASSAPORTO GENETICO della nostra Fondazione Tettamanti e vi raccontiamo il viaggio lungo 250 km dal Mottarone al Centro Maria Letizia Verga attraverso le voci di chi in questa avventura di solidarietà ci ha messo le gambe e il cuore.
Patrizia: E’ stata un’avventura magica, indimenticabile, ricca di emozioni. Abbiamo condiviso tutto: le meraviglie dei paesaggi, la fatica, le piccole tensioni, i risvegli all’ alba, le risate, i nuovi incontri, le lezioni di vita, gli abbracci e i sorrisi. Ciascuno ha cercato di fare del suo meglio. E’ proprio vero che queste esperienze ti cambiano la vita. Ritrovi e riassapori l’intensità della condivisione, la capacità di lasciarsi meravigliare dalle opere della natura gustandone odori, colori, sapori. Anche chi non ha corso con le gambe, perché i Km li percorreva l’auto essendo d’appoggio alle staffette, è come se avesse corso realmente perché ha vissuto interiormente e sulla pelle tutto, tutto con il cuore. Eh sì, come ben diceva A.de Saint-Exupéry (nel libro Il piccolo Principe)” non si vede bene che col cuore, l’essenziale è invisibile agli occhi”. Ci sarebbero ancora tante, tante altre parole da dire, ma concludo con la massima insegnataci da un Grande amico ” la volontà non ha barriere”. Ed io aggiungo Insieme con il sorriso e la gioia di vivere è ancora più bello.
Rosa: Io posso solo dire che questa è un’esperienza che ogni anno, vivendola sempre un po’ di più, lascia sempre qualcosa di prezioso. Fare qualcosa che piace come correre, conoscere posti meravigliosi anche a pochi km da casa, condividere l’emozione dell’arrivo e toccare con mano quanto la scienza stia facendo per questi bambini…. fantastico. Quindi GRAZIE a chi organizza e GRAZIE a chi partecipa.
Marco: Bellissima esperienza seppure abbia corso solo una tratta. L’anno prossimo mi prenoto per tutti i 4 gg. Disponibile per tutto ristori, navetta, cucina. Condividere la stessa passione con amici vecchi e nuovi aiutando gli altri, cosa c’è di meglio! Un grazie particolare ad Enrico, diciamo che senza di lui tutto sarebbe un po’ più difficile.
Giorgio: In questa bellissima iniziativa mi sono sentito fra persone che mi sembrava di conoscere da tempo e ho apprezzato tantissimo le sane risate che hanno riempito le giornate. Grazie a tutti di cuore.
Tullio (runner non vedente): Grazie per i bei momenti trascorsi insieme, ho potuto conoscere altre persone speciali, vivere altri momenti magici, il tutto divertendomi e facendo del bene a chi sta peggio di me: perdonatemi solo per aver rallentato e scombinato gli scambi della staffetta, sapete, io in terreni sconnessi e sassosi non riesco a correre, è pericoloso, abbiate pazienza, ciao a tutti, alla prossima.
Barbara: Come ogni volta torno a casa con molto più di quando parto: più km, più sonno, più lividi… Ma poi mi porto a casa più entusiasmo, più emozioni, spettacolari paesaggi impressi negli occhi (e nelle gambe) e soprattutto il grande piacere dei giorni vissuti con questo gruppo! Un gruppo che ha una magia particolare perché ogni anno a vecchi amici che non vedi l’ora di rincontrare se ne aggiungono di nuovi che pare ci siano da sempre…sarà lo spirito della motivazione, sarà che persone speciali come Enrico Rita e Marialuisa non possono che attrarre altre persone speciali, saranno le passioni che ci accomunano…ma sicuramente far bene stando bene e divertendosi è un bellissimo regalo che la vita mi fa e che sono felice di aver condiviso con voi!!!
