Per i nostri genitori

Cari Genitori,

l’impatto con la diagnosi di leucemia o linfoma di un figlio è un momento traumatizzante e drammatico, ma non siete soli. Il Comitato Maria Letizia Verga rimarrà al vostro fianco per tutto il periodo della malattia del vostro bambino, per fornire tutte le informazioni aggiornate sul percorso terapeutico, sull’assistenza psicologica e sul reinserimento sociale di vostro figlio. Dalla comunicazione di diagnosi inizia un cammino in cui la famiglia viene accompagnata e supportata dalla nostra associazione in ogni aspetto, grazie all’aiuto di genitori che prima di voi hanno seguito lo stesso percorso e di una moltitudine di amici e sostenitori che partecipano alla nostra missione.

APPROCCIO GLOBALE AL BAMBINO

Il Centro Maria Letizia Verga fornisce un programma di assistenza globale (medica, psicologica, sociale ed educativa) in grado di garantire ai bambini affetti da leucemia o linfoma e alle loro famiglie la più efficace terapia e la migliore qualità di vita possibile. Per conseguire questo obiettivo è necessario attivare l’ALLEANZA TERAPEUTICA, dove vanno a confluire tutte le potenzialità operative delle persone che ruotano intorno al bambino e alla sua famiglia in modo che operatori sanitari (medici e infermiere), istituzioni (ospedale e società), volontari e sostenitori possano trovare insieme un’armonia di espressione e di operatività per curare al meglio i bambini, riducendo al minimo i disagi psicosociali.

Il programma di intervento prevede innanzitutto l’identificazione dei bisogni e la pianificazione dei relativi interventi:

  • all’esordio attraverso la comunicazione della diagnosi di leucemia o linfoma e l’effettuazione di colloqui successivi tra i diversi membri della famiglia e i medici, l’assistente sociale e la psicologa;
  • durante la terapia con il servizio psicosociale a disposizione dei genitori e dei bambini leucemici per rispondere ai loro bisogni ed offrire un sostegno permanente;
  • in caso di ricaduta e qualora sia previsto intervento di trapianto di Midollo Osseo, attraverso una azione di costante affiancamento dell’equipe multidisciplinare al bambino e alla famiglia;
  • nell’eventuale fase terminale con il coinvolgimento di tutte le risorse umane e mediche disponibili per alleviare le sofferenze al paziente e sostenere la famiglia e il paziente stesso;
  • fuori terapia, attraverso un servizio di monitoraggio clinico e psicosociale, che si avvale della consulenza di medici specialisti, per favorire il migliore inserimento possibile nella vita sociale.

SCARICA QUI la “Carta dei diritti del bambino in Ospedale”

Servizio psicologico

  • Dott.ssa Francesca Nichelli (Psicologa: 0-5 anni e loro genitori) 
  • Dott.ssa Emanuela Schivalocchi (Psicologa: 6-11 anni e loro genitori)
  • Dott.ssa Elena Pagani (Psicologa: 12-18 anni e loro genitori)
  • Dott.ssa Laura Pini (Psicologa: fratelli dei pazienti)

Ufficio in area accoglienza Centro Maria Letizia Verga:
dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.00

 L’INTERVENTO PSICOLOGICO SI PROPONE DI: 

• accogliere la famiglia e garantire uno spazio e del tempo per raccontarsi, per esprimere sentimenti ed emozioni e non lasciarsi travolgere da essi, per fare chiarezza sui nuovi bisogni, condividere la fatica di adeguarsi al percorso di cura

• supportare l’intero nucleo familiare nella gestione dello stress che necessariamente è associato ai vari momenti dell’iter terapeutico (esordio, stop terapia, guarigione), aiutandolo a identificare e utilizzare le risorse interne di volta in volta più funzionali e la rete di supporto esterna a cui appoggiarsi

• promuovere attraverso i colloqui le capacità necessarie a favorire la progettualità e la capacità di pianificare il futuro per recuperare una vita il più normale possibile

• individuare le famiglie con particolari bisogni di supporto psicologico per promuovere un percorso di sostegno e, se necessario, indirizzarli sul territorio per una presa in carico più adeguata facilitando il passaggio di consegna con i colleghi

Fin dal primo ricovero la psicologa si presenta a tutte le famiglie e fornisce tutte le indicazioni necessarie perché queste possano in seguito mettersi in contatto con lei e richiederne l’intervento. Sarà possibile alle famiglie – qualora ne sentano l’esigenza-  accedere a questa risorsa fin da subito, ma anche farvi ricorso in qualunque altro momento dell’iter terapeutico, concordando tempi e modi per far fronte alla richiesta specifica del momento.

