Quando un sogno diventa realtà
Negli anni ’70, con un piccolo gruppo di genitori di bambini con leucemia, intuiamo il valore di una stretta
collaborazione medici-genitori per unire volontà, energie e per individuare obiettivi comuni-condivisi.
E per conseguire risorse da investire nella creazione di strutture adeguate, in una organizzazione
multidisciplinare con forte attenzione ai problemi psico-sociali, alla ricerxcxcxcca, alla formazione di giovani
pediatri-ematologi.
A distanza di numerosi anni possiamo ben dire che scoprimmo allora, e lo realizzammo negli anni
successivi, il concetto di “alleanza terapeutica” tra operatori sanitari, genitori, malati, società civile.
In pratica un nuovo modo di fare medicina.
Negli anni successivi abbiamo il privilegio di vivere una bella storia che può sembrare una favola: medici,
operatori sanitari, genitori, volontari si impegnano con entusiasmo, con spirito di gratuità e di grande
dedizione, coniugando assistenza globale, ricerca, solidarietà e ponendo al centro del programma il
bambino che, se pur malato, ha grande bisogno di essere aiutato a crescere, in senso fisico, psicologico,
culturale. Si condividono programmi.
Ci si confronta con i migliori centri internazionali. Un indicatore forte dell’impatto di questo grande
impegno è il numero crescente di bambini che concludono positivamente il programma di cura e che
riprendono in pieno il loro percorso verso l’età adulta. Tra gli anni ’80 e gli anni 2000 i nostri “guariti”
raggiungono il numero di oltre 700. Con oltre 300 giovani che hanno superato l’età di 18 anni, sono
diventati adulti e stanno affrontando, come tutti i loro coetanei, i problemi della vita.
Giuseppe Masera
Nel 1979 si verifica un evento determinante: Maria Letizia, una graziosa bimba
di quattro anni, in pochi giorni passa dai campi di sci ad un lettino di ospedale.
Ci lascia in un soffio. Papà Giovanni e Mamma Marilisa sublimano l’immenso
dolore in un impegno per assicurare la guarigione al maggior numero di
bambini colpiti da leucemia. Nasce così il Comitato Maria Letizia Verga per lo
studio e la cura della leucemia del bambino, guidato con grande passione e
determinazione da Giovanni. Si chiamano a raccolta genitori, amici, volontari.
All’inizio degli anni ’80, si concepisce un sogno: insieme si vuole creare un
Centro di eccellenza in grado di realizzare una struttura moderna, di applicare
le migliori terapie possibili (sia sul piano medico che globale, psico-sociale) e di
fare ricerca. La sede presso la Clinica Pediatrica De Marchi di Milano è
diventata insufficiente. Ci si trasferisce a Monza all’Ospedale San Gerardo per
realizzare una nuova Clinica Pediatrica dell’Università di Milano-Bicocca ed un
Centro di Ematologia Pediatrica. Nasce la Fondazione Tettamanti, guidata da
Luigi Roth che ha come obiettivo la ricerca e che costruisce un laboratorio
dedicato in particolare alla leucemia.
Grazie al cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Direzione Generale del terzo Settore e della responsabilità sociale delle imprese, il Comitato Maria Letizia Verga garantirà la continuità dell’ASSISTENZA ai bambini malati di leucemia e linfoma in cura presso il “Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino” e alle loro famiglie.
Il SERVIZIO PSICO SOCIALE E DI ACCOGLIENZA per i bambini in cura presso il Centro Maria Letizia Verga e per le loro famiglie si struttura secondo le seguenti fasi di attività e progetti:
L’attività dell’assistente sociale (drssa Serena Malorni) ha l’obiettivo di identificare i bisogni sociali del bambino e della famiglia (alloggio, trasporto, gestione assenza dal lavoro, difficoltà economiche, problematiche legati a particolari regole religiose, famiglie extra-comunitarie), fornire le informazioni relative alle facilitazioni previste dalla legge, offrire un luogo dove sentirsi accolti e dove poter esprimere le proprie necessità stabilire un rapporto interpersonale e presentare le varie figure e attività operanti nell’ambito psico-sociale.
L’assistente sociale interviene ogni qualvolta si presenti una difficoltà di tipo sociale, segnalata dalla famiglia stessa o da altro operatore che venga a conoscenza della situazione, segue la famiglia e il paziente per tutto l’iter terapeutico accompagnandone ogni fase, in stretta collaborazione con tutta l’équipe multidisciplinare e i servizi del territorio.