Gianni (Cazzaniga): Carissimi, anche quest’anno l’arrivo è stato carico di emozioni. Leggere i vostri ricordi di questi giorni mi riempie di gioia, siamo orgogliosi di essere stati non solo obiettivo di raccolta fondi per la ricerca contro la leucemia, ma anche occasione di amicizia e compartecipazione. Ne abbiamo tutti bisogno. Lunga vita a Noicorriamoinrosaper, qualcosa cosa facciate! Un grazie enorme a tutti.
Clarissa:ciao a tutte è stato un piacere entrare in contatto con voi e far parte…anche se in disparte del vostro gruppo e del vostro impegno …grazie ancora per quel che anche quest’anno avete pensato e fatto a favore del comitato che sapete…e parlo da Lissaghese compaesana di Maria Letizia e persona che ha avuto la grande fortuna di conoscere questa bimba specialissima….per noi è così importante….spero e speriamo tutti di rivedervi il prossimo anno…per guarire un bambino in più….
Lia: Rita Faccio spesso esperienze di gruppo e posso assicurare che, per quanto mi riguarda, tutto è stato perfetto, i disguidi sono stati veramente pochi. Il vostro lavoro, la vostra apprensione, il vostro occhio vigile sono stati percepibili in ogni momento. Ringrazio te ed Enrico per l’ottimo ed estenuante lavoro che ci ha permesso di correre e gustare il percorso attentamente studiato senza preoccuparci dell’organizzazione. Ringrazio anche Maria Luisa, Gianni, Max, il simpatico signor Verga, gli amici di Chiara e tutte le persone che ci hanno guidato, accolto e coccolato durante il percorso ed all’arrivo. Grazie al fotografo, anzi a Livio, agli autisti, alla dolce Patrizia, a Tullio ed Alberto, lezioni di vita, ai bimbi. Grazie a tutti quelli che mi hanno permesso, dimenticando per un attimo le preoccupazioni quotidiane, di apprezzare maggiormente la vita, in compagnia di preziosi amici che ringrazio per ogni aiuto, per ogni risata, per ogni gentilezza, per ogni sorriso.
Gianni e Anna: La nostra partecipazione è stata alquanto ridotta in termini di impegno e tempo a disposizione, ma tutto ciò che facciano, è con il cuore, anzi per dirla come i milanesi, con il cuore in mano. Un grande grazie a tutti per la compagnia e alla prossima.
Antonella: Un super-grazie da tutti. Siamo perfettamente consapevoli dell’enorme lavoro organizzativo che sta dietro all’organizzazione di una iniziativa così complessa! Tranquilli: nessuno di noi ricorda già più i piccoli inconvenienti, ma tutti ci portiamo nel cuore un’esperienza straordinaria!
Rita: Prima di scrivere avevo bisogno di riposare. Alla fine mi sono sentita molto provata e non solo per i km. Sono mesi che io e Enrico siamo sul pezzo e non è ancora finita. Pensare, progettare, provare il percorso, correggere dove poteva essere smussato, renderlo in alcune parti più dolce senza togliere la meraviglia dei luoghi. Abbiamo tolto il passaggio alla vecchia ferrovia in Valmorea, ad esempio, ve la consiglio. Prendere i contatti con le persone che ci hanno aiutato o aspettato, in un caso purtroppo senza incontrarci, questo è dispiaciuto molto. Lavorare sulla comunicazione che è l’aspetto più critico. Peccato per qualche sbavatura ma forse ci sta per un risultato più genuino. Grazie a Maria Luisa presente con tutta la famiglia, grazie a tutti voi una a una, uno a uno. I volti all’arrivo, i sorrisi, quanto letto in questa chat rincuora e ci fanno capire che abbiamo lavorato bene. Tullio, non ti scusare. Forse hai rallentato il nostro procedere, ci hai fatto prendere fiato. Grazie a te ci hai insegnato che non ci sono ostacoli, aggiungo, ci sono solo quelli che ci creiamo noi. Grazie di cuore a tutti. Grazie a Enrico.