Le psicologhe collaborano con l’assistente sociale e coordinano gli interventi delle educatrici dedicate al Servizio Nido, alla Scuola dell’Infanzia e al Progetto Adolescenti, così come il servizio ambulatoriale dedicato ai fratelli, oltre a partecipare attivamente a progetti di ricerca portati avanti in autonomia dal nostro Centro o in collaborazione con altri Istituti.

Assistente Sociale

Dott.ssa Serena Malorni (Assistente Sociale) 

Ufficio in area accoglienza del Centro Maria Letizia Verga:

  • Lunedì, martedì, mercoledì e venerdì: dalle ore 9.00 alle 15.00
  • Giovedì: dalle ore 14.00 alle 18.00

Telefono 0392333573

Email smalorni@fondazionembbm.it

 

Obiettivo del servizio sociale è individuare eventuali problematiche del nucleo famigliare e predisporre gli interventi necessari per aiutare la famiglia a superare le difficoltà legate alla malattia: problemi lavorativi dei genitori, difficoltà di trasporto, inserimento scolastico, precaria situazione economica, alloggio in caso di lontananza dal Centro Maria Letizia Verga, provenienza della famiglia da paesi extra comunitari, casi sociali particolarmente complessi, credo religioso. L’assistente sociale lavora in stretta collaborazione con tutta l’equipe multidisciplinare e si pone come punto di appoggio e di riferimento per la famiglia, sia all’interno dell’ospedale (contatti con la Direzione Sanitaria, medici, infermieri, servizio di psicologia, scuola in ospedale, volontariato), sia all’esterno sul territorio (contatti con i Comuni e gli uffici delle ATS di provenienza, i datori di lavoro, le scuole di provenienza, le Sedi Inps, le Questure, le Prefetture, le Autorità Giudiziarie territorialmente competenti).

L’intervento si realizza sul piano pratico fin dal primo contatto della famiglia con l’ospedale e prevede colloqui mirati a raccogliere informazioni, individuare bisogni, presentare l’attività del Comitato Maria Letizia Verga, dare informazioni sui benefici legislativi e soprattutto stabilire un costruttivo rapporto interpersonale.

 

La Scuola in Ospedale

Per informazioni: 

http://iccdacquistomonza.edu.it/scuola-in-ospedale 

Telefono: 0392333292/0392332399 

Email: sio@iccdacquistomonza.edu.it  

(per la scuola superiore): scuolainhsuperiore@gmail.com

Nei reparti di Pediatria ed Ematologia Pediatrica di Monza (Ospedale San Gerardo – Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma) operano dal 1989 insegnanti statali di scuola primaria e di scuola secondaria di primo grado dell’Istituto Comprensivo Completo Salvo D’Acquisto e, dal 2002, insegnanti di scuola secondaria di secondo grado dell’Istituto d’Istruzione Superiore “Mosè Bianchi”.

I docenti sono inseriti all’interno di una équipe multidisciplinare nel contesto del programma di presa in carico globale del bambino e del ragazzo da parte del Centro di cura e collaborano regolarmente con altre figure professionali (psicologa, assistente sociale, medico, pedagogista, animatrice e musicoterapeuta).

La Scuola in Ospedale si propone come elemento di normalizzazione della vita dei bambini e dei ragazzi ricoverati.

L’obiettivo generale è quello di assicurare al bambino e al ragazzo malato la continuità del suo sviluppo educativo anche nel momento problematico della malattia.

Il percorso didattico ed educativo si sviluppa nelle fasi fondamentali di:

  • accoglienza;
  • attività didattica;
  • reinserimento nella scuola di appartenenza.

Ai bambini e ai ragazzi  ricoverati viene offerto un insegnamento individualizzato e concordato con gli insegnanti delle rispettive scuole di appartenenza.