Responsabile: psicologa dott.ssa Francesca Nichelli
Il Servizio Psicologico opera in stretta collaborazione con l’assistente sociale, e garantisce alle famiglie che accedono al Centro la possibilità di usufruire di un supporto per tutti i membri del nucleo familiare.
L’intervento psicologico si propone di supportare ogni famiglia nella gestione dello stress che necessariamente è associato ai vari momenti dell’iter terapeutico, accompagnandola nel percorso e aiutandola a utilizzare le risorse di volta in volta più funzionali.
La psicologa inoltre coordina l’attività dell’arteterapeuta, dell’equipe dei musicoterapeuti e della educatrice dell’asilo nido (attività presenti al centro grazie al finanziamento annuale dedicato, proveniente da un donatore privato) e partecipa alla gestione dell’attività di riabilitazione psico-motoria per quanto riguarda gli aspetti psico-sociali dei pazienti arruolati nel protocollo di allenamento.
In collaborazione con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica porta avanti un programma di ricerca mirato a definire le modalità di un supporto longitudinale ai fratelli dei bambini/ragazzi in cura e coordina l’attività del Gruppo Ascolto Genitori, gruppo di mutuo aiuto costituito da 10 volontari, genitori di bambini e ragazzi guariti, che hanno deciso di condividere con i genitori dei bambini in cura il vissuto di avere avuto un figlio ammalato di leucemia o linfoma.
L’ospitalità al Residence Maria Letizia Verga di Monza è un importante servizio offerto alle famiglie dei bambini in cura.
Il Residence a partire dal 1999 è a disposizione dei bambini e delle famiglie residenti lontano dall’ospedale e non in grado di poter rientrare nella propria abitazione al termine delle giornate di cura in Day Hospital. Per queste famiglie, in particolare nei casi di trapianto di midollo, la vicinanza all’ospedale è un fattore critico per il successo delle terapie, considerando che i costi per provvedere in autonomia alla propria sistemazione per il lungo periodo necessario al completamento delle cure sarebbero proibitivi.
Il Residence Maria Letizia Verga ha una disponibilità di 16 alloggi (monolocali e bilocali) distribuiti su 3 piani. Agli alloggi si aggiungono ampi spazi dedicati alle attività ricreative e spazi comuni di servizio (lavanderia, stireria)
La valutazione circa assegnazione degli alloggi e tempi di permanenza viene effettuata dai medici in relazione allo sviluppo delle terapie, in collaborazione con l’assistente sociale.
In considerazione del fatto che i 16 appartamenti del Residence non sono più in grado di far fronte alla crescente domanda di ospitalità per le famiglie dei bambini in cura da alcuni anni il Comitato ha messo a disposizione dei propri genitori anche 7 bilocali adiacenti l’ospedale, in affitto presso una struttura residenziale in via De Gasperi a Vedano al Lambro. Tendenzialmente questi appartamenti sono destinati alle famiglie per le quali si prevede una permanenza lunga, anche di anni.
Ogni anno vengono ospitati circa 53 bambini e le loro famiglie.
Responsabili: prof Adriana Balduzzi (pediatra, oncoematologa) – drssa Francesca Lanfranconi (medico sportivo, ricercatore) – drssa Francesca Nichelli (psicologa)
L’allenamento costante e personalizzato è in grado di migliorare la resilienza nei bambini/ragazzi affetti da malattie onco-ematologiche (leucemie e linfomi) sottoposti a trattamento farmacologico.
Il progetto, partito ad aprile 2017 grazie alla collaborazione tra emato-oncologi del Centro Maria Letizia Verga e medici dello sport dell’Università di Milano-Bicocca, prevede uno speciale programma di allenamento e riabilitazione motoria studiato ad hoc per bambini e ragazzi in terapia oncologica.
I dati risultanti dalla analisi del periodo 2017-dimostrano che questo allenamento migliora la tolleranza all’esercizio e la qualità della vita grazie ai progressi fisici e psicologici.
Con il contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, avviso n. 1/2020 per il finanziamento di attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie ai sensi dell’articolo 1, comma 338, della legge 27 dicembre 2017 n. 205
Durata progetto: 18 mesi, dal 20/11/2020 al 20/05/2022
Costo totale del progetto: 655.230 €
Quota cofinanziata dal Comitato Maria Letizia Verga 196.569 €
Quota cofinanziata dal Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali: 458.661 €