Febbraio 2019, stadio Meazza di Milano: prima del match di campionato Inter-Bologna, FC Internazionale inaugura uno Sky Box dedicato al progetto Football Therapy. Uno spazio speciale pensato per ospitare i bimbi e ragazzi del Centro Maria Letizia Verga e dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. In occasione di ogni partita casalinga della squadra neroazzura, quattro bambini/ragazzi con accompagnatore (per ogni centro) potranno godersi l’emozionante spettacolo del calcio a San Siro, tutti insieme, in sicurezza e da una postazione “unica”: anche Volvo, Official Car Partner di Inter, ha voluto fortemente sostenere la realizzazione di questo luogo protetto, per far vivere momenti felici e condivisi ai nostri bambini.
Alla presenza di Javier Zanetti (Vice Presidente), Alessandro Antonello (CEO), Fabio Flori (Corporate Sales Manager Volvo Car Italia) e Alberto Bassani (Resp. Area Sociale Inter) è stato tagliato virtualmente il nastro neroazzurro. All’interno dello Sky Box sono presenti fotografie che ripercorrono il legame solidale tra Inter, Comitato Maria Letizia Verga e Istituto Nazionale dei Tumori. Per i piccoli ospiti, anche un servizio catering dedicato e la possibilità di godersi la partita comodamente seduti all’interno, tramite una televisione, così come all’esterno, su delle fantastiche poltroncine, a ridosso del campo da calcio!
Insomma, per un’esperienza come questa non è importante la “fede calcistica”, ma poter condividere qualche ora davvero unica con i propri compagni di avventura.
Per conoscere il calendario delle partite (campionato e coppa), ma soprattutto per poter prenotare il proprio posto da VIP, correte in Day Hospital e mettete i vostri nomi sugli inviti presenti in bacheca. Ovviamente si cercherà di accontentare tutti, dando precedenza a chi non ha mai provato questa magica avventura. Le nostre persone di riferimento per il progetto Football Therapy sono il dr. Marco Spinelli e Daniele Leone.
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Un pomeriggio emozionante per i nostri bambini e ragazzi, perché ci sono venuti a trovare degli ospiti speciali: i nostri amici di “Inter Campus”, che hanno condiviso con noi delle sessioni di allenamento dei piccoli pazienti del Centro Maria Letizia Verga. Edoardo Caldara, Direttore Generale di Inter Futura, Annalisa Novembre, Project Manager & Communication di Inter Campus, insieme con il bravissimo fotografo, Franco Origlia, hanno trascorso con noi alcune ore all’insegna della Sport Therapy.
Ben più di un’attività fisica, perché la Sport Therapy è una “terapia a tutti gli effetti”, a disposizione dei nostri bambini e ragazzi, dall’esordio della malattia fino alla guarigione. Infatti, dopo avere valutato il quadro clinico con i medici, degli allenatori esperti, diretti dalla nostra Dr.ssa Francesca Lanfranconi, propongono ai bambini e ragazzi dei gesti tecnici, adattabili alla condizione clinica dei nostri piccoli atleti. Ognuno con un profilo personalizzato.
Ieri pomeriggio, i nostri ospiti di Inter Campus hanno potuto godersi alcune delle nostre sessioni di allenamento con bambini e adolescenti, come sempre molto coinvolgenti. Non pensate solo alla nostra accogliente palestra, perché la Sport Therapy si fa anche in camera: in Day Hospital, nel reparto di Ematologia, perfino nel nostro Centro Trapianti. Tra i nostri allenatori, ieri bambini e ragazzi si sono divertiti anche con Roberto, il tecnico del calcio di Inter Campus, che lavora con noi.
Tanta felicità, sorrisi e soddisfazione: i piccoli atleti hanno ricevuto in regalo la divisa e il cappellino dell’Inter ed è stata per tutti una gioia, tifosi e non.