Le lezioni sono tenute direttamente nelle camere di degenza o nel day hospital e sono svolte in rapporto uno a uno con metodologie che si avvalgono di tecnologie e sussidi didattici innovativi, atti a favorire la partecipazione dell’alunno e la motivazione all’apprendimento.

Nella sezione di scuola primaria sono  in servizio tre insegnanti con il seguente orario:

  • lunedì e giovedì- dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 15
  • martedì, mercoledì e venerdì – dalle 9 alle 13.30

Le insegnanti si occupano di tutte le discipline e di tutte le fasce d’età della scuola primaria, suddividendo gli alunni in due “pluriclassi”.

Nella sezione di scuola secondaria di primo grado sono in servizio sei insegnanti:

  • Materie letterarie: 18 ore settimanali
  • Scienze matematiche, chimiche, fisiche e naturali: 18 ore settimanali
  • Inglese: 18 ore settimanali
  • Musica: 6 ore settimanali
  • Tecnologia: 6 ore settimanali
  • Arte e immagine: 6 ore settimanali

Orario della scuola secondaria di primo grado in ospedale:

  • lunedì, mercoledì e giovedì – dalle ore 9 alle 15
  • martedì – dalle ore 9 alle 14
  • venerdì – dalle ore 9 alle 13

Nella sezione di scuola secondaria di secondo grado sono in servizio quattro insegnanti:

  • Discipline letterarie: 18 ore settimanali
  • Matematica e fisica: 18 ore settimanali
  • Discipline letterarie e latino: 9 ore settimanali
  • Inglese: 9 ore settimanali

Orario della scuola secondaria di secondo grado in ospedale:

  • dal lunedì al venerdì dalle  ore 9,00 alle ore 13,00

La docente di  Discipline letterarie coordina la Rete delle scuole superiori di Monza e provincia che mettono a disposizione i propri insegnanti per gli interventi didattici nelle discipline comprese nei percorsi scolastici di ciascuno studente.

Nella Scuola in Ospedale è presente un insegnante di sostegno che opera con gli alunni diversamente abili e come supporto al team docente dei tre ordini di scuola.

Gruppo Ascolto

Per informazioni sul Gruppo Ascolto contattare l’assistente sociale.

 

Il Gruppo Ascolto è costituito da genitori che hanno deciso di condividere con altri genitori il vissuto di avere avuto un figlio ammalato di leucemia o linfoma. La loro esperienza li porta a comprendere in modo altamente empatico i problemi psicologici, emotivi, spirituali e pratici dei genitori dei bambini e dei ragazzi in cura e permette loro di fornire un sostegno prezioso. L’impatto con la diagnosi di leucemia è drammatico. Alle prime fasi di smarrimento e di paura seguono momenti di fiducia e di speranza che si alternano ad altri di solitudine e di sconforto. In ogni caso la vita cambia radicalmente, coinvolgendo tutta il nucleo familiare e creando situazioni di instabilità difficili da controllare. Conoscere persone che hanno percorso lo stesso cammino e hanno ripreso una vita normale contribuisce ad alimentare la speranza di riuscire a superare i momenti bui e riconquistare l’equilibrio perduto. “Non siete soli”, “guardate la luce in fondo al tunnel” sono i messaggi che il Gruppo Ascolto manda a tutti i genitori che si trovano ad affrontare il cammino lungo e difficile della malattia.

I genitori che volessero entrare a far parte del Gruppo Ascolto sono i benvenuti, ma è consigliabile aspettare qualche anno dallo stop terapia per aver completamente elaborato e superato la malattia ed essere davvero pronti ad aiutare gli altri genitori. 

 

Testimoni esperti

Per informazioni sui Testimoni Esperti contattare l’assistente sociale.

Sono alcuni nostri ragazzi guariti dalla leucemia o dal linfoma che diventano testimoni “VERI” per i ragazzi in cura. Sono molto importanti perché forniscono ai pazienti e alle loro famiglie la possibilità di confrontarsi con “chi ce l’ha fatta” e di verificare personalmente la realtà della guarigione. Questa importante condivisione permette inoltre “ai ragazzi guariti” di utilizzare in senso costruttivo la propria esperienza. Sono previsti colloqui individuali (assistente sociale/psicologa) con i ragazzi che danno la loro disponibilità. Requisiti: essere in stop terapia da almeno 5 anni ed essere maggiorenni.