Milano, Centro Sportivo Suning – Sessione speciale di Inter Campus per i nostri bambini guariti o in stop terapia: due appuntamenti a ottobre per giocare e divertirsi insieme, in attesa di riprendere l’attività con la primavera. Giochi, allentamenti, partitelle: i bravissimi mister dell’Inter Campus li hanno guidati in due mattinate stupende. In campo c’è spazio per tutti: dai 6 ai 13 anni, tutti a correre entusiasti dietro a un pallone, per condividere un momento unico di sport e amicizia.
Ogni bambino ha la divisa nuova, donata dall’Inter e consegnata a ogni piccolo giocatore da uno dei calciatori delle giovanili dell’Inter. Una cerimonia breve ma emozionante, sotto gli occhi delle mamme e dei papà che scattano foto e fanno video.
Si gioca all’aperto, nel campo da calcio con i bimbi che corrono, si passano la palla e fanno goal. Ma non ci si ferma neanche con la pioggia: se c’è brutto tempo, ecco tutti pronti a giocare nel campetto coperto del Centro. Per concludere, una serie di partite, per fascia d’età. I genitori tifano, contenti. Oggi vincono tutti. Grazie Inter!
Ci ritroviamo insieme, per la seconda volta in questa “E…state a Paderno”. L’anno scorso abbiamo parlato di “Movimento” come tema del nostro evento. “Movimento” di sport, gioco, speranza….Quest’anno vogliamo parlare di “amicizia”. Questo sentimento ha pervaso non solo i due giorni del torneo ma anche i mesi di preparazione ove le idee e le forze, vecchie e nuove, hanno formato una sinergia incredibile.
Quest’energia è poi esplosa sabato e domenica sotto un sole a picco, nei colori delle lanterne e delle risate dei bambini, nella musica, nella velocità dei palloni e delle…pentole!
Ma soprattutto è arrivata al cuore di atleti, volontari, amici e famiglie nel ricordo di chi non c’è più come la piccola Yara, Roberto e Mirko e nella vicinanza a chi sta combattendo la sua buona battaglia, sostenuto dalle attività del Comitato e dalle altre associazioni che lottano contro le leucemie.
Con queste parole vogliamo dire GRAZIE a tutti gli amici, i volontari, le famiglie, nonché al Comitato, per aver condiviso con noi questo cammino.
(Il gruppo di “E…state a Paderno”)
Il 15/06/2018 i ragazzi in cura presso il Comitato Maria Letizia Verga https://comitatomarialetiziaverga.it/ (specializzato in ricerca e cura delle leucemie pediatriche), accompagnati dai loro genitori e dai volontari delle associazioni Magica Cleme http://www.magicacleme.org/ e Davide il Drago http://www.davideildrago.it/ hanno potuto vivere una giornata da Capostazione presso il Centro Controllo Circolazione di Milano Greco (Sala Operativa di RFI da dove si comandano le linee ferroviarie della Lombardia) e da Macchinista presso il Centro di Formazione di Trenitalia dove risiedono i Simulatori Dinamici di Condotta (SIDAC) del ETR500 – Frecciarossa per le linee AV e della Loco E402B utilizzata per il servizio sugli IC, EC e EN.
Con il placet della Strutture Centrali e Periferiche delle due società del Gruppo FERROVIE DELLO STATO ITALIANE (FSI) RFI e Trenitalia, è stato possibile realizzare il sogno di questi ragazzi.
Accolti nella sala riunione del CCC di Milano Greco dai ferrovieri, il gruppo si è diretto all’interno del cuore pulsante della circolazione lombarda tra le postazioni di Comando e Gestione della circolazione treni del Nodo di Milano, Bacino Cremonese, Valtellina, Passante ferroviario, linea AV Milano – Brescia, ecc. nonché le postazioni di controllo dell’infrastruttura come quelle dell’alimentazione degli impianti a trazione elettrica (DOTE).
Domande, curiosità da parte dei ragazzi, sorprendenti nelle loro osservazioni e capacità di analisi, pur molto giovani ma estremamente affascinati e conoscitori del mondo tecnologico …. generazione 4.0!!
Estremamente interessati a come il DCO, dalla sua postazione, gestendo in sicurezza il sistema tra tanti impianti, tanti binari, tanti treni non dimenticando di curare il cliente con l’informazione al pubblico.
I genitori e alcuni volontari al seguito sottolineano più volte “Una complessa macchina operativa; da fuori non si immaginerebbe mai quanto sia enorme il lavoro che viene svolto per fare viaggiare in sicurezza i treni. Tanta Roba!!” L’esclamazione più ricorrente; e poi “Un giorno, quando sarò grande, voglio diventare anche io ferroviere” ci dicono i ragazzi. Affermazione che strappa un sincero sorriso pensando anche alla “battaglia” che devono portare a vanti ogni giorno in ospedale.
Le date: 28 giugno 2018 da Santa Caterina Valfurva ore 8:00, “NoiCorriamoInRosaPer” (5° edizione), con destinazione Centro Maria Letizia Verga di Monza (1 luglio): molto più di una corsa a staffetta, piuttosto un “viaggio” in cui sport, solidarietà, amicizia si incontrano per rendere possibili nuovi progetti e sogni importanti, come quello di quest’anno: realizzare il Passaporto Genetico per ogni bambino malato di leucemia, progetto cui sta lavorando il Centro di Ricerca Tettamanti.
290 km con 8000 metri di dislivello, da percorrere da giovedì 28 giugno a domenica 1 luglio, al di là del piacere della corsa, che è solo il mezzo per condividere lo stesso obiettivo. Si corre fino alla tappa successiva secondo il concetto del “trail autogestito itinerante”: chiunque può unirsi al gruppo per percorrere anche un breve tratto come compagno di viaggio, vivendo un’esperienza unica.
Potrei terminare qui il mio racconto, in poche righe è detto tutto.
Devo però aggiungere qualcosa e lo faccio parlando in prima persona perché questo progetto, ne sono convinta, ognuna di noi l’ha sentito molto suo. Questa è la mia versione.
Sono contenta perché dopo tanto lavoro i risultati sono arrivati. Il perché farlo è stato chiaro da subito: Passaporto Genetico.
L’idea del percorso ha preso forma da Marzo: toccare luoghi dove avremmo potuto incontrare persone, famiglie, organizzazioni che in qualche modo hanno collaborazioni col Comitato Maria Letizia Verga. Così è stato: da Santa Caterina Valfurva a Monza. In mezzo è stata aggiunta la fantasia per trovare percorsi suggeriti dalla passione per la corsa su lunghe distanze. Semplice è tutto qui.
Sono contenta per gli incontri importanti per generosità, passione, condivisione. Ogni volta sensazioni forti difficili da descrivere senza emozionarsi. Da Santa Caterina a Monza questa magia si è ripetuta fino al momento più toccante a Cascina Vallera dove, ad attenderci, abbiamo trovato i genitori e i piccoli pazienti del Comitato Maria Letizia Verga. Non ho trattenuto le lacrime, non ci sono riuscita. Dopo tanto lavoro, tanta tensione per le incertezze che un progetto di questo tipo ti presenta quasi a ogni chilometro, dopo tutte le forti sensazioni, le lacrime mi hanno aiutata a scaricare tensione, emozioni, dolci lacrime che mi hanno fatto stare meglio. Raccontare del progetto e del “GRAZIE e BENVENUTE” a Cascina Vallera ancora oggi mi emoziona, gli occhi diventano lucidi, la voce trema come è successo a Gianni (Cazzaniga) che, in piedi sulla panchina, ha spiegato il perché della Cascina, dei suoi ospiti, dei progetti, e solo grazie al nostro battere le mani, è riuscito a riprendersi dall’emozione. Grazie a tutti voi Gianni, senza il vostro lavoro, senza la vostra ricerca, noi non avremmo avuto motivazioni.
Sono contenta per la partecipazione esterna che la nostra corsa ha avuto, amici, gruppi sportivi, associazioni che spontaneamente si sono uniti a noi sul percorso dalla partenza all’arrivo. Le Sivia di Run4 (Sondrio), Gli Amici di Chiara (Vercurago), Michele di Affari&Sport (Lecco e Villasanta), Marco dei Nirvana Raid, Maurizio di “Mi piace il trail lento”, gli amici di “Forza Tikina”, Le Tartarughe della Kirghisia (Caronno Pertusella), Gli Sgurbat Runners (Rogoredo di Casatenovo), i Runners Desio (Desio), i Run della Fontana (Pregnana Milanese).
Sono contenta per le amiche che hanno corso per la prima volta con i colori di NoiCorriamoInRosaPer, che nonostante l’inesperienza e la fatica, quella è assicurata, mi hanno scritto:
Da parte mia, Grazie a Maria Luisa e a Enrico per il lavoro che abbiamo fatto, sola non sarei andata lontano.
Sono contenta perché domenica 15 luglio la ReteDelDono mi ha comunicato: La tua iniziativa di raccolta fondi ha raggiunto l’obiettivo: complimenti! Pensavo che fissare l’obiettivo a 10.000€ fosse ambizioso, la raccolta non è ancora terminata ma l’obiettivo è raggiunto, lo supereremo senz’altro. Se non rischi non ottieni e io, noi, abbiamo voluto rischiare. Grazie a chi ha donato, a chi ha lasciato il nome, a chi si chiama “Anonimo”, a chi ha lasciato un pensiero. La Ricerca ha bisogno di essere sostenuta con tutti i mezzi, con tutte le vie, con tutte le iniziative possibili grandi o piccole che siano. La Ricerca è futuro. Io sono contenta.
Sono contenta perché non riesco e non voglio aggiungere altro. La magia continua e già sto pensando alla prossima corsa di NoiCorriamoInRosaPer.
By LaTess di NoiCorriamoInRosaPer e RunDella Fontana.
Facebook: NoiCorriamoInRosaPer
Un nuovo gusto gelato assolutamente speciale: basta il nome, “La mia mamma”… lo hanno creato i bimbi del Centro Maria Letizia Verga di Monza, in un coinvolgente laboratorio grazie a Fabio e Daniela de L’Albero dei Gelati di Monza.
Sono bastati pochi ingredienti naturali, tutti bio. Pronti via… si parte con i limoni, grossi e profumati. SEFER e gli altri bimbi cominciano a spremerli: in un attimo il succo è pronto!
E le MAMME? Eccole all’opera, tocca a loro sbucciare le pesche.
Fabio mette tutto in un contenitore verticale: le pesche che le mamme hanno ridotto a pezzetti e dell’acqua. E ora??
MARIA aggiunge lo zucchero di canna: che gelato è se non c’è dolcezza?
Che cosa manca? Occorre aggiungere succo di limone che hanno spremuto i nostri bambini… ecco VERONICA all’opera!
CHETHYA mette lo zenzero, pulito tagliato a pezzettini dalle mamme: che brave!
Ma che cosa sono quelle? Barbabietole? Renderanno il nostro gelato bello colorato: le mamme le tagliano a pezzi: OMER e VIOLA, con l’aiuto di AURORA, le aggiungono al composto.
Fabio aggiunge l’addensante naturale ed ecco BIANCA e CONSUELO impegnate a frullare!
La nostra “pozione” speciale è pronta! È buonissima già così, ma deve diventare un gelato…
Pochi minuti nella “macchina del gelato” e magia… il gusto “la mia mamma” è pronto… bellissimo, invitante e dal sapore unico! Come solo loro sanno essere.
Se volete provare anche voi il gelato creato dai nostri bambini, trovate il gusto “La mia mamma”, per tutta l’estate 2018, a L’Albero dei Gelati di Monza, Seregno, Cogliate o New York…
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